関節リウマチ PART39 [無断転載禁止]©2ch.net ->画像>1枚

現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。

＊業者お断り！＊

リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

前スレ
関節リウマチ PART37 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475144208/

>>1
乙です！

19歳で発症して現在23
毎日タバコ吸ってるけどやばい？

>>3
タバコは治療成績に良くないという論文が出てるらしい
なので、喫煙者を診察しない病院が都内にいくつかある

自分も喫煙者だが電子タバコに移行しつつあり、
紙巻きタバコはほとんど吸わなくなってきた。
300だか400種類の有害物質が出ているらしい。

ニコチンが悪いということだと、電子タバコも良くないけど、
徐々にニコチン量も減らしてるので最終的にはニコチンゼロに
持っていこうと思ってる。

>>4
有害物質の件は紙巻きタバコのことです

ほしゅ

意味無いって分かっているけれど…健康なリンパ球（免疫細胞）を作るために、生活を見直す事にした
（バナナをたくさん食べる、とかその程度の見直しだけど）

リウマチ患者は免疫力は上げない方が良いって意見もあるんだけど、実際はどうなんだろう？
健康なリンパ球（NK細胞）を増やすのは正しいって意見もあるし…。みなさんは、どうされていますか？

>>3
19歳で発症って早いね
最近思うけど免疫の病気は年齢関係ない気がする
個人差というか誰でも身体が拒否反応するものを多く取り込んだら
発症する可能性がありそう

自分も20歳位にリウマチになったんだけどたタバコが体に合わなくなったっぽい
たまに運転中視界がおかしくなったり気持ち悪くなったりするようになった
吸う量もぐっと減ってどうせなら辞めたいんだがどうしてもたまに吸いたくなる
んで吸ったら一口二口で気持ち悪くなって辞めるのが最近じゃほとんどw

>>7
そういえば、食べて良いものと悪いもの知らないかも
高カロリーやインスタントラーメンや小麦粉の製品を抑えるとか
葉酸を多く含むものを抑えるとか聞くけど

>>4
何かの文献で、ニコチンはRAの発症には関係しているけど、
すでに発症している場合は進行を遅らせる。ってのを見た事がある。
紙巻きタバコはニコチンだけじゃなくて、その他が多いから。
まぁどちらにしてもタバコだから体には悪いと思うけどね

今更だけどリウマチの自分が疎ましい
借金返さなきゃいけない
鬱になりそうorz

痛い、やばい眠れない

みんながんばろう

MTXで髪が少なくなって前髪がスダレみたいでまとまらない
ステロイドで浮腫むし、外見がどんどん残念な感じになって行くのヘコむ

>>15
あなただけじゃない歳取るってそういう事じゃないかな
リウマチじゃなくても老ける原因って人それぞれみたいだよ
大病したり、子育てに疲れたり、仕事で苦労したり

とにかく髪の毛が薄くなってパサパサになるよね
動くこと出来ないから体重も増えた

薬飲みはじめて白毛が増えてきてる

色々残酷な病気だよね
大学病院に今年から移ったけど学生あがり呑気な医師の対応にイラっとくる

微妙な症状だから自分の思い込みかもしれないけど
硬いもの食べて歯茎が腫れるたりすると、関節も腫れる人いませんか？
いま寛解にほど近いんですが
油断するとその症状が出ます泣

自分は医師に関節チェックされてギュギュと押されると、5時間後ぐらいに押された箇所あちこち痛くなる。

>>21
酷い医師だw

>>21
あるある
押された後から腕が腫れだして次の日パンパンになって痛くて動かせなかった

>>16
横レス失礼
うん、そうだけどステロイドでムーンフェイスになって人相変わってしまうのはすごい精神的に凹むと思う
特に女は外見の衰えは凄く精神的にキツイ
前向きに考えなきゃいけないのは分かるけどね

今朝は足首も膝も指もいつもより痛い、いったいなんなの

>>24
私も上から過ぎたと反省してます
すぐその下に私も老けた事書いたんですが…ごめんなさい

>>26
ﾄﾞﾝﾏｲ！

私もＭＴＸで髪の毛薄くなってから、薄毛のおっさんがポマードでなんとかまとめようとする気持ちが分かるようになったわ・・・
だってどうしようもないんだもん

>>27
ドンマイありがとう

仕事いけなかった、上司になんて思われてるのか不安だ

ccpが高いから生物製剤勧められてるけど副作用が怖い

エンブレル使い始めて4年ぐらいたつけど、すこぶる好調
副作用は全くないなぁ
むしろMTXの方がきつく感じる

生物長いこと健常者のような生活で好調だったけど42過ぎたあたりから徐々に効かなくなったよ

>>31
前にもあったけど、何で年齢若い方が生物効くの？

>>31
まじで？自分も生物長くてスポーツもできたのに最近調子悪いわ、アラフォーです

>>31
自分も同じ
バイオ製剤は痛みは劇的にとれたけど耐性でもついてくるんかね？
それとも単にからだの衰えで効きにくくなってしまうのかね？
選択肢がなくなっていくのが怖い

>>34
レミケードの場合は、マウス由来の部分があるので、
それに対して抗体が出来て効きが鈍くなる・無くなる可能性がある。

全部ヒト由来のもの、例えばヒュミラなどは、
その懸念がほとんどない。

>>35
レミケードもヒュムラもまだ経験ないのだけれどマウスとかヒトとかで違いがあるんですね
そもそもバイオ製材使うときどんな仕組みの薬か冊子渡されたけど読んでも理解出来なかった残念な子です。。。
よければアクテムラについても教えてください

まだ更年期には早いけど、ホルモンの関係なのかなって思ってる。
私は41だけど、最近エンブレルの効き目が怪しい

>>36
レミケードやヒュミラは、免疫系のTNF-α を抑制することで免疫系の暴走を止める。
アクテムラは、多くのバイオ製剤と違ってインターロイキン6の働きを抑え、免疫系の暴走を止める。
アクテムラは初の日本製バイオ製剤で、世界でも使われている。比較的安い。

他の病気を患い実家に戻ってきたけど家族と相性が悪くストレスが溜まる
そのせいかリウマチになってしまった

さっきも毒親にそんなんだからリウマチになるんだと
と言われて涙が出る

都会の方が病院や仕事の選択肢があるから暮らしやすいだろうし
地元から離れて一人で暮らしたい

>>39
一人暮らしして生活保護の相談してみるとか
このスレの人は生活保護多そうだし

生活保護なんてそんな簡単に通るの？
ここのスレの人達はみんな苦労して薬代払ってるように思うけど

>>39
家族に理解されないのは辛いよね
療養できるなら一度そこできちんと治してみたら
不摂生しないで家事もやれる範囲で手伝えばだんだんと理解してもらえるかも
で活用出来る医療サービスや障害者認定も探しつつ

動けるようになったらアルバイトとか探してみたら

障害者認定って、かなり進行して人工関節入れてるほどじゃないと無理なんでしょうか？
難病なのに指定難病からは除外されてるし何か損してる気がしてならないです

人工関節入れたら、関節動くようになるから等級も下がるし
障害年金も廃止じゃなかった？
何の嫌がらせだろうねほんとに。

「このスレの人は生活保護多そう」なんて、どこでそう思ったんだろう・・・？
生物使ってる人達は毎月かかる4〜5万からの治療費を必死で払ってるというのに

あ！ほんとだ。少し上のレス見逃してた。
少なくとも私は生活保護じゃないし、手帳や年金ももらってないよ。
>>40の周りに何人かいるだけでは？
私は私生活では生活保護の人一人もいないから、多そうとかいうイメージすらわかない。

国は難病指定も生活保護も許さない。
それが関節リウマチや多くの膠原病。

薬代出せないとジワジワ関節が破壊されていくのを待つしかないなんて辛いよね…
どこかで高額療養費制度を使ってエンブレル数ヶ月分処方してもらって節約してるっていうの見たけど、実際出来るのかな
医療費控除も使えるからかなり負担減りそうだけどどうなんだろ

確定申告で医療費控除申請したけど
１円も戻らなかった
無職だと税金払ってないから戻るお金もないんだね
知らなかったよ

>>48
やっぱり還付はほんのちょっとだよね
これから医療費45万の申告書だすけど、還付は3万くらいだったような
少なっ！て思う

>>49
医療費が高額だと住民税か何かが安くなるらしいから、出さないよりは出す方がいいってネットで見たけど

収入ないなら住民税非課税だろｗ

障害者は優遇されてるが難病患者は排除
その難病の中でもリウマチ患者ってさらに縁に追いやられてる感じなんだけど

>>52
申告しなきゃ住民税非課税にするか判別出来ない

>>53
患者数が多いからね…
申告の為に医療費の領収書纏めるこの時期
あーこんなに払ったのか。って毎年思うわ。

>>54
収入がなければ確定申告も住民税申告もする義務はない
申告しなければ住民税は非課税になる

>>48
自分の場合、ひと月あたり8万円超える月が1年間に3回あると、次回からは4万円超えれば高額療養費制度の対象になるから
主治医に「生物学的製剤をまとめて数か月分処方して頂くのは可能ですか？」って前に聞いてみたんだ
そしたら「うちの病院では無理です」って言われた
でも実際にやってもらってる人のレスあったから、病院によってはやってくれるところあるんだろうね
聞いてみるだけでも聞いてみたらいいかも

8万超えってエンブレルだったら2ヶ月分くらいかな？

>>49
働いてなくても誰かの扶養だったら還付あるよ〜汗

生活保護か特殊なケースだよね？誤解するから、そこきちんと書いて欲しい

まとめて処方について先生に聞いたら、
他の病院で監査が入ったので出来ませんと言われた。

無職の確定申告ﾜﾛﾀ

うちはエンブレル毎回８〜９週くらいは出してくれる
最初は院内処方だったけど現金しかダメだし休日に荷物になるのやだから
処方せんでできないか聞いたらあっさりＯＫだった
マイル貯まりまくり

>>62
私もリウマチになってからマイル貯まりまくりだけど、体が痛くてそんなに旅行も行けないというw

マイルは旅行以外にも使えるでしょう

>>64
そうなんだけど、航空系カードだから1番割がいいんだよね
もともと発症前に旅行目的で作ったからちょっと悲しい

>>59
すみません。正確には、今は無職だけど
年度内で退職したから収入は少しだけありました。

独身だから扶養にもなれません

>>25
私もここ１ヶ月手首の痛み止まらず最悪。
又薬増えると思うけど又副作用がある。
リウマチは波が激しい。
>>25

>>66
医療費10万円以上払ったんですよね？
ちょっとでも還付欲しいよね
身体が働かない時なんだからこそ

医療費が還付されるわけじゃないからね
あくまで控除だから

そうそう。稼ぎに対する税金への控除

>>62
マイルも貯まるけど、クリエイトみたいなポイントつく薬局で買うとなかなか良いぞ

自分はウエルシアでの処方でTポイントうはうは
って喜んでいる場合じゃないけどね
毎月20日にポイントで日用品買いまくる
いちいち特売意識しなくていいから楽

毎年3月は調子が悪くなる。あちこち痛い

これだけ金使ってるんだから還元の良いカード使わにゃ損だね

医療費カードで払うという考えがなかった！

>>75
私もｗ
薬も昔はカード払いってできなかったみたいだけど、今は調剤薬局で使えるんだね
これからカード使うわ
このスレ見ててよかったｗ　書いてくれた方々ありがとう

ええ！現金払いもったいないよ〜
痛い思いしてたくさん払ってるんだから
カードのポイントくらい良い思いをしたいよねw

病院でもクレカで決済できるところも増えてるよ。
1.5%還元のカードで払ってます。

個人病院だからクレジット払い扱ってないや
なんかすんごくもったいなくなってきた

院外処方は院内処方より高いらしいけどカードの還元率で補えるのかな

この病気って睡眠不足や
部屋が汚れてたり風呂に入らない不衛生な状態がてきめんにくるね
すぐ足先や指先に痛みが出る
深夜まで仕事する事が多くて不規則になりがちで
睡眠不足になるとフラフラするし、靴が入らない→足が痛む
薬代払わなきゃいけないのに仕事辞めようかずっと悩む

いやそれはリウマチに限らず健康な人でも体調崩すよｗ
部屋が汚いのは週末にまとめて掃除するしかないけどろ、風呂に入らないのは・・・
睡眠不足は寝て浮腫解消するまえに起きるだろうから靴がきつく感じるのだと思う

根本的な部分から見直していくしか無いよね
病気のせいにしても、なっちまったもんはどうしようもないし

そういう生活をしてるからリウマチになったのかもしれないし、生活を少し変える方がいいかもね
部屋が汚いのは関係ないだろうけど、湯船に浸からなかったり睡眠不足は良くない

>>84
そうだよね
実は仕事仲間うちで倒れる人はチラホラいて、軽い貧血から深刻な白血球減少まで様々いました
倒れる人は長期療養出来るのに
今人手不足だから余計休めない
典型的なブラックなんでしょうけど腹立つし病気で辛いしで
全く光が見えないです

リウマチって外から見ると元気だから休ませてもらえないんだよね
医者でも分かってくれないし
ストレスや過労で悪化しないように自分で気をつけるしかないのがつらい

リウマチは外見だけで分かってもらえないのがツライ
役所のおっさんが働け働け煩くてストレスだった

所謂リウマチの診断基準とやらは満たさず抗CCP抗体だけが強陽性の、診断基準だと３点なのですが…
（（自分では痛いと思うし、朝の強ばりもあるのだけれど、レントゲンでは異常なし。関節エコーはやっていません）

自由○丘のHPを見ると、CCP抗体のある人は数ヶ月〜５年、遅くても１０年以内には本格的な関節リウマチを発症するって書いてあって、
もう毎日ず〜っと怯えて暮らしています。日々の不定愁訴は全て（仕事で疲れているだけ、とかも）、リウマチの初期症状では？って思ってしまうし…。
これって、本格的な発症をさせない方法は無いんですよね？今更だけど、歯磨きを過剰な程して、青い魚とか好きじゃなかったのに毎日食べています。

>>88
今の医者は抗CCP抗体の値を最重視するし、
主訴として痛みや朝のこわばりがあるなら、
早く治療を始めたほうがいいと思いますよ。
リウマチや膠原病が専門の別の医者にかかると如何でしょう。
整形外科だと文字通り形が変わってから対応することもある、
と聞いたこともあります。

本格的なリウマチって、どの位なんだろう
関節破壊が始まった時？

>>90
抗CCP抗体が出るということは、
既に関節破壊が始まってるマーカーなんです。

>>86
医者もわからなければ旦那さんもわからない
それが辛い
仕事はキツイのに収入が少なくなるから急に辞められない
治療があってないのか疲れてるのかわからなくなってきた

痛いなぁ。
手をブンブン振ったり、足ゆすったりして和らぐような気もするけど痛い。痛い

痛いって周りに言っても訴えの強い人と見なされるだけだし黙って無理すると悪化して取り返しつかなくなるしどうしたらいいんだろうね

あんまり痛い痛い言ってると旦那にも鬱陶しがられるし、職場でも迷惑かけたくないから病気の事は言ってあってもあまり痛いって言わないようにしてる
立ち仕事だからもうキツイんだけど薬代考えると辞められない…

白血球が少なくて弱い抗リウマチ薬を処方されてる
副作用はないのは良いけど痛みが強くなってきた

薬飲めないとやっぱり痛み復活するんだよね

みんな肺は大丈夫？

はい

>>99
座布団100枚

リウマチって火事みたい
炎症期は全く薬が効かなくなる
ステロイドで炎症抑えてしばらくして落ち着きが見えた頃に
やっと薬が効いてくる
一度火が着くと消え辛い

最近はこれの繰り返しだわ
気をつけて生活せねば。

何が原因で悪化するのかがわからないからて手のつけようがない

>>20>>21みたいな事って凄くわかる。
ちょっとした刺激で炎症スイッチが入ってしまうのかな。って思ってる。

鎮火したと思っててまた再発するのもこわいね
予防しようにも悪化原因が分からない

仕事始めてとりあえずはなんともないなって感じだったけど案の定夜勤入ったら死んだ
睡眠時間ちゃんと取れないと痛くてしょうがない
正確には睡眠時間がきちんと取れないストレスによる痛みなんだろうけどさ
医者から毎回毎回生物製剤すごく勧められてるけど打っても合わなきゃ効かないんだろ？
リウマチ系の薬の不安定さは異常だわ

>>105
日勤だけにはしてもらえないの？
疲労で症状出てきてるんだろうな
夜勤するなんて自殺行為に近い

>>105
上で書き込みした
仕事の睡眠不足と不衛生で痛みが出た者です
不規則になると応えますよね

ちなみにMTXも長く使用してると効かなくなる時もあると思います
仕事を続けるなら生物製剤使ってみたら？
収入を得る対価として高額の生物製剤を使えるので

生物製剤、合う合わないってあるかもしれないけど
大分楽になると思うよ
夜勤で炎症勃発ならおすすめだなぁ。でも、やっぱり生活習慣を変えない限りは厳しそう・・・
なかなか辞めづらいというのは分かるけど

知人が重度のリウマチなのですが
紅豆杉を試したことのある人はいますか？ガンにも効くとかで怪しくは感じますが・・・

こう言ってはなんだけど、ここのスレにも世界中にも重度のリウマチの人はいるけど
そういう民間治療で良くなるものだったら、それこそ皆がこぞってそれを使ってると思うよ
現在のリウマチ治療の柱はＭＴＸと生物学的製剤で何とかするしかない
ご自身でも「怪しくは感じますが」って書いてるから、分かってらっしゃるとは思うけどね

おいらリウマチ患者
自分は医学的エビデンスの裏付けのない健康食品やサプリを無責任に進められると殺意を覚えるな
高価な物やマルチな物も多いしね、ただでさえバイオ使いで余裕がないのに無駄金なんか払えるか
主治医にも勝手に健康食品やサプリを使わないよう、成分を確認して使うよう言われてるし
関節に効くサプリガーとなったら主治医に成分を確認して貰ってからじゃないと飲めないと言ってる
大抵はそれで引っ込むけど、それを説明してもしつこく進めるヤツはすっぱりCOしてる
病人を思いやってる優しい人のつもりの勘違いお節介の相手なんかしてられるかよ

動いたらリハビリになるよ〜とか、少し運動したら？なんて言われるのも余計なお節介だと感じる
こっちは動きたいけど動けないんだよ

>>112
それはある

自分は運動進めるヤツには、
大抵の日は微熱ありでねーいつもフラフラなんだけど運動？
でも少し運動しないとと思って微熱あるけど泳ぎに行ったら溺れた過去がー
微熱ないからと泳ぎに行ったら泳いでる最中に膝に水が溜まってきて溺れたしー
歩くだけでも2km歩くと水溜まってくるしー、
気圧が急降下するだけで関節青丹になって動かなくなるんだけどー
一旦水溜まると軽くて月単位、下手すりゃ年体位なんだけどー
どのレベルの運動お勧めしてるのかなー？　というと大抵黙るw

>>114
生物製剤までやってそんなにひどい症状の人っているの？

>>115
はいノ

>>116
20代で生物製剤やってるから、悪化すると思うと将来の恐怖しかない
何年ぐらいで悪化しましたか？

>>117
始めたのは国内で使われ始めた頃からだよ
マウス由来の部分がある生物学的製剤だったし、
医者も使い慣れてないせいもあったのだろう、
ある製剤をしばらく使い続けたら効かなくなり、
そして別の製剤に切り替える、の繰り返しで、
追い詰められてしまった
ここ数年いくつか出た製剤を使ってるけど、
いったん破壊が進んでしまうと元には戻らないよ…

良い治療を受けられることをお祈りします。

>>117
40半ば過ぎたあたり、女性ホルモンが減少するあたりが生物効かなくなる時期かね？

44でこれから生物製剤使おうとしてるけど、効きづらいのかな

生物デビューなら合えば効く
長年だとだんだんリウマチが学習して耐性ついちゃうと効かなくなってくイメージ
こっちの身体の抵抗力も年々加齢で衰えてくし

私は、3年生物製剤で寛解。止めてからも
６年以上寛解が続いてる。

>>122
羨ましい
何歳で？

>>122
抗CCP抗体はどのぐらいですか？

>>122
45才以上なら素晴らしい
みんなの希望だよ

>>122
飲み薬も一切無しですか？

治療費のために働く→悪化→また働く→悪化のループだ

>>127
涙出るなあ

生物製剤を使って良くなるなら使いたいけどバイト生活だから金ない

月4、5万はキツイよね

122です。

26才です。アクテムラで寛解
MTX併用で治療してました。
いまは、MTXだけは使ってます。

医者は、生物製剤切ったら
1年以内に再燃することが多いと
言ってましたが、いまはMTX
だけで、まったく症状のない状態です。

そうなんだね、
まだ若いのですな
そのまま続くようお互いがんばろう

>>127
毎月、診察と薬代で4万ちょっと。
血液検査とかレントゲンがある月は5万円くらいになる。

でもしょうがない。
本当に治りたいよ。

>>133
私も同じくらいの出費
切り詰められるとこをとことん切り詰めて、節約して、何とか治療費に充ててる
ほんとキツイ
せめてこの半分だったらなぁ・・・

>>132
ありがとうございます。

花粉症や鼻炎が始まると悪化するような気がする

>>136
同意私の場合冬より酷い
多分Th2細胞が増えすぎてTレグ細胞がTｈ1やTh17細胞（増えすぎると自己免疫疾患のリスクが高まる）を抑える余力がなくなるんじゃないかと予想するがどうだろうか
通院日が近い人は気が向いたら聞いといてくれー

もう医者より詳しくなるよね、不治の病で自分のことだし
医者は所詮たにんごと

自分の事だが詳しくはなってないや

詳しくならないと、先生変わると困るしね

血液検査の値は問題なくても変形が進行することってあると思うんですが、その場合って薬の変更考えるべきでしょうか？
それとも生活習慣の改善でクリアできるのでしょうか？
詳しい人いたら、教えてください。

便乗すみません
mmp-3が正常なのに骨破壊起こってる場合もあるんですか？

>>141
生活習慣の改善でやらないとダメかな
靴が合わないや指先を使い込む仕事は
関節が腫れたり曲がったりしやすい
もしそういった症状が出たら鎮痛剤やテープ剤でケアして、
病原を抑えるのは免疫抑制剤か生物製剤を使うのが今のところ一般的

>>140
そうだよね
移動の季節だものね

私の担当医も4月から変わってしまう
リウマチって先生によって見解が違いそうだけど
理解ある先生だと良いな

まぁ、患者にあれこれ言われるのが嫌な医師には担当医になってほしくないよ

>>143
やっぱりそうですか
ありがとうございます

しかし生活の工夫が大切なのに、インターネット上にそういう工夫のまとめみたいのってないんだよね

工夫っていうか、ストレスを溜め込まず、
体を冷やさないでよく眠って疲れた時は休むが基本？
まぁリウマチに限らないけどね
この病気は特にそう思う

疲れてくるも身体中こわばった時期があって、それからは無理できなくなった

>>146
ほんこれ
風邪と違って治ったら会わないんだったらどんなクソ医者でもいいけど、一生つきあわなきゃならん薬浸けの不治の病で毎度会わなきゃならんのなら少なくともこっちの言い分主調に耳を傾けてる医者じゃないとムリ
長い付き合いになると流れ作業みたいに流されるから不調があったりとか検査してほしい項目がある月はしっかり申告しないとだね

夏でも痛みが酷くなる人いますか？

>>147
リウマチはそれやっちゃダメな事が多い、>>148のストレスもそうだし喫煙もそう言われてる
自己管理は必要
ウェブサイトだけじゃなくて市民講座や患者の会などに参加したり
医者も何でもかんでも言ってくれないし自分で調べるのがいいよ

>>151
雨や台風の日は良くなかったよ

>>151
私は夏の方が痛みが強い
台風は最悪

>>154
わたしも冬の寒さより、夏の湿度や台風の気圧低下の方が痛みひどいです

４０歳の女性です。生理中は痛くなるけれど、生理中に豆乳を飲むと、より痛くなる気がする。
やっぱり女性ホルモンの影響なのかな？納豆やみそ汁は平気っぽいんだけど…。

リウマチのブログとか読んでると
服薬してない人結構多くてびびる。
しかも中には寛解したとか。
寛解じゃなくて、リウマチ誤診だったのかなとも思うけど。

単周期型

私のリウマチも誤診であって欲しい…

リウマチは寛解と増悪を繰り返すことが多いようですが寛解してても急に悪化することもあるんでしょうか。
何が引き金になるのか。。。

>>160
私は寛解状態だったけど、いつからかMTXが効かなくなってて
重い荷物を持って海外旅行した時悪化しました
悪くなってるのにテンション上がってたから悪化してるなんて思ってなかった
あまり無理するのは良くないという例ですw
ところでなぜ悪化してないのに不安になるの？医師になにか言われた？

私も調子に乗って重い荷物背負って、色んなところに行ってたら悪化したことがある
過信しすぎてはいけないと反省・・・

あと仕事で睡眠時間が極端に減った時や
納期で追い込まれた時も悪化した

あなたは私みたいです
この病気になる前は元気な人だったから
いま地獄です

朝の指のこわばりとハレむくみが数ヶ月続いてもリウマチ認定されない人って沢山いるのかな

患者数多いのにここの書き込み少ないよね

>>164
最初は病気をなかなか受け入れられなくて、ちょっと元気な時になんだ余裕じゃない！と遊びまわってしまいました
で、悪化してようやく理解した。みたいな。
もともとアクティブな人だとつらいですよね

>>167
理解してくれてありがとう
仕事も辞めることになり最悪です
これからどうしようかな…

ヒュミラ使ってみたいけど
仮に長時処方がどうたらで１回1月分だけしかもらえないとなると高額医療の限度額の恩恵が減って家計にダメージが来そうで怖い…
一度に２月分もらうのは駄目そうかな？

リウマチ、ヘルニア持ちでようやくリリカで足のしびれ、痛みが
マシになってきたと思ったら、今度はヘルニアで腰激痛・・・
マジ母親恨むわ。負の遺産だけ残しやがって。

母親恨むとか信じられない。
私の家、誰もリウマチなんかいなかったし
私自身も気にもしてなかったけど母から泣きながら「ごめんね」って言われて
そんな大きな病気だったんだと自覚したくらい。
「痛みが全部自分のところにくるように祈ってる」とか言われてる身としては
母親に怒りぶつける神経がわからんわ。

まぁ、色んな親子関係があるから・・・
子供を愛してくれるいい親ばかりでもないしね
皆、色々だ

去年 家建てて車買ったら今年1月に発症?発病?主治医から生物勧められてるけど絶対無理

>>171
そりゃそういう母親なら大事にするし恨みもしないだろうけどそうでない母親に当たっちゃった人もいることくらい大人ならわかろうよ

リウマチになってからは、死にながら生きてる感じがする

>>173
無理って金銭的に？

私も仕事しながら生物製剤使っているけど、出来るなら使った方が良いと思う。
主治医に勧められるって事は
割りとリウマチが強めなのかもね。
確かに金銭的には辛いけど、症状が落ち着いて来れば薬も減らせるし、早くに叩くのが一番だよ。

170だけど>>172>>174さんありがとう。
いわゆる毒親でアル中ですぐに発狂するおかしな母だった。
殺されかけたりもしたよ。
悲惨な思春期を過ごしたよ。父と離婚して生活費仕送り毎月５０万、
私の結婚資金３００万も母が酒と贅沢で全部使ってすっからかん。
預貯金も全部使い果たして最後はナマポ。
なんの遺産も残さず、リウマチヘルニアだけ残した。
姉３人は腫瘍系なのに、なんで私だけ母の遺伝そっくり残されたのか・・・
悔しくて仕方ない。

>>177
毎月50万円ってセレブやなぁw

昨日湯治場へ行った。
毒親持ち、自己免疫疾患系難病、の方と話してきた。
ストレスは病気発症のきっかけだろうね。免疫を狂わせる。
ここで吐き出したほうがいいよ。

>>177
生活費50万くれる父親
すごいやり手なお母さん

170だけど父の浮気が半端なかったからね。父も異常なアル中だったし。
慰謝料代わりだよ。
でもそれ全部酒と贅沢品に使い込んだ母はバカだ。
一銭も残さなかったからね。
ま、でも今は私も結婚して優しい旦那と可愛い愛犬と過ごして
なんとかやってる。ヘルニアリウマチ両方はきついけど、戦うわ。

>>179
それでは…
いつまで働かなきゃいけないの！
旦那が失敗だった！

みんなが何歳か分からないけど、アラフォ以下なんかは一生現役の覚悟だよねー
親の世代がうらやましすぎる

最近調子いいから薬飲むのさぼってたらまた関節腫れてきて痛い
ケアラムもメトなんとかも高すぎだと思うくらいなので
生物なんか絶対やりたいと思わない
平均寿命なんか50でいいよもうあと60年もこのままかい
でも寿命削るほど頑張りすぎてないから長〜い生き地獄になりそうだよ

できるものなら鎮痛剤だけでなんとか凌いで
身体動かなくなったら安楽死したい
家族いるからこれから私の為に何十何百万とかかるの申し訳ない

最近酷いからもう生物製剤飲むしかないかなって思い始めてきた
サポーターやらロキソニンテープやらで気休めの誤魔化しをこの先死ぬまで続けるのであれば月3-4万追加するだけで運が良ければ寛解になるのっていうならやっぱり飲むしかないのかなぁって
実際問題曲がる前になんとかしないとなぁって

>>185
私も早めに死んじゃいたい…お金かかるし仕事も出来ないし
優しい性格になったと旦那さんに言われたけど
金銭的な負担は変わらないし

>>186
生物は飲むんじゃなくて、注射か点滴だよ
注射の場合、慣れてきたら自己注射で家に持ち帰って自分で打ったりできる

>>186
金銭面が何とかなるならお勧めしたい
合えば効果てきめんだよ
リウマチ患者ってことを忘れてしまうぐらい

払えない金額では無いけれど、ずっと払い続けられる金額でも無い所がね…。
払えない金額では無いのだけれど、自分の治療に使うのが申し訳ない、と言うのが正しいかな。

４、５万円あれば、家族で豪華な外食にも行けるし、貯めれば年に数回の旅行代にもなる。
それを毎月の自分の治療費に当てるのが、本当に申し訳ない。
もっと安くて効果のある治療薬を待ちたいけれど…現状、製薬会社はかなりの儲けだろうから、据え置くだろうね。

生物（エンブレル）の価格はほんともう少し何とかして欲しい。

毎週、「これでっ、！１本っ、！！１万円っ！！！」って歌いながら打ってるよｗ

毎月PS4が買えてるんだよな・・・って考えるとちょっと凹む。

外国では生物はそんなに高い価格じゃないんだってね
日本がバカ高過ぎるんだよ

>>191
（お皿によって値段が違う）回転寿しに行っても、大トロとかは高くて喰えないけど、
それでも１５００円とかなんだよね。生物の値段考えたら、全然安いよね。

腹一杯喰っても、多分２万円もしないと思う。そう思うと、本当に高い。
大トロが喰いたい訳じゃないけど、薬に毎月４、５万も使うのは辛いわ。

>>192
そうなの？！

>>190
自分の為に使うのが申し訳ないって言うけど、
今の状態だと辛くて仕方ないってより
生物使って楽になって動ける方が良くない？
私も同じように思ってたけど、
辛くて動けなくて迷惑掛けてたのが、生物使って動けるようになって
近距離だけど家族で出掛けられるようになった方が
家の中明るくなったよ

>>194
ごめん
前にどっかのサイトでそんな内容読んだなぁと思って、改めてググってみたら
薬価の違いじゃなくて保険システムの違いだった

http://www.e-oishasan.net/site/matsuno/treat04.html

＞生物学的製剤４種類の薬価を国際比較すると、日本ではINFが若干高いだけでエタネルセプトをはじめ他の生物学的製剤はむしろ低く設定されており、
価格よりも保険制度の違いが問題になっていることがわかりました。
日本では平均15.5％の自己負担金（０〜３割の平均）が必要となりますが、英国では1,800円を除く医療費が無料になります。
フランスでは医療費の自己負担額は５％以内に抑えられ、ドイツでは年収の１％、米国では加入している保険の種類によりますが、
応分の窓口負担が必要になります（一般には10〜30％）。
しかし、生物学的製剤のような高価商品については、各製薬会社が独自にキャンペーンを行い、６か月までは薬剤費が無料になるなど、
患者さんが生物学的製剤を使いやすいような割引制度が設けられています。

>>196
わざわざ調べてもらってありがとう
保険かぁ〜
今でもたくさん保険で国に負担してもらってると思ってたけど色々あるんだなぁ

毎月毎月本当に出費が辛いよ。

手足も変型あり膝も悪い、頸椎も悪い。
だから薬が無ければ働けない。
働かなければ薬が買えない。

せめて子供が成人するまで体が持って欲しい
成人したらどうでもいいわ。

アメリカの医療費はバカ高いんだとばかり思ってたけど日本と大して変わらないってことか

先進国には薬があるけど、発展途上国のリウマチ患者はどうされてるんだろう
薬が無いと寝たきりまっしぐらになるよね

>>199
発展途上国ではリウマチが発展しにくい
なぜならば衛生面が醜い反面小さい頃から身体に正しい免疫がついている
先進国は風邪で消毒やら抗生剤ばんばん使いまくるから元々備わってる免疫がある日突然狂って自分を攻撃してしまう

>>200
自分にアレルギー起こすってほんと悲しい

発展途上国に少ないのはアレルギー

「衛生仮説」「旧友仮説」で検索→乳幼児期の不衛生な環境がアレルギーを抑えている
　関節リウマチは日本では人口の１％で近年の変化はないはず・・・
ほかの一部の自己免疫疾患は増加傾向らしいが・・・

アクテムラを勧められているのですが、
これは男性が飲んでも妊娠に影響あるもんでしょうか？

>>204
そういうのは医師に聞いた方が良いですよ！
ネットの中途半端な情報を鵜呑みはこわい

>>204
連投すみません。私も妊娠希望で最初に医師に伝えて、その中で大丈夫な治療方法を提示してもらいました。
アクテムラ自体もそうですが、子供を希望することを伝えておいた方がいいと思う。男性にどれくらいの影響があるか分からないけど、医者が1番詳しい。

>>204
アクテムラは飲み薬ではありませんよ…

>>203
外で働く女性が増えて
膠原病や自己免疫疾患も増えてそう

アクテムラもエンブレルも効かなかった・・・
次は何にしたらいいんだろう
ヒュミラか
これまで生物につぎこんだ金が悲しいや
他の人には効きめがあるのに、効かなった自分の体がうらめしい

ヒュミラはわりとアレルギーが出やすくない？自分は蕁麻疹が引かずに一年で脱落したわ
TNFαの完全人型抑制剤ならシンポニーもご検討あれ
あとうちの主治医の上司先生はTNFαならシムジア推しだね

>>209
エンブレル、アクテムラの効果がなくなったのでゼルヤンツに変えました。1年くらいたちますが、絶好調です。

>>211
ゼルヤンツ使ってる人いるんだ
薬価幾らなんだろう

>>210-211

>>209です
ありがとうございます
主治医とも相談して、参考にさせて頂きます
生物始める前は、「やっとこれで痛みともおさらばできる！」と思ってワクワクしてたのに、効き目が無くてがっくりだけど
まだ選択肢はあるので、あきらめず頑張ります

遺伝子検査をしたら合う生物学的製剤が分かるっていうのが出てたけど浸透してないね

マジっすか

>>203
その1パーセントに自分が入っちゃった不運.
まあ40半ば過ぎてなったのが不幸中の幸いと思うこととするか

生物学的製剤のジェネリックってないのかな
私はでジェネリックって効くイメージないんだけど、安いなら使ってみたい

>>214
それ去年のニュース読んだ、慶應医大の発表だよね
設備と知識と金銭的余裕全て合致しないと無意味じゃない？
私の病院で医師に聞いてみたけど、かわされた
いつ一般に派生するんだろうと前から思ってたけど

合うかどうか分からない薬をやみくもに投与していくよりは多少検査代高くても効果が高いと思われるものを選ぶ方が患者の身体的、金銭的負担が減ると思うんだけど何で広まらないんだろう
検査精度が低いのかな

抗がん剤適合のための遺伝子検査で４０万とかテレビで見た気がする。

>>220
40万は確かに高いね
ガンほど死ぬ確率高くない

>>212
4週毎に通院しています。
ゼルヤンツを合わせたお薬代は約5万です。
ステロイド、リウマトレックスは服用していません。ゼルヤンツ、胃薬、痛み止めくらいです。
次回通院日まで5週になったことありますが、その時のお薬代が約6万になったのは焦りました…

私は確定申告で年間10万を越える医療費の還付を毎年受けていますが、みなさんはやられていますか？

>>223
10万も還付されてるの？
ずいぶん高額納税者なんですね
私は2〜3万円くらいだよ

意地悪な回答すんなよｗ

医療費控除は10万もしくは所得の5％なので、
10万越えなくても申告できる場合があるから要確認やで
課税非課税の判定以外でも、福祉系のサービスで考慮されることもあるから注意

>>223
もちろんやってますよ
それで生物学的製剤1本くらいのお金は返って来るし

長引く軽い風邪かと思って病院にいったらリウマチの専門医を紹介された
ここのスレ読んでいたら気が重くなってきた
そのうちここのお世話になるかもしれん

私も安楽死したいわ。
リウマチヘルニアダブルパンチで耐えられない。
腰は痛いわ、手足しびれ、痛み、頭痛。
ストレスかたまに胃も痛い。
向精神薬、睡眠薬も飲んで、薬漬け。
これから悪化したらマジ死にたくなると思う。

雨だからかな…関節腫れてます
気持ちも鬱々とする
生きることがいいのか悪いのか
本当にわからなくなるね

足首、太もも、お尻など、下半身の冷えがひどい
よい筋トレ法無いかな

関節三ヶ所痛いだけなんだけど、謎の筋肉痛が酷くてもうどこが痛いのか分からなくなる
熱はないのに熱が上がる時の様なだるさがずっと続いてるけど何だろう
やたら疲て何もやる気もせず、必要最低限の家事だけやってぼーっとしてる

これじゃあ怠け者って言われても仕方ないなw

私も一日中寝てる時ある
また元気な日がきたら頑張りますと言ってw

>>231
怠け者じゃないですよ！
リウマチで身体が上手く動かないなかで家事をこなすってすごく大変なことだと思います。
それでも頑張る231さんは立派です。

そもそもリウマチって消耗性疾患だから、何にもしてなくても体がだるくなる病気だしね
でもそんなこと他の人たちは知らないからなぁ

>>233
ありがとう
ダラダラしてるの何だか後ろめたくて
ちゃんとやらなければって思ってたから気が緩む
泣きそう…

>>235
わかるよ〜。
ちゃんとやらなければって思っちゃう性格だから
この病気になっちゃったのかも・・とか最近思う。

鎮痛剤飲んだから痛みも鬱もラクに

私のおばあちゃんリウマチだった
専業主婦だけど、家業してたから支えててしっかりした厳しい性格だった
薬が効いて治ったらしい
聞きたいけどもういない
亡くなったのは80近くて胃ガン
リウマチも治るんだよね？一生飲み続けるみたいな書き込み見るけど

>>237
現状では、まだリウマチに「完治」は無い
薬でなんとか症状を抑えられる状態が続く「寛解」はあるけどね
リウマチは進行性の病気なんで、基本的には死ぬまでずっと薬や生物学的製剤を使用していく
その中で、生物が劇的に良く効いてドラッグフリーまで行ける人も中にはいるけど
しばらくしたらまた症状がぶり返したりなど
なかなか完全に薬を切るのは難しい
昔の人で「私は治った」って言ってる場合、本当のリウマチじゃなくて
例えば「変形性関節症」だったり
昔はそういうのも全て「リウマチ」としてた病院もあったから

>>238
大変分かりやすいです
お恥ずかしい話で私は専業主婦にはなれないし
おばあちゃんほど長く生きられそうにない
すごく怖くて不安になります
時々耐えられなくなって泣きます

>>238
わたしのおばさんは55歳あたりから進行がとまって
10年以上リウマチの薬は飲んでいないよ
わたしもそうでありたいけど

うちの伯母は70過ぎてから治って薬も飲んでないらしい
あちこち変形してはいるけど今は痛みもなく元気に出歩いてる
30代後半でリウマチ発症した事や数値に全然出ないタイプなのも一緒なので
あなたも年とれば治るんじゃない？と言われるけど70歳まで長すぎるよ…

完全に薬やめられる率ってどのくらいなんだろうね
ｸﾞｸﾞってみたけど見つけられなかった
経過パターンの記述はあった

�@短周期型パターン
　一度、関節が腫れて痛くなってきますが、一定の期間が過ぎると、その後に症状はほとんど消えてしまいます。
この経過パターンは、治癒（チユ）するパターンの関節リウマチです。
この経過パターンは、関節リウマチの全患者さんのだいたい１割くらいに見られます。
�A多周期型パターン
　寛解（永続的・一時的を問わず、病状が好転かほぼ消失し、臨床的に治められた状態）時期と悪化時期の波の周期とその程度もまちまちで、
５年や10年という単位で見ると病状は進行している経過パターンです。
この経過パターンは、関節リウマチの全患者さんのだいたい７割くらいに見られます。
�B進行型パターン
　様々な関節リウマチの治療法を行っているにも関わらず、どんどん関節リウマチの病状が進行していってしまう経過パターンです。
この経過パターンは、関節リウマチの全患者さんのだいたい２割くらいに見られます。

>>242
私は2だな
薬やめたり再開したり繰り返してるから

生物製剤始めた時は仕事がキツくて
仕事のストレスで悪化してると思うと、高い薬打って命を削って仕事するのは正しいのかな
やめたいのにやめられない、麻薬と一緒みたい

>>242
無理せず安静にしてれば2かな
ストレスフルだと3に移行しそうだ
どれに該当するか抗CCP抗体の値と関係ありそうで嫌だな

私も2かな？
寛解いけるのでは！と調子に乗ってしまうから悪化してしまってる可能性もあるけど

私も2
少しラクな時もあったけど、年数経つに連れ、徐々にMTXの量も増え、今は生物使ってるし
少しずつ悪化進行してるパターン

私は今年34歳。子供は4歳。
もう一人子供を産みたいと思うけど、リウマチを抱えた身体で妊娠出産に耐えれるのか不安になります。
リウマチを発症してから妊娠出産した方いらっしゃいますか？

>>247
前スレにありましたよ

短周期型っていうのは、いきなり痛みが全くなくなるのか、
それとも徐々に炎症が沈み、痛みが無くなっていくのか。
後者だったら寛解してから２０年はたたないと分からないって事だな。

リウマチの会ってどんなんだろう
病院とネットからの情報しかないから行ってみたいんだけど

>>250
私も思ってた
おばあちゃんばっかりのイメージなんだけど働いてるような若い人いるかなー
今の時代はネットやSNSのオフ会で情報交換してるのかな

ツイッターやるとよろし

インスタもリウマチでぐぐるとわりと他人のお薬事情とかわかるね
まああんま覗きすぎると精神上よくないけど
アクティブだけど生物激しくガンガンに打ってる人、リウマチなりたててでMTXが抗がん剤と知りビビってド鬱状態の人、妊活休薬中で湿布貼ってる人など様々だね

>>251
市民講座や講演会は一回は出た方がいいよ、旦那さんや両親連れたりして
友の会は病院でパンフ読めると思うけど
何も知らずにしてると悪くなるから知識は重要

何も知らずにしてると悪化する可能性があるから
ちょっと訂正

リウマチブログもたくさんあるしね
前に同じ医師のとこに通ってる人を見つけたりした
ああ、ご近所さんだわーと思いながら読んでた

リウマチブログいいよね
一人一人の経過がわかるし、程度や薬、おかれてる立場色んな人がいるから役にたつ。
だけどどのブログも急性期の激しい痛みのこと読むとこっちまで涙出てくるわｗ

リウマチの薬飲んで痛みが治まって、
薬を止めると痛みが復活する→リウマチ
って考えていいのかな？
他の原因でもリウマチの薬効くものってある？

>>258
どうやってその薬処方してもらったの？

>>257
分かる
つらいのがよみがえってきて涙出る
同じ状況になった人じゃないと分からないよね

>>258
リウマチの薬ってMTX？

MTXを同じ時期から飲み始めた友人がスキルス性の胃ガンになって胃を全摘したんだけど、その時に友人が「あの薬には気を付けた方がいいよ」ってメールしてきた
MTX以外思い浮かばない
以来怖くて薬飲めないまま半年近く経過したんだけど、リウマチ治すために副作用で命に関わる病気になるのはいかがなものかと……
MTX飲むと吐き気するし飲むの怖い

なら飲むのやめなさいな。
決めるのは自分だよ

>>262
MTXは抗がん剤じゃないの？

>>262
一度に飲んだら気分悪くなったりしたけど医師に相談したら、数日に分けて飲んでもいいよって言われたよ
さすがに半年飲まないとか・・・リウマチ進行してしまわない？

>>262
胃がんの治療にもMTX使われるんじゃないの？
MTX使ったから胃がんになったと断定出来ないと思うんだけどね

自分が癌になったとしても薬飲んでる影響でとは考えないな
ただひたすら運がない、なんなんだこの人生…とは思う

>>262
友達なんだよね？
「あの薬ってMTX？」とは聞かないの？
その友達も「あの薬」とか具体的な名前言わないの、ちょっと変わってるね。

スキルス胃ガンについて調べると
慢性胃炎、ピロリ菌、塩分の多い食事、飲酒、喫煙などあらゆるものが原因とある
リウマチも生活習慣病の一端あるので
最初からスキルス胃ガンも併発してたんでは…？
MTXはガン細胞の生成を抑えるんだけどねえ、それを上回る葉酸の摂取し過ぎでは？

>>259
項目満たしてないけど、疑いってことで処方された
>>261
アザルフィジン

最近調子が上がってきて、夏みかんを自力で食べられたのがかなりうれしい
リウマチになってからは我慢するか人に皮むいてもらったのを食べるかだったんだがそれだとおいしさ半減なんだよね

>>262です
レスくれたみなさん、ありがとう！
私が今飲んでる薬はMTXだけなので「あの薬」というとそれしか当てはまらないのです
担当の医師からは「MTXは白血病の薬を弱くしたもので毒だから」と言われたのも怖さを増したきっかけです
でも飲むかどうか決めるのは結局自分ですよね
半年くらい指示通りの容量を飲んでないので手指の変形も進行して生物進められてるけど、経済的に無理だし実は飲んでないとも言えないし自業自得です

でもみんなのレス読んで、ちゃんと飲もうって勇気でました
ありがとう
思い切って書き込んでよかった

>>271
毒って言われるとビックリしちゃうよね
でも薬ってどれも毒みたいなものだと思ってる
本当は極力飲みたくないけど、日々辛いのも困る

>>271
薬のことを「毒」なんて言う医師もどうなんだろうって思うけど
リウマチをちゃんと治療しないと、変形だけでは済まない
関節破壊がどんどん進んで、そのうち車いす→寝たきり状態になってしまうんだよ
なってないガンを恐れるよりも、十分な治療をしなかったために寝たきりになることの方を余程怖れた方がいい

MTX飲む前の説明で確かにガンになる確率が普通の1.18倍になるとは説明されたけど、そんな僅かな確率より目先の関節破壊の方が恐いかな

>>269
アザルフィジンはリウマチ専用の薬みたいだし、リウマチと思っていいのでは

>>274
そうなんだ。初めて聞いた。
エンブレルもやってるからガンリスクはある程度覚悟してる
なった時はなった時だw

どの段階で生物製剤を始めましたか？

指の関節の腫れと時々肘や手が痛む程度で寛解状態ですがCCPが高値です
医師には生物製剤を勧められるけど
まだ症状が軽いのでがんリスクのある物を使うことに抵抗があります　

>>277
生物製剤のガン発症リスクなんて二の次だから
もうちょっと勉強しろよアホか？
間質性肺炎、肝炎、カゼやインフルエンザが治りにくい、傷が治りにくいなど
副作用が出るとキツイから先ずはそれに注意しなきゃいけないわけ

二の次どころか癌なんて5の次10の次

>>277
その思ってることを、そのまま主治医に聞いてみたらいいのでは
「まだ症状が軽いのに、なぜ先生は生物を使った方がいいとお思いですか？」って
医師は医師なりの考えがあって勧めてるんだと思うし
もし今の主治医に聞きにくいんだったら、お金はかかるけどセカンドオピニオンとか転院して別の医師の意見を聞いてみるとか

歩くとアキレス腱が痛い
じっとしていれば痛くないから、リウマチからではなく加齢からかな？
近くの整形外科に行ってもリウマチの先生にみてもらってって言われるだろうし、
リウマチの先生からは関係ないって言われるだろうなぁ
首も痛くて目眩がするけど、何処でもちゃんと診てくれなかったよ
どこもかしこも痛くて困った…

色んな箇所が炎症の影響で痛くなるよね
私の場合は数値下がるまで薬飲み続けるしかない感じで、数値下がったら変な箇所の痛みも消えた

>>281
普通の整形外科じゃなくて、リウマチ専門医のいるリウマチ科とか膠原病科とか探して血液検査してもらった方がいいんじゃ？
血液検査でCCP抗体っていう値が高いとリウマチの可能性高いって分かるよ
そんなあちこち痛いんじゃつらかろう

>>283
心配ありがとう
きちんと書かなかったけれど、リウマチは確定していて何年も前から大学病院に通っているんだ
リウマチ以外にも体があちこち痛いのに、どこの病院でも診てもらえないのが困ってるの
>>282さんのように、数値が下がったら痛みが減るかも
今は免疫が下がりすぎて減薬してるんだよね
過去スレにもリウマチ以外の箇所の痛みが起こる人が居たし、加齢だけじゃないのかもね

>>284
免疫下がりすぎて減薬かあ
何か病気になったんですか？私は前に副作用で肝炎になりました
1〜2ヶ月で生物一時使用停止して治ったけど

>>284
私も上腕二頭筋やアキレス腱痛めました
ヨガやった後関節が腫れ上がった
いま思えば悪い事が重なり過ぎました

>>285
肝炎は大変でしたね
担当医が珍しい症例と言っていたので詳しくは書けませんが、感染症です
湿布が足りないし、痛み止めは効かないし、今夜は眠れないコースかも

MTX増量で、肝臓の数値が悪くなって
フォリアミンでも改善しないから
ウルソが処方されて、しばらくしたら数値が戻りました。

リマチルを服用して蕁麻疹が出た人いますか？

難病を発症して特定疾患に該当
公費負担があるので生物の費用も月額2万に収まって助かる

しばらくプレドニンがぶ飲みなので副作用が怖いが、経済的に助かったわ…

副作用で肝炎か・・
双極もあるから色々薬飲んでるから昨日デイケアスタッフに
肝臓気を付けてねと言われたよ。
これから恐怖しかないわ。

>>289
蕁麻疹出ましたよ
10年以上前だけど全身に
当時ヒョウ柄の服着てて、ジムのサウナで「脱いでも全身ピンクのヒョウ柄になってるー」と笑われました
その後モーバーに変更
でも効果が弱かったみたいで、数年後にMTXになり今に至る

ロキソニンの副作用に「腸の狭窄・閉塞」が追加

厚労省が3月22日付けで添付文書改訂を指示
　厚生労働省は2016年3月22日、解熱鎮痛薬のロキソプロフェンナトリウム水和物（商品名ロキソニン錠60mg、同細粒10％［第一三共］、ロキソプロフェンナトリウム内服液60mg「日医工」［日医工］他）など8剤に対し、
医薬品添付文書の「使用上の注意の改訂」を指示する通知を出した。
　ロキソプロフェンについては、重大な副作用に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」が追加された。
小腸・大腸の潰瘍に伴い、狭窄・閉塞が表れることがあるとして、「観察を十分に行い、
悪心・嘔吐、腹痛、腹部膨満等の症状が認められた場合には直ちに投与を中止し、適切な処置を行うこと」と追記した。
過去3年度における国内副作用症例のうち、小腸・大腸の狭窄・閉塞関連症例は6例、そのうち因果関係が否定できないものが5例（死亡例はなし）報告されている。
　これに伴い、厚労省はロキソプロフェンを含むOTC薬（ロキソニンS［第一三共ヘルスケア］他）に対しても、使用上の注意の改訂を指示。
OTC薬での副作用症例は報告されていないが、添付文書の「相談すること」の項に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」が追記される。
http://medical.nikkeibp.co.jp/…/pub/di/t…/201603/546242.html

藁をも掴む思いで中村式温熱法を試してみます。
良かったら報告する。

>>291
その時生物とメトとセレコックスを主に
処方とはべつにアミノ酸のビタミン剤飲んでました

肝炎以降は医師の指示でメトをやめました
それがまた苦しかった
雨と台風のシーズンと重なって、メト抜き慣れるまでに2〜3ヶ月かかった気がします
それとアミノ酸もやめました
アキレス腱が痛かったので飲んだけど、肝臓に負担でした

>>292
５日前から急に蕁麻疹が出ていて原因が分からなかったので､ご回答があって助かりました有り難う御座います

>>296
>>292だけどひとつ訂正です

リマチル(湿疹)
↓
アザルフィジン(湿疹)
↓
モーバー(効果弱)
↓
MTX(吐き気) ←今ここ

リマチルは効果あって指のハレや痛みも改善されてたんだけど、湿疹がひどかったので変更しました
もし湿疹出なくてリマチル続けてたら今みたいな変形抑えられてたのかなと時々思う

リウマチなって半年。mtx飲んでるけど副作用が辛い。でもその薬が1番良い薬だと言われてるから、進行するよりは副作用我慢すべきなのか…もう少し弱い薬にすべきかずっと悩んでる。1か月程薬辞めた時期に急に悪化して激痛になったトラウマもあり、色々試すのが怖い。

メトレートは吐き気に耐えきれなくて別の薬にかえてもらったな

錠剤のメトトレキサートとかメトレートはダメだけど、カプセルのリウマトレックスだったら飲めたって人もいれば
その反対の人もいるね
一人一人体質違うしね

いまのところは、生物製剤が主流ですよね。寛解が早い

寛解っても数年後女性ホルモンが低下する40過ぎ辺りからぶり返すパターン多いけどね
そしたらまた別の生物試すから財布は非リウマチ人と比べると厳しい

>>281
アキレス腱は自分も痛んだ
薬を飲んでたらいつの間にか治ったけど…

>>298
MTXが一番いいわけではなく、最大公約数的に効きが良いだけで、
他の薬が効きがいいならそっちを使ったほうがいいでしょう
MTXは抗がん剤だからやはり体への負担が大きい

薬の副作用辛いと主治医に話すと、他の患者さんはもっと飲んでても働いてる人もいる、もっと頑張ってる人もいると毎回言われて、まるで自分の苦しみなんて甘えだと言われてるようで辛い。将来子供産める日がくるのか不安。

>>304
同じ経験ある
痛みで辛いと言っても、CRPが上がってないからそんなはずはない！って断言され続けたわ
年に一度のレントゲンでは骨が虫食いになってて、可動域がかなり減ってた
結局転院したけど、もっと早くに決断したら良かったと後悔したよ

>>304
メト副作用はだんだん慣れてくる
最初は
仕事休みの土曜日飲んで一日中寝てた
1週間ずっと辛いという事は無かったなあ

堀ちえみがリウマチだって

堀ちえみさんのブログ読んだけど、忙しすぎで悪化しそうだと思った
私だったら3日持たずにダウンして寝込むわ
大腿骨壊死の手術もされてるそうだし

>>308
芸能人でしょ
過剰にダイエットしなきゃいけないとか、時間が不規則とか過酷な仕事だよね

>>305
そう
crp上がってないので大丈夫ですよ〜
は大学病院の教科書通りの気休め常套句
信じちゃいけない

>>308
「今日は週に一度のリウマチの治療薬を飲む日でした。
1日一錠を朝と夜寝る前に飲むのですが、飲んだ後は、しばらく軽く気持ちが悪いので、眠って過ごします。」
てmtxだよね？
4mgだと少ない方かね

私の行ってる病院だと6ミリから始めるから少ない？
でも副作用出てるみたいだし増やせない、もしくはまだ飲み始めなのかな

ブログ見ると、わりと最近リウマチ確定したらしいから
まだその量なんだろうね

あ、ブログちゃんと読み返したら「去年の4月にリウマチの数値が高いことが判った」って書いてあった
全然最近じゃなかった・・・ごめんなさい

「同時に神経障害性疼痛も治療中」なんだね
そっちの薬との兼ね合いもあって、ＭＴＸは2錠なのかな？

>>310やっぱりそうなんだ。数値低いのに痛くて歩けなくて、車椅子借りてたら医者に呆れられた。こっちが嘘ついてるとか大袈裟にアピる奴だと思われても、実際痛いもんは痛いし。

私はcrp1くらいでも生活に支障をきたす痛みだよ
痛みを理解してくれないリウマチの医師って信頼出来ないかも

今のまともなリウマチ医はCRPでなくCCP抗体で判断するよ
古臭い知識で儲けてるバカ医者かどうかのリトマス試験紙

だからといってccpは１度リウマチの診断つくとそう何度も検査出来ないからどれだけ薬が効いてるのかが全くわからない
効いてないのに抑制剤飲み続けてたらそれも怖いね

初期のリウマチって症状がはっきりしないのかな
何か月も前から朝に体が硬くて動けない、手が冷えて白くなる
両手が動かなくなって痛くなるのに腫れ無し、CRPは異常なし
昼間はだるくて料理もできないし
みんなに怠け者扱いされてる

それで受診はしたのか？

CRP異常なしってあるから受診はしたんじゃないかな
それでリウマチ確定して、初期ってことかな？
リウマチって結構キツイのに、家族からはなかなか理解されないよね

>>320
319だけど受診はしてるけど3か月間痛みどめしかくれない
医者はリウマチかもしれないけど気にするなでお終い
一応リウマチの抗体検査は外注だから結果は4週間後って言われてる
やたら医者がのんきです

>>321
今結果が解ってるのは普通の健康診断のような検査だけです

>>319
＞手が冷えて白くなる

で、気になったんだけど、それもしかしたら「レイノー現象」では？
良かったらググってみて下さい

>>322
抗体検査結果4週間後て、ずいぶん先だなおい
進行性疾病なら一刻も早く知りたいのにずいぶんだね
離島かなんか？

リウマチ科かかげてるまちの個人整形外科はのんきな医師の多い
メインの客は年金老人とたまに打撲する学生などにステロイド打ったり痛み止処方する事だからか中年難病は後回し
症状が安定してないリウマチ患者は出来ればかかわり合いたくない

>>304
>>305

自分の痛みやらの感覚が一番病状を正確に表してるよ。

リウマチって確定して寛解状態に持ち込んだ奴がいるけど、会社辞めて半年間ひたすらダラダラ寝たり起きたりしていたらしい。そうすると痛みが治まるからだって。

で、今は週3ぐらいでバイト行ってる。
独身だから出来るんだろうけど、進行が遅いタイプなら（その人も血液検査で異常なし）痛くなったら休む、無理は絶対しないって対処法で今の所何とかなってる。

将来関節変形は避けられないだろうけど

薬は最初、MTXを出されたみたいだけと、少量飲んでほぼ寝てたら治ったらしく、それからは飲んでない、というか医者に行ってない。でも、新規で半年に一回あちこち新患で行って血液検査だけはしてもらってる。

こういう人は極まれだし、とても真似しろとはいえないけど、痛くなったら徹底的に寝るとか聞くとなる程っておもうことはある。

病気と戦ってないね、いなしている感じ

>>328
睡眠不足が一番てきめんに影響するよ
でもフルタイム勤務だときつい
太陽のように生活するのが良いって聞いたけど睡眠時かんは9時間くらいかな？

歯の治療抱えてるリウマチの人いますか？
いまアクテムラ使ってますが虫歯の治療後のところ歯が欠けたりします
あまり関連付けるのは良くないのですが最悪な気分になります

歯や骨が気になる人はケイ素(シリカ)を摂るといい

>>304
私の経験では医者って薬の副作用の事を言うと気分壊す人が数人いたな
他の持病もあるので医者は色々見てきた

歯がシクシク傷んで虫歯かなと歯医者行ったけど違ってた
MTX風邪で休薬したら簡単に歯も風邪も治った

>>333
私も油断すると歯茎が腫れます
その時は解熱剤とリステリンで凌いだ
後日念のため歯科で抗生物質をもらった
このままじゃ奥歯が全部無くなりそうで怖い

>>331
ありがとう
因みにあなたは使ってみてどうでしたか？

手足のしびれが両足、両手の方いらっしゃいますか？
ちょうど手袋靴下はくところのなのですが
総合病院で検査したらリウマチヘルニアだったのです。

膠原病の先生がやぶくさいので、腰の痛みがあるので
整形行って今日レントゲン撮ったら、何とも言えないけど
ヘルニアとは言えないかな・・とはっきりしない感じでした。
MRIじゃないと詳しくわからないと言われました。
総合病院ではMRIの検査結果を神経内科の女医さんが説明したのですが
ヘルニアと言い切ったんですよね。

違う病院でもう一度検査やり直した方がいいでしょうか？
しびれだけでなくたまーに手足の関節が痛くなったりするし
リウマチ因子が高数値だったんで、やはりしびれはリウマチからなんでしょうか？

ただ、膠原病科でクビに異常が見られないため手のしびれは
原因不明だと言われ、それを整形に言ったら「そういわれるのは当然でしょうね、
足のしびれも腰から来てる場合は片足がほとんどで
両足しびれるのはレアケースだ」と言われました。
もう何が何だかわかりません。

とりあえず今飲んでるのはリリカ、トラムセット、ビジタミン、鉄剤です。
サインバルタも飲んでましたが、双極持ちで
今、躁になりそうなので、今は飲んでません。

長文失礼いたしました。

>>335
最初に爪の割れが良くなった
甘い物をやめたせいもあると思うけど虫歯になりにくくなった
腰痛、抜け毛が改善された
…こんなもんかな

>>336
因みに私の腰痛も足の痺れをともなったけどやっぱり片足だったな
ネットで調べてたら脊柱管狭窄症と症状が似てると思った
それと以前片腕がひどく痺れた事あったけどそれは手根管症候群で内視鏡手術だ治った

シリカは効くよね
ジェルネイル休み期間でも爪が硬いと感じる

生物製剤使うって言ったらシムジアかシンポニーって選択肢だったわ
通院だるいから自分で刺せるようにしたいからとりあえずシムジア希望にしたけど初めの数回は2本刺すとかいくらになるんだよマジで
震えが止まらないわ

シムジアは若干粘度が高くて打つのがつらくなって
エンブレルに変えてもらった・・・

期間があくとはいえ一度に200mgって結構きつい

4月は忙しくて嫌になります
悪くならないように気をつけなきゃ

採血でさえ苦手なのに自分で注射打つとか無理ゲー
すごいね

>>343
バカにしてんの？
採血の方が難しい
皮下注射は誰でも打てるわ

>>344

>>343は難度じゃなくて苦手っていう話じゃないかな

>>344
落ち着け

医療関係者なのかな
一般人の採血苦手＝針刺されるのが苦手だよね

何があったか知らんが沸点低すぎて草

痛いときは気持ちに余裕がなくて、
イライラしがちになるよね。
痛みがない日は菩薩のような気持ちで物事を見れるわ。
今日は足首が痛くてちょっとイライラ

でも他人に当たったらいかんよ
昔このスレでペットの猫に当たってしまうって人がいたけど

痴漢冤罪でもして何人か地獄に落としてやればw

>>351
犯罪教唆で通報しますた

つらい時にその人の本質が出ると言うもんね
どんなに痛みが強くて絶望的な気分になったとしても
自分より弱い動物に当たったり他人を陥れるような人間にはなりたくない

それもあるし、弱った時の周りからの対応で自分がどういう扱いなのか分かったというのもあるな

>>343
いわゆる注射器型じゃなくて、ペンタイプの注射もあるよ
どっちもやったことあるけど、ペンタイプは針が見えないからわりと簡単
嫌だな、怖いなと思っても、リウマチのつらさを無くすためだからやらなければならないしね
でもどうしても自分でできない人は、病院で看護師さんにやってもらったりしてる人も、中には居る

痛みすら楽しいと思えるようにポジティブに！などと周りから言われるけど、痛いもんは痛いで良いんじゃないの。何でそこまでして気分上げなきゃいけないんだよ。こっちはポジでもネガでもないわ。ただ痛いときは痛いってだけ。

>>356
こういうのって、インフルエンザを楽しめって言えるのかね？
体調が悪ければ気分は落ち込む。
例外はないよな

>>353

それは理想。
どーしても落ち目になれば人は離れて行くし、酷い病気になれば心は荒む。

>>356
そういう事が言える人って、息が止まりそうなほどの痛みを知らないんだろうね
逆に羨ましい

>>359

なってみなければわらないってことはあるだろうけど、基本デリカシーがない。

杖ついている人とか見ても痛そうでかわいそうだなぁって思うより、邪魔くさいって思うんだろ？

関わらない方がいいわ、こういう人間とは。

確かに理想と現実は違う

>>356
痛い時にポジティブでって無理な話だよね
前にも書いたけど痛みは体力も気力も奪っていく

>>358
それは甘えだな
どんなに辛くても他者を傷つけていい理由にはならない
そうならざるを得ない事もあるとは思うけど
気を付けようという心構えは大事だよ
普段からそういう姿勢でいれば離れていく人ばかりじゃなくちゃんと残る人も出てくる
てか痛みで心が荒むのは自分も経験あるし十分理解できるけど
だからって動物に当たったり無実の人を陥れようと思う？
そういう人は元から心が病んでるじゃ

>>362

動物虐待、痴漢冤罪のことを書いた人間ではないので。

ここで議論しても仕方ないからこれでやめるけどさ。残る人もいるってそんなことはわかってるって。

基本的にはって話。
まぁ、ポジティブな人はいいな。ごめん、あなたとは合わないわw

リウマチ科の病院でお婆さんに話しかけられて、お互い痛いよね、大変だよねって話すけど
よく聞くと発症年齢も子育てが終わった頃だし、まだ若い私とは痛みや不便さが全く違うと思った
ID:MnyEoGNe0とも私は理解しあえないと思う

>>363
私は決してポジティブな人間じゃないよ
ただ病気や辛い事を理由に他者を傷つける事はしたくないと思ってるだけ
リウマチ患者に悪い感情を持って欲しくもないから私自身は周りの人に嫌な感情をぶつけないよう心がけたいと思ってるけど
あなたにそれを押し付けるつもりはないよ
そんなのは理想だと言われたから反論したまで

私もおばあさんに話しかけられる
糞みたいに長い待ち時間の気分転換だし薬事情とか聞けて面白い
まあ本音は同年代の人の話を聞きたいんだけどねえ、さすがに話しかけずらい

痛い痛いと言ってもねえ、自分の抗体がばかなんだから情けない。
「人違いでしゅ、人違いでしゅ、攻撃対象そこではないでしゅ」
と言ってみる。

>>359
息が止まりそうなほどの痛みって分かりすぎて涙出た
大炎症期の痛みがトラウマになってる
痛みがない人生に戻りたい

>>356
そんなｷﾁｶﾞｲが周りに居ると大変だねw

投薬だけじゃなく食生活や習慣も見直す必要あると思う
リウマチは生活習慣病の一面も持ってるから

まあすごい罰ゲームだよねほんとこの病気

>>372
罰ゲームというか…
調子に乗って消費して不摂生ばっかりしてたけど
テレビも政府も消費ばっかり推奨するの良くないよね

そりゃ金儲けの世界だからねえ
ビールのCMは異常

若く(20代)発症したひとのほうが
寛解しやすく、完治例もあるとのことを本で読んだことあります。
ただし、薬の使い方の上手な医師との連携があればとのこと。

自分も若い頃発症、バイオで40まではほぼカンカイだったよ、、(遠い目)

>>376
私も同じ
更年期に差し掛かっていきなり悪化
女性ホルモンが関係してるなんて全然知らなかった
色々勉強不足だった

>>318
亀レスだけど、
他の病院で採血すればいいんじゃないccp

やっぱり、この病気は病状が進行してくのを止めるのはなかなか難しいね
最初の頃はＭＴＸだけで、そこそこ痛みも抑えられてたから（時々すごい激痛はあったけど毎日ではなかったし）
このまま一生いけるかなと思ったりもしたけど、甘かったわ
ゆっくり年数かけてジワジワ悪化してくもんね
でも新しい薬や治療法が出てくるかもしれないという希望は持ち続けてはいるけど

寛解の状態が続くのって実際にどのくらいなんだろう？
人によるでしょうけど、ここ見てると最低２年ぐらいはもつ感じなのかな？

雨の日って何か痛むよね。生理前なのもあるのか、何か昨日から痛い。
これまではジュクジュクした熱い痛みだったけど、昨日からのはグキグキした痛みに変わって来ている。
でも素人の自分が認識出来るレベルの腫れは無いようです。

自分はまだリウマチの診断を下されていない事もあり、薬の処方は受けていません。
こうやってジリジリ悪くなって行くんだろうなって、ここを見ながら落ち込んでいます。

関係無いかも知れないけれど、今日の午前中に突然鼻血が出て焦ったよ。タラリ〜って何かが鼻から流れる感じがし、
あれ？鼻水にしてはサラサラやけどなって指で触ってみて、その指を見て…何じゃこりゃ〜！でした。

全てをリウマチの症状では？って思ってしまうし、悪循環です。

リウマチになって実名でやってるSNSはあまり見なくなった
病気一切公表してないから普通の健康な人生歩んでる同世代の普通の生活のリア充っぷりが目に毒

激痛で体が動かせなくなり3か月休職。

復職するか休職を続けるかの話し合いで職場を訪れた際、
1年くらい育休とってた同僚に
「気晴らしにもなるし働いたほうがいいよ！」って明るく言われた

悪気はないんだろうけど、赤ちゃんとずっと家にいるより外で働く時間あるほうが
気晴らしにもなるだろうけど
こっちは痛いんだよ。赤ちゃん育児と一緒にしないでよ。
激痛な時に、さらに仕事したって気晴らしにもなんにもならないの。

結局復職したけど、仕事でどんな理不尽なことがあっても辞めようとは思わないけど（仕事ってそういうもんだから）
自分の体が痛いと辞めたいなって思う。
痛みから逃げたい、遠ざけたいって思うのって本能だなってつくづく思うわ。

>>383
痛い時仕事どころじゃなくなるのは当たり前だよ

ホント、痛いのって慣れない
多少痛みに強くなったけど、痛いと集中出来ないし疲れるから仕事に支障が出る時もある
私も寛解を味わいたい
生物学的製剤使わないとダメなのかな

痛いのも辛いけど、怠いのもなんとかならないかなぁ
朝から怠くて怠くて泣きたくなる

>>380
私の場合はMTXで3年こらえて
炎症がいったりきたりで
二年間、アクテムラで寛解。
やめたらまた再燃するかも
1年くらいでと言われながら
6年は寛解状態。

4月異動で来た上司曰く
・リウマチは湿布で1週間もあれば治る、俺がそうだった
・通院しても治らないので、自分で治療法を研究して治した
・腫れあがって24時間意識飛びそうなほどの痛みだったが、俺は耐えて力仕事もした

田舎の公務員だから許されるような人だが、流石に目眩したわ
過去、何度も難病を罹ったがすべて自分で研究して完治してるから間違いなんだとさ
1年間武勇伝と嫌味いわれ続けるんだろうなぁ…

>>388
うわーそれは厄介！
388さんも公務員ってことかな？
私なら辞めたくなるけど公務員なら簡単に辞めないほうがいいものね

湿布だけで治るならそれリウマチじゃないよね

>>388
うわああ同じリウマチ患者が同僚て最悪だ

しかも全く進行性が違う男性で上司でお節介でめんどくさいタイプだ

上司と言っても部・課長みたいな偉いさんじゃないのが救い
まだ1週間しか一緒に働いてないが、噂通りの逸材で苦笑いだわ

リウマチについて質問したら曖昧な返事しかなかったから恐らく自称
大人の中二病患者なんだろうね

>>383
若くないから無理しないでと言われるよりいいかもしれないよ？
私は仕事辞めてしまって後悔
リウマチが悪化したのと仕事が忙しくなったのが重なって、精神状態もおかしくなった
身体に何が起きてるのか、まさか動けなくなるとは想像出来なかった

また頑張って仕事探してるけど
まだ働かなきゃいけないと思うと悲しいわ

それ、ただの筋肉痛でもリウマチと思い込める残念オツムのアフォカスじゃねーの
おできでも癌、鼻風邪でもインフルとかだったりしてねw

病気違うけど麻央さん心配だね
ご両親が死ぬ順番を間違えるなと言ったらしい
泣きそうになった

親より先に死ぬなよと父に言われたなあ
リウマチは死なないよ〜と思ったけど

ステロイド飲みたくない飲みたくない
これ以上ハゲデブになっていくのはもういやだ

>>390
うん
リウマチじゃないね
ただの関節痛みたいのを「俺はリウマチだ！」って言ってんじゃね

>>396
私も早くステロイドやめたい
浮腫みと食欲増加でデブ不可避
おなか空いてないのに食べたいってなんなのw

ステロイドでも髪薄くなるの⁈
MTXだけのせいではないんだね…抜け毛

まだ痛くてセレコックスとステロイドは飲まない訳にはいかないけど、早くリウマチのクスリだけで痛みコントロール出来る様になりたい

プレドニンで太るし糖尿のなるとか医師や薬剤師がしつこく言うけど
自分は太らないし今んとこ糖尿にはなっていない
出来る範囲のトレーニングと糖質制限しているからだろうけど、
減量のコツは脳を騙すことからだね
空腹ではないのに食べたくなるのは脳が別のことで支配されているから
これはステロイド関係ないよ

まあこんなこと書いても、最近の糖質制限て自己流でやって失敗している
やつのネガキャンが多いから信じてもらえないだろうけど

１型と２型があるんだよ

2型にしても糖尿病はなりやすさにかなり個人差があるからね。生活習慣を全く同じにしてもなる人とならない人がいる

>>399
でもステロイドの 副作用で食欲が増す事は言われてるよ

>>401
その通り
遺伝がかなり関係してる
長谷川豊の例の炎上で誤解されまくってるけどね

>>402
食欲が増すというか脂肪が沈着するんじゃなかった？
間違えてたらゴメン

>>401
リウマチもそうなんだろうな
何でリウマチなんかなっちゃったのか

>>404
一応確認してみた
「食欲の増加」「体重の増加」との項目があったよ

>>402
>>406
だから食べるものに気をつけければ、たくさん食べても極端な太り方はしないってこと
薬のせいで太るから仕方ない、で諦めたらそこまで
健康体でも食べすぎたら太りますから

ブシラミン飲んでるけど
副作用は特に出てない
気にしても仕方ないけど
どなたか副作用出た方いますか？

今起きた時に右手の小指と薬指？が曲げられずに麻痺したように動かなかった
数十秒で動くようになったんだけどリウマチでしょうか
数ヶ月前も寝起きに膝が固まって伸ばせないということがありました
26歳男です

>>409
医者行け

>>409
結局病院のリウマチか膠原病科行って血液検査したほうがいいけど
初期の症状にとても似てる
40代で発症するのが多い中、26歳で男でなるのかと思うけど

>>409こちらへ
多関節痛・脳内関節リウマチ（雑談スレ） [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1464597242/

でもこのスレも>>1見ると未確定の人もOKなんだね
住みわけ検討して欲しいです

MTX増量しても病状の勢いがおさまらず先週アクテムラの点滴を開始しました。
良くなったかな？と思ったり他に痛みが移ったり…。
バイオの効果もまだまだ先になるのかな？
早く外を歩けるようになりたい。

>>409
男で20代でもなる
俺がそうだ
医者池

男だから違う、リウマチではない。
と言われ続けて最終的にリウマチだったからね

>>414
あらあなたきっと病院の待合室で目立つわね

>>415
そうなんだよね。男性より女性の発症が多いってデータで男性でもリウマチになる人ゼロじゃないのに、先入観でリウマチ省いて診てる医者いるよね。
俺の時もそうだった。関節炎、腱鞘炎、四十肩って言われてたけど他病院でリウマチ

>>416
うちだと個人の整形外科のリウマチ専門医だから男でも全く目立たないな。まぁジジババ多いけど

>>413
アクテムラは
痛みと腫れから解放されたのは5〜6ヶ月後という感じでした
小さな関節にはすぐ効いて、大きい肩の関節は時間かかりました
レミケードやヒュミラのようなTNFα阻害薬はまた違うようです

男性で発症した方は発症時やっぱりストレスすごかったんですか？

>>413
個人差はかなりあるよ
初めてアクテムラ打った説明では効果でるのは2〜3ヶ月後って先生が言ってたんだけど私は3日位で痛みがなくなった
だるさもなくなった
先生によれば若いから効きも早くてアクテムラがとても体質にあったからじゃないかって言われた

>>418
そうか〜。
長い道のりだなぁ。

>>420
若くないけど、そんなに個人差があるなら早く効く方向でお願いしたいなぁ

>>408
私は副作用出なかったけど、処方される時に医師が
「一度僕も患者さんもコワイ思いした事があるから一錠から様子見ようね」
って言ってた
どんな副作用かは聞かなかったけど、重いやつだったのではないかな

今月から担当医が変わって昨日受診したんだけど、今までの医師と違って事務的で、減らそうとしていたステロイドを増やす提案してきたり、少し混乱した
減らしたい！って主張したらもう少しこのままで様子見ようって事になったけど、こっちも医師がどう出るか様子見かな

>>421
私もMTXが効かなくなったので
同じ経緯かもしれないです
あの効かなくなる感覚は忘れちゃいけないなと
無理しちゃいけないサインだと思ってます
動けるんだけど、薄っすら腫れる感覚でした

>>408
ブシラミンてリマチルかー
MTXに比べるとかなり弱い薬だよね

>>423
症状安定してる長年の患者だと新規医師に丸投げされた案件だなこりゃ

別の一過性の病気ならかまわないけど、一生の病でそれやられるとこっちの予後に影響するからやめて欲しいよね

>>422
若いといっても30前半位だから微妙なんだけれど早く効いてくれると良いね！！

>>413
自分はアクテムラ使ったけど4ヵ月経っても痛みがあまり良くならなくて、
先生の判断でエンブレルに代えたら直ぐに回復した。アクテムラが効いてくれたら経済的にも良かったんだけどな…

合う合わないってあるね。

自分はエンブレル効かなくて、アクテムラ半年目くらいでやっと効いてきたかな・・・？って感じだ
本当に人によって違うもんだね

去年秋に発症して、リウマトレックス6ミリ飲んでるけど副作用が辛い。6ミリなんて大した事ないと医者は言うし、他の薬も副作用あるし進行抑える保証もないとの事なので薬変えるのも不安。減らせば激痛だし、金もないし、もうどうしていいか…

さっき診断されました。
リウマチ因子定量が1300、抗CPP抗体が1200を超えていました。
リューマトレックスを週一で3錠飲むことになりました。

この数値って、結構やばいんでしょうか？

今のところ手足が痛いですが、正常な生活はできています。

>>431
新人にしてはすごいじゃん
かっこいいよ

>>431
生活に支障がないならそこまでやばくなさそうだけど数値高いからかなり前から発症してたのかなあ
自分の場合は、診断された頃は激痛で身動きとれなかった

>>432
あ…ありがとうございます。

>>433
進行するとそんなに痛くなるんですね。
腱鞘炎かな…筋肉痛かな…外反母趾かな…と思ってたんですが、最近は朝のこわばりがひどくて、検査してもらいました。薬の副作用とかも心配です。

>>430
土曜日か日曜日飲んで、1日中横になってれば？
薬の日は約束もなしで家にいた
病気なんだから休む事も必要だよ

副作用は薬が効いてる証拠…
っていうけれど、つらいよね

MTX増量して3ヶ月目だからか、アクテムラを始めたからか、理由はどちらかわからないけど、MTX飲んで2日後にえも言われぬ吐き気を久しぶりに体感。こうなったら効いてほしいな。

>>431
数値と症状は人それぞれなんだと改めて感じたよ。すごいね。

ＭＴＸに吐き気はつきものだね
週に16�r飲んでた時は、さすがに気持ち悪かったなぁ
でもガンの人なんか、この何倍もの量を飲んでるんだもんな
どんだけ気持ち悪いか

16mgもすごい！私は10が限界だった
今は6mgなのに日を分けて飲んでる。それぐらい飲んだ日かキツイ

だるいのもMTXの副作用なのかな
痛みはおさまってるのにだるさで何もできずぼーっとしてる

MTX飲み始める時は注意書きやこのスレ読んで吐き気覚悟してたけど
幸い7年間一度も経験しないで済んでる
今8�rなのでこれ以上増えたらヤバそう

16ミリはすごい。半量の8ミリで妙な吐き気だから想像出来ないや。吐き気もさることながら鼻と喉の繋ぎ目付近がカラカラ乾くのもあるよね。これは暫くすると慣れてくるんだけど。

私もMTX8ミリ飲んでるけど、今は副作用あまり感じなくなった。
最初は6ミリで、始めた当初は吐き気も倦怠感もあったんだけど、身体全体の調子を上げて副作用のダメージに対抗出来ないかと考えて、漢方医にも相談したの。
運良く、近くの大学病院にリウマチ、ガンなどの難病専門の漢方外来があり、そこのトップの医師が膠原病科の出身だったので、かかっているリウマチクリニックから紹介状をもらって受診。
ストレスと疲労で、胃がガチガチと言われ漢方薬を処方してもらい、さらに1ヵ月後にストレスからの不安神経症の症状が出て、漢方薬をもう1種類追加。
その辺りでMTXの副作用は収まってきたような…
ただ、両手の人差し指と足裏の痛みは、まだ完全には収まってないのでMTXの効きが悪い体質なだけかも。

今は身体がすごく楽になり、気持ちも明るくなったのと、痛み止めを常用しなくても日常生活が送れているので、ちょっと痛むくらいはしょうがないかなと思ってる。

長文ごめんなさい　参考になれば幸いです

>>444
どこの大学病院？
そこまで教えてくれないと

20ミリに加えて生物だわ…
確かにしんどい

現状小指変形してる
最近グーパーってやってるとうまく説明出来んけど、パーの状態からグーに行く動作の初期の関節曲げ始めの時にいくつか指同士が接触するようになった
このまま変形するんだろうか不安

>>445
阪大病院(大阪吹田市)です。
漢方にご興味があれば、お住まいの地域の漢方医を調べてみられたらと思い、上記の書き込みをしたので病院名までは書かなかったのですが。すみません。

>>446
20ミリって10粒飲むってことか
キツイな

>>444
どんな漢方薬飲んでるんですか？

>>448
まさかの阪大というかやっぱり阪大wという感じ
さすがはアクテムラの生みの親の片割れ、グローバルに研究してんのな

自分はMTX16ミリ＋ヒュミラ→アクテムラだったなぁ
今は骨髄抑制が出てアクテムラのみ
MTX時代は吐き気は無かったけど頭痛が酷かった、それと微熱とそこから来る倦怠感
飲み始め一年間はごく微量の鼻血もあったかな、たまに急な下痢もあって…大変でしたw

アクテムラは横浜市立大学の先生が使うの上手と聞いています。

遠いなあ
漢方結構好き
都内でないかね？

>>449
四逆散と半夏厚朴湯です。体質に合わせての処方なので誰にでも合うとは限りませんが。
薬代も28日分で1種類当たり1000円くらいで負担少ないです。

>>450
大先輩ですね。副作用、激しくて大変だったんですね…
私は阪大は漢方薬だけの通院です。

徒歩で行ける距離のリウマチクリニックで、リウマチ本体の治療してるんですけど、クリニックの方はMTXの増量や生物使う事には慎重な医師で、MTXは10ミリまでにしたいと言ってました。すごく増やしても12ミリまで。
今はリマチル併用で様子見てる状態で、悪化したら生物も考えるって感じでしょうか。

阪大の漢方外来でクリニックの投薬状況を報告した時に、そんな生ぬるいことより、すぐに生物使ったら楽になるからこっちに変えたらと言われ、すごく悩みました。
確かに最初にガツンとやって勢い止めるのもありだなと。
リウマチの勢いと重症度にもよるのでしょうが、医師の
考え方で治療方針も様々ですね。
症状が進んだらと思うと怖いですが、漢方を取り入れたのは私には合ってるみたいです。

後から知ったのですが、リウマチは豊中の刀根山病院が良いと複数の医療従事者から聞きました。
ローカル情報&またまた長文すみません。

>>453
北摂在住なのですごく参考になります
ありがとうございます

えっ？おいらMTXの副作用激しい方なの？こんなもんか軽い方だと思ってたよ…
副作用ならヒュミラの慢性蕁麻疹が疼きすぎて寝付きが悪くなって慢性不眠症の方がキツかった
アクテムラもベクトルが別の方向にいろいろ気むずかしい副作用があって戸惑うやらなんやら…

みなさん握力って戻ってますか？
筆記は問題ないのですが、ペットボトルやお菓子の袋に苦戦してます…
風呂でボール握ったりしてますが、なかなか回復しません

ペットボトルは若干難しくなってきた
ちなみに２年目

刀根山は父親が結核で入院してたからよくお見舞いに行ったとこだわ
調べてみよう

私は今はＭＴＸ12ミリとアクテムラ併用してる
ＭＴＸ最高16ミリまで増やされたけど、その時は抜け毛がハンパ無かった
いっぱい抜けちゃったから、今でも薄毛のまんま・・・
あとは倦怠感がつらい
ちょっと多めに歩いただけで、どっと疲れる
多めにって言ったって普通の人に比べたら全然少ないくらいなのに

>>459
12ミリか 体重何キロくらい？

>>460
40キロくらいです

>>461
倦怠感って肝炎起こしてないですか？
それにセレコックス飲んで、肝炎起こしてMTX止めました

>>462
一応、毎月の血液検査では肝臓の数値は正常範囲内なんで
多分大丈夫かなーと

>>463
それなら良かった
けど40キロって細いね
太ればちょっと違うかも

>>461
わーお
自分が45キロでmtx8mgだからまだまだ増量とか全然ありなんだな
ありがとう

みんな痩せてるな…

リウマチになってから酒やめたし、糖質抑えた食事に変えたから痩せたよ
抑制剤飲んでるから異様に潔癖症になった

>>452
都内じゃないし膠原病科でもないけど千葉の柏の葉キャンパスにある病院に漢方外来あるよ

MTXは週に10mg飲んでて一度12mgに増えたら吐き気が凄かったな
たった2mgの差なんだけど副作用が出たのですぐに元の量に戻してもらった

ちょっと根詰めて残業したら関節がつらい
早く帰りなさいと体が言ってるのか
今は頑張りたいからもう少しほっといて

>>464
心配してくれてありがとう
リウマチ自体、消耗性疾患だから、どんどんエネルギー使われちゃってるんだろうし
ＭＴＸの副作用での倦怠感もあるんだろうし
医師に「だるいんです」って言っても「そうですよね〜」って返されるだけなんで、我慢するしかないんだろうな・・・

>>470
膠原病の医師は他の外科医などのメジャーな部門と違ってあまり野心的な医師いないからね
治療が確立されてない分野だからコツコツ勉強や研究や観察が好き学者肌人間が主流
コミュニケーション得意な医師少なめだから返し言葉もお寒いなだめ言葉とテンプレ台詞ばっかよ

確かに、教科書に書かれて無いことを言われると否定するか引きつっちゃうようなドクターいるわ
リウマチになった女医さんのブログは途中で更新されなくなった
実際に経験してる人が主治医だったら痛みが分かってもらえそうだと思ってたんだけど

診察時に気になる事を聞いても、サラッと流されると何も言う気しなくなる
先生が気にするのは薬の副作用と検査の数値だけなんだなーと思ったよ

もう頭がこんがらがって調べれば調べるほどわかんなくてここにたどり着きました

今32歳2人子持ちの女です

小学生の頃から朝起きたら突き指のように指が腫れる事が多々あり、知らないうちに突き指してたのかなと放置

いい加減おかしいと思い出したのは就職して明らかに突き指してないのに朝起きたら2本や3本が同時にパンパンに腫れて熱を持ち、おかしいなあと思い整形外科受診
血液検査するも何の異常も無し

数ヶ月に数回、1本や2本、時には両手にそれぞれ違う指が。症状が治りかけると別の指が新たに。
それも、気がつけば引いていくということを繰り返してます

つい先日も血液検査をしましたがリウマチ反応は無し
その他の異常もありません

昨日の朝から左手の薬指が腫れてたのですがいつものことだなと放っておいたらドンドン腫れていき、指のシワが無くなるほどでその横の小指の付け根も腫れてきて昨夜はなかなか寝付けなく、朝起きても腫れて痛いままで家事育児に支障があります

20歳頃から色んな整形外科病院を受診しましたがどこも血液検査は陰性。

出産してから結構な頻度で起きてますし、子育てもピークなので早めに治療して日々の負担を減らしたく思い昨日の夜からネットで調べてるのですが、「手の外科」「リウマチ専門医」どこを受診すれば良いのかもわけがわからず…

整形じゃなく膠原病内科行ったら？

>>474
リウマチは血液検査で数値出なくても、疑わしき症状がある場合
MRIで検査したら病変部が出ている場合が多いのだよね
その辺気が利く医師じゃないと難しいかもね
リウマチ専門医がいる整形外科が理想だけど、とりあえずリウマチ専門医を
受診してみるがまず試すことかな
リウマチも膠原病も自己免疫疾患だし

>>475
膠原病内科ですね
ちょっと調べてみます！

>>477
リウマチ専門がある総合病院の内科でもいいよ

>>476
この歳まで色んな病院受診して、本当に色んなお医者さんが居て受診するのが億劫になってます

MRI取ってくださいなんてこっちから言ったら怪訝な顔されたりしそう
病院受診も乳飲み子2人抱えてなかなか難しいのでやはり、「専門医」や「膠原病内科」といった専門性の高いところに行ってバシッと調べて貰いたいです

今も右手中指の第二関節に違和感があります

自律神経失調症かな？とかホルモンバランスかな？とか曖昧に色んな病院行って検査もしてもらえなかった事も多々あったため、このように教えて貰えると心強いです

お二人ともありがとうございます

>>478
リウマチ専門を調べてみます！

リウマチでもなんでも良いからこの症状をはっきりさせないと…

指がパンパンに腫れ上がって痛いので子どもを抱っこするのも躊躇いが出てしまってます

ありがとうございます

>>480
血液検査は何を調べましたか？抗CCP抗体検査は受けましたか？
RAだけだと発症していても陰性の可能性もあるよ。自分がそれ。
そんなに昔から症状があるのなら、CCPは出ている可能性の方が大きいと思います（勿論、陰性の場合もありますが）。

不安だとは思いますが、初診料がかかったとしても、なるべく早く大きな病院の膠原病専門医がいる所に行った方が良いと思います。
日本リウマチ学会のHPに、全国のリウマチ『専門医』一覧があるので、それに載っている先生がいる医療機関が良いかもです。

>>474

典型的な回帰性リウマチ。
治るのなら下手に治療しないほうがいいよ、薬は最後。ここに詳しく書いてあるよ

http://seikeigekai.org/archives/40447190.html

精神的に辛くなるとみんなどうしてる？
痛みは薬で取れるけど
体力や頭の回転が遅くなってて、取り戻したい気持ちであせる

>>474です

皆さん早々のレスありがとうございました

昼から夫に仕事を抜けて貰いネットにあった「リウマチ専門医」が居る病院に片っ端から電話して診てくださる病院を受診して参りました。

リストにあった近くの総合病院や専門内科などは午前中のみの診察や「専門医ってなんですか？」などと逆に質問された病院などもあり、心が折れそうになりましたが無事「リウマチ専門医」の先生に診てもらう事が出来ました。

>>481さんもありがとうございます。

手先の関節に5箇所の圧迫痛？があったので、3点ですね、とリウマチ診断に必要な項目が書かれてある紙に印を付けられながらの説明でした
今までリウマチ科を受診した事もありましたがその紙すら見た事無かったので、そんなものがあるのかと驚きました

血液検査とレントゲンをとって、日曜に再度検査結果を聞きに行く予定です

>>482
「回帰性リウマチ」の症状に近いと思います。数日経つと治ります。
こういう先生に早く診てもらえたらどんなに楽だった事か
病院選びって本当に難しいです

以上報告でした
皆さん本当に本当にありがとうございました

>>484
自分が納得出来そうな病院が見つかってよかったですね！
旦那さんも協力的で素晴らしい

>>482
これ見るとccpのみ陽性でもMTX投与開始はやり過ぎと書いてあるね
ccp陽性なら即開始！て風潮は見直されてんのかね？

私も今日リウマチ疑いで総合病院で検査してもらってきたんですが
検査結果は1カ月後と言われて凹んでます…日曜に結果が分かる484さんが羨ましい
体中痛くて家事も本当にしんどいです…まいったなあ…

>>486

抗CCP抗体、RF陽性でも症状が持続しなければ様子見、即座にMTX投薬はやりすぎって判断だね。

関節リウマチ移行に注意ってあるから、病院によって差がある感じ。まぁ、ここが良心的なんでは？治ったり悪化したりなら経過観察でしょ、関節破壊もないし

>>484 さんも
>>487 さんも

初期から適切な治療をすれば、
十分に寛解にいける病気に
なりました。

治療の進歩が早いです。

良い専門医にあたると
いいですね。

寛解までいける人の割合ってどれぐらいなんだろう
調子に波があって生物やるかどうか迷ってます
リウマチ3年目で今はMTXのみです