【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】 ->画像>8枚

※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart38錠 [無断転載禁止]©2ch.net
http://2chb.net/r/body/1504503790/

膠原病全般その３
http://2chb.net/r/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://2chb.net/r/body/1361436404/

指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
http://2chb.net/r/body/1503094804/

※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス【膠原病】 避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/39936/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集 http://sle2chlog.net/

■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

前スレは早かったね

暑に弱い性質とレイノーの相性悪すぎ
暖房効いてると暑くて脱ぐ→手は紫になる
防寒を効かせる→暑くてたまらない

>>1
スレ立て乙です

精神的につらいのは病気のせいにして良いのかなあ
なんのために働いてるのかわからなくなってきた
休みの日は何をするわけでもなく
仕事の日は1日働いて、帰ったら疲れ果てて寝てしまって
何か楽しみな事とか、ご褒美ないとやってられない
だから帰ったら食べまくる生活やってんだけどそろそろ太りまくってやばいから節制しようと思うわだけど食べる事をやめてしまったらストレス溜まりまくってどうなるか分からない

病気のせいよりステロイドのせいでは

これはステロイドのせいなのか

気が弱い性格なのはなぜやろう
しんどいなあ

辛くて不幸で恵まれない…しんどいしんどいしんどいしんどい

辛い辛い辛い辛い悲しい悲しい悲しい悲しい

>>12-13
気持ちは分からないでもないけど他人を巻き込むような言葉は止めようか
このスレってちょっとした事が引き金になって気持ちが沈む人が結構いると思うよ
どうしても書きたいのであれば一方的に吐き捨てるような書き方ではなくて自分の症状とかを書いて

容姿に影響するのがつらいと思った
退院しても人に会いたくなかった

といっても一時的だったけどね
精神的に来たのは

必ず復調する時が来るから
落ち込んでも悲観的になりすぎないで

そう、必ず落ち込んでも一時的なんだよなあ
でも、あの落ち込んだ一番辛い時って本当にどん底で意味わかんないんだよなあ
戻った時、あれ？ってなるくらい

SLEって男性が発症した場合、子作りとかには影響出るのかな？
自分自身がSLEで妻に影響したらどうしようと言われて凄く辛い

>>18
子供に影響する可能性は否定できないが奥さんには影響ない

>>19
妻に(言われた)ってことだから、子の影響を気にしてるんだろうね
正直体質は受け継ぐから、人と比べて自己免疫疾患になりやすいのはあるだろうけど、心配しすぎどうなんだろうね

自分も考えなくはなかったけどもう2人産んでしまった
とりあえず生まれてすぐに一番安い医療保険に入っておいた
10代とかそれ以前になにか発症したら一生入れないもんね
保険料は生涯で90万くらいだから、安い買い物だと思ってる

>>18
診察の時に同席してもらって主治医に聞くのがいいよ。素人の話では、不安が残りそう。

>>21
そんなの原因や治療法がわかってないんだから主治医でも似たような話しかしないよ

皆さんありがとうございます。
主治医の先生にお話してもらうのも良いかなと思いました。
こちらから先生に話を聞いたって言っても完全に信じてもらえていないかもしれないですし…

10代発病で現在50代後半。
医療保険 ２年ほど前だけどCMでやっている持病があっても云々のものに加入できましたよ。

>>24
こんなに長く付き合っておられる方が居るのは個人差が多い病気だとしても励みになるなぁ

ウチはメディキュア生命の入院手術保険入った
保険に入る必要があるのかどうかは正直よくわかってないけど

>>22
似たようなことしか言わないのは分かってるよ。同じ内容でも誰が言うかで受け取り方が変わるって話です。

>>26
医者も責任負いたくないから分からないと言われるだけだよ
ここで本音を語られるより医者に曖昧なこと言われる方が不安になると思うけどね

不安とかしんどさとか心配事とか、マイナスな事ってどうやったらなくなるんやろう
病気じゃなくて薬飲んでない人でも、マイナスな事が発生するんだろうけど
やっぱり病気やという事だけでも、気持ちが重い
前までそこまで感じてなかったんだけれど、最近日常生活で怒られてマイナスな感情が走ったり、不安な事多かったり、しんどい事が重なって
ああこれは、病気のせいだ薬のせいだと思ったら急に自分が憎くなってきた
病気なのも、気が弱いのも、謙虚すぎて何もできないのも、相手の顔伺いすぎるのも、ここぞというとき何も出来るのも、何でこんなんだろうって
謙虚すぎてって言ったけど、中身は烏滸がましい人間で人のこと見下してたりどうでもいいと思ってる自分も確かにいて、それはそれで自分ちゃ自分だけどそんな自分が許せなくて
天使みたいな、善人でいれたらいいのに
何も出来ない自分が嫌 とか、ほら書いてるけど
実際嫌だなんて思ってないんだよ、本心は

ここぞという時何も出来る ってなんだよーー
出来ないだよーーーなんだよーーー

>>18
ステロイドは大丈夫だと思うよ

プレドニンで精子が無くなる副作用もあるってどこかで見た

精子は日々作られるから
多量に摂ってた時期から時間が経ってから(数ヶ月とか)の
子作りは大丈夫

男性SLEの人のブログ読んでたけどSLEの治療を開始してから数年後にお子さんが誕生していたよ

子供が生まれたから大丈夫って話ではないし…

健康な人同士だって病気の子どもがうまれるわけだし
多少リスクは上がるかも程度のもんだと思うけどな
相手が根拠なく不安に思ってることをわかってもらうのってたいへんだね

俺も子はいるけど入れる保険もほとんど無いし不安は多い

>>36
県民共済や生協の安いのなら入れるからまずはそれだけでいい
あとは保険に入ったつもりで貯蓄はしてるならいざという時の足しになる

最近膝とか痛かったからSLEのこと隠して個人病院行ったらリウマチって言われた。
こんなもん？

こんなもん ってどういう意味かわからんが、リウマチは血液検査でハッキリするんじゃなかった？

皆さん何科で膠原病と発見され、何科で診断がつきましたか？

近所の個人医院で。
問診1回で疑い→血液検査で異常→膠原病内科に紹介
中年で勉強会にもよく参加している先生だから、他の病気もすぐ見つけてくれた。

内科に多分この病気だから調べてと自分であたりをつけて検査してもらった
そのまま膠原病内科に紹介

自分は皮膚症状が多かったから皮膚科
元々アトピー餅でわりと発覚が遅くなったと思う
あまりにも治りが遅いのと髪が抜け始めたところで最初は円脱かも？ってことで皮膚科クリニックから大きめの病院に紹介→血液検査で抗核抗体出て大学病院に紹介って感じ
皮膚科から紹介だから(？)大きめの病院でも大学病院でもそのまま皮膚科で、そこで診断ついたよ

内科と皮膚科には行ったかな
蕁麻疹みたいなのが片足だけにできて、
蕁麻疹できるなら両足にできるのに不思議だと言われた記憶がある

皆さんありがとうございます皮膚科で聞いて見ることにします

皮膚科多いんだね自分も
高熱で二週間苦しむ→近所の内科に行く、ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→わからないので内科の紹介で総合病院へ行く
総合病院→ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→再度総合病院へいく　さすがにウィルス性で熱が引かないのはおかしい
内科の医師数人で首をひねっている所にたまたま皮膚科医が通りかかり
蝶形紅斑を見つける
血液検査→SLE確定

一度再燃したときに足の指先が壊死しかけたなぁ

放っておくと壊死するの？

放っておくと壊死するの？

みなさん、免疫抑制剤も併用されてますか？

>>50
プロクラフ(タクロリムス)➡シクロスポリン(ネオーラル)

>>50
ステのほかにプログラフとセルセプトも飲んでる

>>50
併用してないよ。主治医からの提案はあったけど断った。
免疫抑制剤に良い印象が持てなくて。副作用が少ないのではなく、まだ長期間服用した人が少ないから分かっていないだけだと思ってる。

診断されてから母が医師でもない人と頻繁にやり取りしててあれ買えこれ飲ませろって言われた通りに買ったり飲ませようとしてくるんだけど
そんなんおかしいから断ると治る気がないんだとか何とか……自分の事は自分でどうにか出来るけど家族の事はどうしたら良いか分からん

>>54
それは宗教みたいなもんだから、
信じちゃう人は悪気ないんで仕方ないちゃ仕方ない。

ただ、こちらは科学的根拠がないものは信じられないし
もし万が一何かあってもその人は
責任取ってくれないでしょと
親だろうが何だろうがキッパリ断る。
あとは薬でもないのに「◯◯に効く」とか言っちゃうのは
薬事法違反だから捕まるよと言う。
自分はハッキリ言った。
代替療法なんて小林麻央の件で散々叩かれたばっかだしね。

薬事法、特定商取引法
こういうのを知ってるのか確かめたらいいよ

効くならとっくに処方薬になってるはず
もしも免疫あげるサプリや健康食品なら
それは治療の妨げ

担当医に相談してから、と言って断ったらいいよ
高い値段だすなら、そのお金で
みんなで美味しいもの食べようよ、と

それでもまだ言ってくるなら、怒っていいと思う
治療の邪魔、売ってる人は金儲けだよ、と

>>55>>56
ありがとう
何とか説得できるように頑張ります

つらいのは、しんどいのは、全部病気で薬のんでるせい
全部そう
泣いてしまう弱いのも全部病気になってしまったせい

膀胱炎になってしまった。
なかなか治らない。

何年も膀胱炎、慢性化してる
主治医が異動で変わったら今の先生に
ループス膀胱炎かも、と言われてしまった

薬の副作用じゃなくて病気の症状としての脱毛がある人いますか？仕方ないって言われてそのままなんだけど、割とつらい……いつ落ち着くんだろう

>>60
ループス膀胱炎？
自分も慢性化してて治らない。
どんな感じですか？

まだ怪しい、というぐらいの症状

数年、慢性化してる
抗生剤飲んでも膀胱炎は完治してる感じがしない
抗生剤の種類も変えてみたんだけどね
近くの開業医の泌尿器科だと限界があった
漢方薬も出されてたけど気休め程度しか良くならない

膀胱内の粘膜が弱くなってるなかな、と
尿の出方もスッキリ終わらない感じ
SLEみて貰ってる大学病院の泌尿器科でエコーとウロフロー検査というのをした
膀胱鏡(内視鏡)はやってない、痛そうで
様子見で経過観察

>>63
自分も抗生物質飲んでも治らず
今少し血尿がでてる。こわい。
もうすぐ外来だから早く行きたい。
お互い治ると良いですね！

膀胱炎でも血尿出るのか
自分結石持ちだから、血尿出てもまた石かーくらいにしか思わない
膀胱炎なっても気づくの遅れそうだ…

血尿出ているけど尿検査出しても良いんですよね？
なんか汚くて嫌ですが

>>61
私もsleからの脱毛に悩んでます。特に頭頂部がひどく数値的には寛解していても中々毛が生え揃いません。
生えている毛もトウモロコシのヒゲの様な細くてヨレヨレしています。
寛解して毛が生えた人がいたら話を聞きたいです。

膀胱炎は内視鏡で見るのが一番分かり易いらしい。そしてループス腸炎だったオレは膀胱炎にもかかってる可能性があるので内視鏡しましょ！と女医に挿入されましたとさ。。。orz

ステロイドと免疫抑制剤どっちが体には強い薬なのでしょうか？
副作用はどちらが、多いですか？

どちらが効くかは人によって違うよ。
ステロイドは、副作用の種類は多いけど急に命に関わるようなものはない。徐々に悪化してくる。
免疫抑制剤は、相性次第。合えば副作用が少なく安心して長期服用できる。確率は低いが、命に関わる副作用が出ることもある。

>>67
61です。つらいですよね……
もともと毛量は多いのでたくさん生えてくるには生えてくるんですが、生えた端から抜けていくので私もヒョロヒョロの毛しかないし、最近抜けるのも元気のない細い毛ばかり
排水溝が詰まるので、お風呂前に櫛など使って落とせるだけ髪を落とすのですが、毎日のようにたくさん抜けます。集めると鉛筆一本の太さになるぐらい
他にもっと大変な症状の方いらっしゃるのは重々承知ですが見た目が変わるの結構精神的にきついです、
こんなことで弱音吐いてちゃダメだとはわかってるんですが……

特に不調な感じはしないのに、今年は大量に抜けてる
発症した時にも大量に抜けたから
ちょうど生え変わりのサイクルなのかなと思うことにしている

私も10月仕事立て込んだせいか11月入ってからずっと脱毛がやばい
最近は明らかに毛量減ってるし分け目が目立ってきた気がするし
何より職場に落ちてる髪の毛がだいたい自分のだってわかるのがつらい
髪の毛結んでてもどこからか抜け落ちるんだよなあ

あんまりにも抜けるので逆に可笑しくなってきて大量に抜けるたびに写メ撮ってる
無理してネタにしようとしてる感はある

今病院。
血尿がものすごい！！
検尿して、気絶するかと思った。
もはや尿ではなく血。
死んだらどうしよう？今からSLEの外来終わって泌尿器科。
こわいな？

プラケニル服用されている方いらっしゃいますか？
プラケニルを開始して4週間経過したのですが
服用前よりも抗DNA抗体はほぼ倍に上昇、血清補体価は低下と
確実に悪くなっています。
服用開始してどれくらいで効果がでてくるものなのでしょうか？
量は1錠と2錠の交互服用で、服用すると下痢になるので効果がでないままのみ続けるのがつらいです。

>>76
プラケニル２年目です
私の場合は服用して３ヶ月ほどでやっと効果を実感しました
私も最初１錠２錠を交互に飲んでいましたが副作用がつらく、症状が落ち着いてから毎日１錠に減らしてもらったところ、副作用の点ではかなり改善しました

2か月ぐらいはかかると説明受けた
でも外国で服用し始めた時、私は3週間で効いたよ
疲労感がある日突然消えて体が軽くなった

朝夕各2錠、だったから
今の日本の処方量と違うかも
（帰国した当時処方にないことがわかって驚いたけど、今は飲んでない。どうするか様子見）

プラケニルが合わなかったと言っていた
外国の患者さんにも会ったから
合う合わない、人それぞれだと思う

>>77
>>78
ありがとうございます
やはり効果がでるまでには2〜3ヶ月かかると思っていたほうがよさそうですね。
プラケニルが合わない場合もあるのですか？！
なんとか効果がでて将来的に減らしたり止められれば最高ですね！！

>>75
お大事にして下さいね。

SlE発病してる時の話なんだけど誰か聞いてほしくて書き込ませてくれ。


SLEの治療の為にちょっと１，２時間ぐらいかかる病院にいってたんだ。電車でな。
具合悪くて、グリーン車で乗ってたら気持ち悪くなってしまって、ちょっとだけ席を譲ってもらえないかと（次の駅までって意味）近くの人にお願いしたら何を勘違いしたのか、若いんだから、全員疲れてんだよと説教食らって、そのうち吐き気が我慢出来なくて涙がうかぶわけさ
その日、ゲロ袋をもってくるの忘れてしまった俺が悪いんだが、なんとまぁ、怒られて泣いたと思ったのか説教がひーとアップ。
その後ブリッチまで避難して悪いと思いながらゴミ箱にゲロりました。係員が築いて来てくれたんだけどあの係員、本当ゴミ箱にゲロってごめん。
まぁ、その後病院までフラフラといったんだけど。死ぬ手前だったそうです。意識あるのもおかしいといわれたヨ！

まぁ、色々と会って今日も生きてる。
半ば愚痴だったけど見てくれた人ありがとう

続けて書き込んですまない
鉄剤の影響で痔になった辛い。

いぼ痔なんだが、治るまで時間がかかる上、鉄剤も外せないから付き合っていくしかないらしい。泣きたい

>>81
辛かったね

ただ、席に拘らず床でもなんでもいいから座った方がいい
意識を失って倒れたら頭の打ち所が悪く死にかねない

ELSの確定診断がもらえない。
血液検査で抗体は十分すぎるくらいあるらしいけど、臨床所見がないそうです。
指のこわばり、めまい、疲労感は半端ない。
疲れで記憶がとぶくらい。昼間急に眠くなる。
あと、１か月以上風邪のような症状になる。

診断基準を3つ満たさないと確定出ないんだよね。
自分も確定出るまで再検査したり1年かかった。

よく、風邪のような症状っていうけど、
どんな症状のことをいうの？

熱がある
だるい
関節などが痛い

その他いろんな症状があるけど
風邪とは違い、これが365日続く

熱がある
具体的に

蝶形紅斑なんかメイクでなんとかならないかね？いや、そんなことしたらダメなんだろうが…
体はキツくてたまらないのに確定出ないのは辛いね

ガンバレルーヤみたいなメイクなら余裕で隠せるけど
違った悩みにつながるであろう

>>89
資生堂のスポッツカバーファウンデイションという商品が
コンシーラーとしてすごく隠してくれるよ
化粧下地をきっちり塗るのとこれで結構ましになった

この前の女性雑誌の付録についてたカバーマークのファンデが割と隠してくれた
フローレス フィット
SPF35 PA+++

>89は『蝶形紅斑が出ていないのにメイクでそれっぽくする』と言う意味で書いたんじゃないの？
隠すのは別にダメではないし…。

>>93
89です いやまさにその通りです 自分の文章読み返してみたらどっちにでも取れるね、申し訳ない
でも寒くなってますます顔の赤みが気になり出したので、メイク用品のお勧め早速試してみるね

血液検査では基準を大きく超えているそうなんですが、臨床所見がないことを理由に確定診断がでていません。
現在、別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
・現在の症状
関節炎
１か月以上風邪の症状　咽喉が赤く咳が続く。
疲労感、めまい、気分が悪くなるなど
手足、顔の灼熱感
皮膚に丸い紅斑
結膜炎
耳鳴り

・過去にあった症状
紫斑　五百円玉くらい
関節を圧迫すると痛む
下血、粘血便


現在の難病
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
身体表現性障害※たぶん誤診
潰瘍性大腸炎の疑い
全身性エリテマトーデスの疑い

自分としては、
全身性エリテマトーデス
潰瘍性大腸炎
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
の順で発病したが、身体表現性障害と診断がでた。
そのため、難病の治療が１０年以上遅れた。
乾癬性関節炎の診断が先に出て生物製剤による治療により、
全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の診断が臨床症状が消失または軽減により臨床所見不足で確定診断がでない。

＞別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
じゃあSLEじゃないじゃん

乾癬性関節炎の症状として誤診
そもそも症状が被っている。

確定診断されていないなら、>>2の予備軍・疑いのスレへどうぞ。そこでも否定されそうな気はするけど。

みんなどんな仕事してる？プレの量と時間や職種を参考に知りたい

プレ30mg
事務系内勤月〜金フルタイムサビ残月30程度

プレ30
週5日夜勤固定、映画館で働いてるよ

>>99
製造業、平日日勤08:30〜17:30、隔週土曜出。
腎臓悪いんで、転職考えてる。

>>99だけどみんなフルで働いててすごいな
やっと10ミリ切れたけど5時間の仕事でキツくて
休みの日は20時間以上寝っぱなしだったり
甘えもあるのかな、と思わされました

眠いのは年中だわ 朝、家族送り出した後午前中寝てるとか

ワシはもうリタイヤしようかと思ってる。

フルタイムで働く→フレアアップ→フルタイムで働く→フレアアップの繰り返しで
在宅ワーク年収70万円に落ち着いた
軽症特例でも月1万円の負担は厳しい・・・

>>103
>>100だけど40から4週間ごとに減量しつつだし、
もともと2年くらい前に30スタートで1年かけて
5mgまで落として、そのあと2年くらい
ずっと5mg維持だったのが再燃しての増量だから。
でも倦怠感半端ないのは確か。
体力は仕事全振りで、あとは速攻で飯食って
風呂入って寝てるだけだよ。
休みの日もずっと家でゴロゴロ。
じゃないと絶対持たない。
体動かす仕事だったら週3の5時間とかでも
絶対持たないと思う。

年収70も稼げる在宅ワークあるんだ羨ましい
眠いというかだるくて半日くらいしか動けないちょっと調子よくて張り切ると数日寝たきりになるし
そもそも日光過敏ひどくてこの時期でも日の出てる時間に出歩くのきつい

12.5mg週20hくらいで深夜のコンビニ。
まだ親の扶養に居るからってのもあるけど。
実はフルタイムで働いたことがない。
人手不足で短期的に近い状態になったときは大丈夫そうな印象だった。ただ選べる仕事がそもそもないよね。
家から近いのと、空調が効いてるのは大きい。

前は体力仕事だったけどついていけなくなった。

病気自体は悪化しないものの倦怠感や疲労から体が耐えられなくて
なんだかんだで３年程度すると限界になって辞めるというのを繰り返してる

目の症状で困ってます。
目の不随運動なのか目の焦点が合わなくなります。
相手の顔を見ていて、片方の眼球が動いてしまう。
中枢神経になんらかの障害が出ているのでしょうか？
同じ症状の人いませんか？

>>99です
みんなの仕事の話参考になった、ありがとう
寝なきゃしんどいのも自分だけじゃないんだなって少し前向きになれた

病院いきなよ

39.7熱発中・・・多分インフルエンザ
病院行くべきか否か
体感自体は2chに書き込めるくらいだから
それほど悪いとは思えないんだけど
入院は勘弁して欲しいし第三次救急病院に余計な手間をかけるのも嫌だし
みなさん、熱発時予約なしの救急にかかってますか？

>>114
そういうのは早いうちに行っておくべき
悪化して大騒ぎする状況になる方が厄介

>>114
インフル確定なら
48時間以内にタミフル

医者行かずに自宅で悪化させてしまう方が入院案件になるかと

倦怠感 関節痛 いくら医者に言っても 血液検査の数値はいいからと放置
あれこれ気になる症状どれも放置
もう次からはなんも言わんどこうか…

>>118
うちの膠原病科の先生もそンな感じ。
腎臓内科の主治医の方が痛み止め出してくれたり、話聞いてくれたりで気にかけてくれる。

わかる、
結局、検査の結果だけなのよね
で、症状の重さと検査結果の数値などは必ずしも比例しない

でも、目に見える紅斑や紫斑などは大げさなぐらいに扱ってくれる
紫斑は大至急検査になったものの
血小板異常ナシで原因不明で放置だったけど
(たまに陽に当たると出る感じ)

免疫抑制剤飲んでるんだけど、人食いバクテリアが怖い‥

免疫抑制剤って発ガン性があるとかなんとか
飲む前に説明受けましたか？

>>122
それって点滴のヤツじゃない？

114です。
ご報告遅れました
皆さんのアドバイスどおり病院に行って
レントゲン等肺炎等を否定してタミフル貰って
また来週再診だそうです
３９度以上の熱は本当に辛い・・
アドバイスくれた方ありがとうございました
ところでこういう時間外救急外来の場合って特定疾患効かないんですかね？
次回来院時に詳しい事は聞いてくれだそうですが

インフルエンザは特定疾患じゃないし

エンドキサンが抗がん剤で発がん性もあるのは知ってるけど

>>124
風邪やインフルは指定難病ではないんで、公費は利かない。
緩い病院はどうか知らないけど。

>>126
エンドキサンパルス3回やったけど効かなかった

>>127
同じ病院でも医師によって違ったり
免疫抑制剤の使用に伴う易感染性が原因として公費対象にしてくれる医師もいたり
ダメの一言で終わる医師もいる
どっちにせよこういうのもだめになってくんだろうけど

>>129
うちの医師達は緩くないんでね

医師が通しても、後で保険がおりなくて病院が泣いてるかもね

白内障の手術は副作用だからか
公費負担でやれた

>>131
患者数多い大学病院ほど厳しいかも
他の科行くと会計事務でかならず膠原病内科に問い合わせて確認してるよ

こういう場合、例えばインフルエンザでSLEがフレアアップした場合も
公費対象にならないの？
なっる場合、どっからどこまではインフルエンザで
どっからどこまではSLEのフレアアップなの？

昔は免疫抑制剤に絡む感染症なら普通に面倒見てくれたんだけどねえ・・・

>>134
SLEの症状と判断されればSLEの部分は対象になるよ
もし同じタイミングなら関連付けだってされる
SLEの症状が重くなっている時点で線引きとか無意味だから

医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて

「今日の命にありがとう」で有名なブログの娘、どうしたんだろう？
一月近く更新がない(´・ω・`)

>>111
同じ症状じゃないが眼科受診すすめるよ。
SLEだということは眼科医に伝えること。
自分は眼科で原因不明で、近隣の脳神経ほか診療科をたらい回しになり
あげく大学病院の膠原病科ほかへ紹介。
眼の症状に診断がついたのは１年後。
根本的な原因は膠原病からくるものだったけど
膠原病科じゃ診断つかなかったんだよなー。

結局　診断つけてくれたのは眼科だったから。
餅は餅屋かと思われ。

>>111
めまい、ありますか？
あるならば前庭神経かも(耳鼻科)

網膜剥離になったりするよ

生理がずっとこない人いますか

あともうひとつ質問です。
自分は高校生の時にSLEになりました
その為保険に入っていないのですが、みなさん保険とかがん保険とか入ってらっしゃいますか？
良い年になってきたので持病以外の病気も心配です。

SLEだとなかなか病気保険には入れないかも
全身症状が出る免疫系の病気だから
入るための審査とか相当厳しいんじゃないかな

１０年以上再燃なしとかだったら分からないけど
症状が出ていて現在治療中なら厳しいかな
自分は怪我とかの傷害保険とかなら入れたよ
癌保険とかは駄目だった

>>144
たぶんほぼ入れないと思う。
自分も発症前に入ってた県民共済と
掛け捨てのがん保険だけだよ。

>>144
コープ共済の持病があっても入れる保険は簡単に入れたよ
半年後に入院したけどちゃんと支払ってくれた

CMとかで5年入院してなければ〜みたいなやつなら入れるかと思ってたんだけど
もしかして入れないのか…そこそこ安定はしてるけどプレ10mg飲んでるんだよなあ

診断の一年前に入った終身医療保健だけが頼り

子供も同じになったら可哀想だから産まれてすぐ終身医療に入った
健康ならその時に見直せばいいし

病気があっても入れる申告事項が少ない保険ってあるよ

私はオリックスの保険に一昨年加入できました。
よくCMで流れている持病があっても大丈夫というタイプを保険会社に拘らず数件 保険の○○で教えてもらって掛金や保証等で考慮。
検診不要でネットで質問に答える形で加入できました。
それでも不安だったので 電話でも加入時に病名と現在の状況を話して大丈夫か確認しました(申告違反で いざとなると支払ってもらえないとか困るとおもったので)。
因みに高校時代に発症。現在50代。
加入前の五年は入院歴は無しで 医師からの入院指示も無し。
特定疾患の継続は 今回も通りました。

オリックスだったかな？DLEで申告したらダメだった。去年くらいの話。

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

0BW0X7FXY6

流れ切ってすみません。
この病気で脱毛が止まらない人、育毛剤とかは試してますか？もしいいのがあったらメーカーや商品名など教えて欲しいです

現在進行形で脱毛が止まらないなら、育毛剤よりウィッグとか検討したほうが良いと思うけど…
質問の趣旨とは違うんだろうけどお金の無駄と思ってしまう。

>>155
就活前に急に脱毛と紅斑だけ再び出てきて、最終手段としてウィッグは検討していますが、自然に見えるようなウィッグだとやはり数十万〜なので、まずは自分の毛で…と思ったのですが…無駄ですかね…
ご意見ありがとうございます！

楽天に売ってた人毛で一万数千円だったやつなかなか良かったよ
初めて自分の頭が人より少し小さいこと知ったよw

>>157
情報ありがとうございます！
試着できないのは若干怖いですが…1万数千円なら一度買ってみてもいいかな？と思いました。助かります！

>>154
私は皮膚科でデルモベート貰ったら治ったよ

腎臓悪い人で免疫抑制剤飲んでる方いらっしゃいますか？

>>160
セルセプト2000mgとプログラフ3mg/day飲んでるよ。
あとプレ25mg。

>>159
もともとアトピーでステロイド系外用薬とかアトピー用の外用の免疫抑制剤とかもらってて、頭にも塗っていいよと言われているので塗ってるんですが改善せず…
でももう一度主治医に聞いてみますね、ありがとうございます！

プラケニル開始して、2週間後に蕁麻疹？が出てきた。顔と体幹部。ステロイドパルスしてるけど、あまり思わしくない様子。いい薬と聞いていただけに、ショックが大きい…プラケニルで薬疹って、結構いるのかな

異常にアザができやすくて皮膚が薄くなった感じがあります。
特に脛は酷くてもう何年もアザのなかったことはないし、
アザがなくても毛穴の軽い炎症やら血管が透けて見えるやらできれいだったためしがありません。
元々のドジもあってか繰り返し同じ所をぶつけることがあって、そのせいで益々もろくなっていたのか、今日はぶつけたところから皮膚が裂けて大惨事になりました。
今さらもう綺麗にしたいとか言わないけど怪我は困ります。
同じような症状に対処できてる人はいませんか？
これってやっぱりステロイドの副作用が大きいんですかね？
数値に目だって悪いところはなく、症状は安定しているのですが、10mgで一度増悪しかけてから減薬は試みてません。

>>160
プログラフ飲んでたけど、副作用で腎臓悪化したから今は切って、ステロイドとそれに付随する薬を継続中。

ADHD+プレドニゾロンのコンボで毎日痣だらけ
ただいつのまにか痣だらけはADHDあるある定番だが
SLEあるあるとは聞かないので脳の気質の問題が大きいかもしれない

*個人の感想です　医学的根拠はありません

>*個人の感想です　医学的根拠はありません
こういうの書くあたりADHDっぽいね

>>164
同じだわ。
ステロイド20年飲んでるけど、腕と足(脛あたり)の皮が特に薄くなってて
強くぶつけただけで皮がベロンと剥けて大変な事になる。
家にいるときは長袖とジーパンか長ズボンじゃないと怖い。
対処はやっぱり、服で皮膚を出来るだけガードすることかなぁ。

あと、毛穴の炎症や痒い粉ふきはヒルロイドクリームかシアバターの
保湿クリームをお風呂上りに多めに塗ればいいよ。
ちょっと皮膚がしっかりする。
皮膚薄いと脂質もなくなっちゃうからね。

イミフなアザができてて相談したら、
そもそも塗る方は皮が薄くなるし、
飲む方は長期間飲んでるほど
ちょっとぶつけただけでも
アザができやすくなるって
皮膚科の医師から言われたよ。

アザはよくできる
あと手の甲とか腕足全体に紅斑みたいなのが出てるのが嫌なんだよな
綺麗な手足がほしい…

ありがとうございます。
皆さんにたような苦労されてるんですね。
治りも遅いから当分憂鬱な治療が続きそうですががんばります。
ちなみにわたしは今のバイト先に移ったとき、あまりに何度も足をぶつけるので、スポーツ用のすね当てをズボンの下にしてた時期がありました。仕事に慣れてぶつけることがなくなったと思った矢先のことだったんで自分のドジさに凹んでます。
保湿もがんばります。

閉経すると落ち着くとか聞くけどと
閉経して病状落ち着いた人いますか？

年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！

>>172
今のところ 閉経後で落ち着いています。
閉経前の数年は更年期症状と重なって 酷い状態でした。

>>174
ありがとうございます。
やっぱり閉経すると病状落ち着くって本当なんですね！
それまであたしも我慢して耐えます！
薬とかも減ってますでしょうか？ら

妊娠をきっかけに寛解する人、逆に発症する人もいるみたいね
私は出産半年後に症状が出た
閉経で落ち着くとも聞いたことがあるので今はそれが希望
やっぱりホルモンが強く影響する病なのでしょうね

閉経すると落ち着くのなら
ホルモン治療とかすると悪化する可能性ありますよね？
生理がしばらくこないからホルモン治療とかになるのかなあと思ったり。
からだがぐちゃぐちゃで泣きたいです。

>>163
プラケニル服用して3週間ほどですが、風邪を引いたタイミングで、身体全体に蕁麻疹でました。 そういえば先生もプラケニルのんでから発疹ないですか？とか聞いてきてたので関係あるのかな？週明け相談してみます。

私は更年期障害をキッカケに発症した。

脱毛に関して。
現在PSL18mg、プログラフ3mg、プラケニル400mg。
プラケニル服用前は頭頂部付近を中心に虫食い状の様な脱毛班があり、帽子なしでは外出ためらう位でした。
主治医からプラケニルで脱毛改善した例があるということで服用開始。
最初の数日は下痢に悩まれましたが、２ヶ月ほどしてから脱毛が治まり始めました。
同時に皮膚科にて"光治療"という、脱毛部に紫外線を当てて発毛を促す治療も行っていました。
現在では脱毛も少しはありますが以前のように気になるほどではありません。
やはり合う合わないがあるので一様には言えませんが、自分のような一例もあるということで投稿させていただきます。

紫外線は弱く助かる冬ですが、これから益々寒さ厳しくなるかと思います。皆様お身体ご自愛ください。

ええSLEなのに紫外線当てるの怖すぎない？

0180です。
この治療で使われる紫外線は、自己免疫によって過剰な活動を行い、発毛を司る毛母細胞などの重要部分を破壊する免疫系細胞の活動を抑制するそうです。
極めて局所的に光を当てるので、SLE自体の活動性が上がることはないと思います。

またこの光治療を行う前は、局所免疫療法というものも行なっていました。
患部に薬品を塗布し、意図的にかぶれを引き起こし、毛根を攻撃するリンパ球の作用を抑制するものです。
これも人によっては合う方もいらっしゃるかもしれません。

参考になれば幸いです。

>>182
＞SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
医者にも色々な考えを持つ人がいるから分からないけどこれは誰の判断？

どうもー、一時期死にかけで東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって即入院して今はいろんな治療乗り越えてレベル10くらいからのスタートで体力作りしているものが通りまーす

25で癌、難病を体験ってどうよ。マジ

東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって？
ちょっとよく分からない

みんな座りたいからグリーン車の券買ってるんだから
よっぽどのことがないと譲りたくないだろう

タクシーは？
救急のもあるんじゃなかったっけ

ループスV型だけど塩分制限できなさすぎて
食事を全部固形キューブとかにしたい。
食べられるものを探すのが面倒だ…。

ちょっと塩分オーバーするだけで、直ぐ浮腫むー。

副作用で免疫抑制剤飲めないんで関節炎が辛い。

皆さん冬でも日焼け止め塗ってますか？

自分は光線過敏が強くて日焼け止め塗っても厳しいから日中は雨戸閉めてるよ

SLE診断されたのに、退院後は膠原病内科の受診がない…

皆さんは退院後、どの科で受診されてますか？

>>193
そうなった理由は？

>>193
自分もSLEの勢いが治って、今は膠原病科の受診は無しだよ。
ループス腎炎で定期的に腎臓内科に通ってる。
寛解してるとか？

>>191
日光過敏なので、冬でもしっかり塗り込んでます！
家は、リビングの日のよく入る窓にだけUVカットフィルムを貼りました。
貼る前は、UVカットカーテンを分厚く引いてました。

>>196
レスありがとうございます
日光過敏かどうかってどのようにしてわかりましたか？

日に当たればわかる

>>197
196さんじゃないけど
自分は入院中に皮膚科で
日焼けマシーンみたいなカプセル装置に入って調べられたことある。
光線(?)を背中の一部にだけ照射。
皮膚症状はＤＬＥが酷かっただけで
日光過敏ないと思ってたから結果に驚いた。

全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？

全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？

最近とてもたくさんおならがでる。なんだろう。
臭さはない

>>202
あるある
初期の頃よくあった。いつのまにかおさまったけど結局原因はわからずだった。

>>197
日に当たると紅斑が出るんです。
それで主治医から日光過敏と診断されましたよ。

あと、てきめんに抗DNA抗体が上がります。
皆さんは日に当たっても上がらないのでしょうか。SLEの、あるあるだと思っていました。

カプセルに入る検査方法があるとは知りませんでした！

>>191
冬は手足は長袖とレッグウォーマーなどで
直接当たらないようにしてますが
顔と首と手はしっかり日焼け止め塗ってます。

日光過敏と知らず窓開けてレースカーテンだけ閉めて
うたた寝してしまい起きたら日光が当たってた
顔と二の腕の片側だけに水疱がプツプツ出ていて気づきました。

光線過敏はありません。増悪のきっかけになると言われているので少しは気にしてますけど。
日に当たりすぎると疲れるとか、そんなレベルでなら昔から感じてますが。

生きる為に治療してるのか治療する為に生きてるのか分からないや
周りからは結局気の持ちようとか言われるし気持ちで治ったら苦労しないなあ

>>207
ちょっとわかるなぁ
自分自身気にするタイプじゃないから普通に生きてるつもりだけど
それでもこうやって毎日薬飲まないで日差しも気にせず外出して
わーわー騒いでも次の日にはけろっと元気でいられて
食べたいもの好きなだけ食べられたら楽しいだろうなって思う
病人を休みたい時があるというか…
見た目は太ったりして元気そうに見えるのか、無神経な
励ましとか言葉も地味に嫌だよね

SLEのせいか？プレドニンのせいか？
無月経になっている人いますか？
SLE歴はもうすぐ20年ほどで薬もはじめから飲んでいます。
アラフォーになり更年期？か閉経か？わかりませんがしばらく生理がきていません。
念の為婦人科も今度受信するつもりです。
SLEやプレドニンは関係ないのでしょうか？

>>208
病人を休みたいって物凄く的確
今の状態が自分の普通で日常だと思う事にしてたけど、ふとした時にやっぱり違うと思う
周りの励ましも元気付けようとして言ってくれてるのも分かるんだけど、良くはならないし申し訳無さとかも感じてしまって
共感してもらえてとても励まされた、ありがとう

>>210
すごくわかる。いくらステのおかげで「普通の生活」が出来るとか周りに言われても
もう元には戻れないし
今までとは違うんだよね。
自分がどんな人だったのかすらわからなくなる時あるわ。共感出来る人達がいて安心した。ありがとう

sle発症してからインフルエンザかかった人がいますか？
今以上に免疫が暴走しそうで恐ろしいんだけど、どんな経過を辿りましたか？

>>212
SLE罹患プラス妊娠中にインフルエンザなりました
免疫抑制剤は妊娠中で使えず、ステ増量中で、薬そのままタミフルで普通に治しました
数値に変化は特になしです

>>143
60〜70日周期で忘れていた頃に来ますw

今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。

今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。

>>212
普通に病院行って薬飲んで治りました。
とくにSLEに影響はなかったかな。

>>212です。レスありがとうございます。普通の経過を辿ってるのを伺って少し安心。
もちろん気を付けるし、最近は引きこもってるけど、家族が持ち込んだらどうしようもないもんな‥

>>212
二年くらい前にインフルエンザとおぼしき(検査は陰性だったのですがそういうことはままあるらしい。)症状が出てかけりつけを受診しました。
予防接種もうけてたんですが、薬の効きが悪く、結構長いこと苦しんで、症状が落ち着いてからもずるずると微熱を引きずりSLEも増悪しました。結局ステロイド点滴するまで治らなかった。。

豚鞭虫を使った治療が本格化するらしいね
SLE に効くかどうかは知らないけど、もう藁にも寄生虫にもすがりたいわ
薬飲まなくて済むなら喜んで虫飲みます

昨年12月に新発売されたらしい薬を使ってみたいけど
まだ実際の臨床の結果がまったくないので躊躇われるわ…

>>220
寄生虫のニュース読んだ時、全く同じことを思った。

>>209
26歳の時発症して、発症1ヶ月前〜治療始めて8ヶ月来なかったです。
パルスもして、プレは多い時50〜15mgくらいまで減らした月に生理来ました。
その他プログラフもセルセプトも飲んでますがそこから1年以上滞りなく来てます。
発症からすぐ入院してたけどSLE関係ないって言われてました。

お大事にしとくてくださいね。

ピル飲んでる方いますか？

賢生検でループス腎炎�Wとされました
ただeGFRは正常値を保っているようで
これって直接関係ないのでしょうか？

eGFRはその日の水分量で上下するから
そこまで気にしなくていいはず。
アベレージが低かったらまずいけど。
V型だけど大体55〜70の間だよ。

私もループス腎炎V型だけど、医師にはeGFRとかあまり気にしなくていい、と言われたよ。
平気で0.7〜1,75の間いったりきたりするし。

>>221
ベリムバム（商標名ベンリスタ）かな
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/201712/553810.html

治療費払うために平日仕事して、休日は家でじっとして
もはや治療するためだけに生きてるって感覚しかない。
寝てて意識ない時が一番幸せだわ。

>>229
本当にお疲れ様です
私も働いてたときはいっぱいいっぱいだったよ
休みの日は一日寝て体力回復させないと無理で
髪の毛は抜け過食で太って気分は落ちるみたいな…

無理はしないでね

ホント、仕事いっぱいっぱいだった
この病気、仕事がどうしてもネックになる
今は在宅勤務で収入激減したけど満足しているよ
寝てて意識ない時が一番幸せってわかりすぎる

最近人に聞くだけ聞いて最近トンズラする人…

そういうの気にする人って匿名掲示板にむいてないよ

あー向いてない向いてないwww

ああ 前歯が欠けたわ
ステロイド歴 30年超えだと骨が弱くなるのは勿論だけど歯もだめね。

それはステだけの話じゃないでしょ・・・

いや、歯は確実に弱くなってる
私も去年急にきて歯医者通いっぱなしだった…
普通に食事して歯がかけたり…

体調がやっと落ち着いたので3年ぶりに仕事始めるんだけど、7時間勤務で週3ってきついんだろうか。週2にしたほうが良かったのか迷ってるんだけど皆さんどう思いますか？

やってみないとわからないけど、最初は緊張もするし無理のないようにしてね

自分はフルタイムで働いてるけどデスクワークだしまあ大丈夫かな？
もう12年目

>>238
日数より時間減らした方が…って来はするけどぶっちゃけやってみないとわからないよ。
いくら短時間短期間にしたって休みたいときに休めなきゃ意味ないんだし。

ビクビク短時間労働で何度もからだ壊したけど、
逆に始めてのフルタイムは案外大丈夫で拍子抜けしたり、自分でも図りきれないことは多々ある。

当たり前だけど仕事の内容とかも関係するし、気を張ってるからこそなんとか凌げる時とか、短期間でさっさと仕事覚えた方が結果的に楽ってことだってあるもんね。

とにかく復職おめでとう

>>239フルタイムなんですね。凄いなぁ。

>>240
短時間勤務は駄目らしくて。自分も239さんと同じくデスクワークだからまぁ大丈夫かなと思うんだけど、何より通勤が心配なんだよね（行きも帰りも30分くらい座れないと思うから


とりあえず1ヶ月週3でやってみて、無理だったら週2にしてくれないか聞いてみることにしようかな。それでもしクビって言われればそれでいいしね。
久しぶりに社会復帰出来るからワクワクしてる。返信くれたお二方ありがとう。頑張ります。

体調崩すまでは余裕だと思う
増悪ではないが体調を崩しかけた時仕事をするときが大変なんじゃないかな
そこらへんはやってみないと分かんないとこだし頑張れ

8時間勤務週5フルタイム正社員だけど、
何とかなってるから、病状が悪くならなければいいね。
でも自分の場合、休みの日はずっと引きこもって
家でゴロゴしてる。体力気力は仕事全振り。

私も正社員でフル。
前の職場は寒さと疲れでだめになったけど今のところは定時で寒くないからもうすぐ四年目。
がんばって！

皆さんありがとう勇気もらえるよ。フルで働いてる方結構いるんだね。凄いや。自分も頑張ります。ありがとう。

もう少しで発病40年。正社員勤務30年。発病半世紀を目指すぜ。

>>246
それだけ続いてて受給者証の基準維持し続けられるの？

医療費の支払額が多ければ高額長期に該当するから、
継続した収入があるかどうかは関係ないんじゃないの。
普通に働いてても月5万とか取られてたら生活できないよ。

>>247
？
働き続けられる程度の数値でって意味？

>>249
既にステロイド離脱してるし受給者証は軽快者になったからないに等しい。

閉経後には病状が落ち着くとのことですが、
やはり女性ホルモンが関係したいるのですかね？
婦人科系の治療するのを躊躇ってしまいます

躊躇ってここに書き込むくらいなら治療じゃなく軽く診てもらう程度で相談しに行けばいいじゃんか

2年前にSLEになって1度も寛解に入ったことがないんだけど、寛解になれる方が珍しいものなの？主治医に聞いても人それぞれとしか言えないと言われて皆様どんな感じですか？

寛解ってよくわからないんだけど、薬でうまくコントロールできてて検査結果にも副作用を示す数値以外は出ない、でも飲むのをやめたらすぐ悪化する

って状態でも寛解なの？

>>254
寛解よくわからないですよね
私の場合は数値はコントロール出来てないけど減量してる状態で、とりあえず10ミリまでさげてこれまでずーと少しずつ数値的には悪くなりながらの横ばいです
ドクター的には最初の治療が思ったよりうまくいかなかったそうで…薬の量増やしたくないけどずっと寛解に入らず数値も入院1歩手前でなんだかなって感じです

数値が落ち着いたら薬服用でも寛解

ステロイドは0の方がいいから、寛解でも免疫抑制剤飲んで減量目指すけど

自分の場合はタンパク尿が0に近くなったららしいけど、
3年以上治療してて1g以下になった試しがない。

プレ4ミリ、生物学的製剤や免疫抑制剤ナシ
だけど寛解とは思えないわ
医療証も更新できた

気を付けて気を付けてなんとか維持してる状態が寛解なのかぁ。
なんか納得いかないね。

妊娠出産によって病状が悪化、改善された方いらっしゃいますか？
SLEでも出産された方いらっしゃいましたら体験談教えてください。励みに頑張りたいです

>>260
人によりほんと全然違うので、参考にだけ
妊娠すると免疫抑制剤は使えないので、ステ増量5→10
ステ増量か妊娠のおかげが、妊娠中数値が改善、一番良いときでch50 30前後、c3 65前後、c4 20ちょい
悪阻は全く無し、帝王切開

産後すぐに数値が妊娠前の元の状態より悪くなってch50 10前半、c3 30前半、c4 10以下、授乳があるので免疫抑制剤は使えずステ増量15

授乳終わり、免疫抑制剤再開と薬変えたりで数値やや改善、ステ10、子供4歳でまだアレコレやってる
数値もだけど、ビタミン剤も授乳終わるまでやめなきゃ駄目で、骨の劣化が酷いかも

SLE患者はタンパク質摂取を抑えなければいけないものなのでしょうか
妻がSLEを罹患しているのですが「膠原病にタンパク質は良くないらしい」と言って肉や魚の摂取を避けています
若い頃にプロテインや食肉で概ね体重 x 1gのタンパク質を摂取していて、ちょうどその時期に卵巣ガンを患ったのをタンパク質のせいと思い込んでいる節もあるので
それが今の忌避思考に繋がっているのかもしれませんが

>>262
自分の場合はループス腎炎合併してるから、１日たんぱく質40g、塩分6gの食事制限あるけど、SLEだからとは言われたことないよ。

主治医や栄養士からの指導がない勝手な食事制限は返って体おかしくするから、素人の生兵法はやめた方がいいよ。

>>261
人それぞれとは思いますが、体験談本当にありがとうございます
さんごのほうがやはり要注意ですね
本当にありがとうございます

>>262
タンパク質は摂らなきゃダメだよ
動物性控えるのはまだわかるけど
魚は食べた方がいいし
肉だって量の問題
肉魚卵大豆製品などのタンパク質や野菜や穀物類など
バランス良く摂取することが大事です

長期にタンパク質忌避の食生活するのは身体に悪いと思います

>>262
腎臓に症状が出ている人は制限されるだけ
SLEだからダメということではない

>>261
ちょっと情報古いね
今は妊娠してもプログラフ等使えるし、そう勧めてくる
妊娠と薬で検索してみるといい

>>268に追記

自分はもともと安定していてステロイド10ミリのまま妊娠出産を２回
産前産後何も変わりなかった
妊娠中はもちろん、授乳中もエディロール、アスパラCA飲んでました

１人目の時はステロイド以外やめなきゃダメと言われて苦労したけど、産院の総合病院でやめなくてもいい薬までやめてることが分かり脱力した
大学病院も古い情報に偏ってたり信用しすぎも良くないと実感したよ

>>263,266,267
レスありがとうございます
主治医からも、タンパク質は肉や魚でバランス良く摂るようにと言われているようですが、何分思い込みの強いタイプなので、自身の判断に任せてしまったのかもしれません
通院に同行できることが滅多にないので、万が一にも主治医が適当なことを言っているのか、妻が勘違いをしているのか気になってしまったもので
私は幸か不幸か病気と無縁な身体なので理解してやれない部分もまだまだ多いですが、じっくり話し合って行こうと思います
ありがとうございました

>>253
寛解するのに発症から7年かかりました

発症して6~7年は毎年毎年入院→パルスが恒例だったわ
今でもプレは10mgから減らせてないけど入院繰り返してたころよりは
多少疲れが溜まってても補体に影響ないくらい
数値は安定してるから体調いい方なんだろうな

ループス腎炎�W型でプレ20ミリ＋セルセプト2000ミリ服用中でたんぱく一日5グラム出てますが腎臓内科の主治医からはたんぱく制限の指示はないですよ。
足のむくみがあった時は水分と塩分制限は指示されましたが。

ループスIVだからかな？医師によっても違うだろうし。
私はV型で栄養指導受けた。
退院後何食べていいのかわからなくて、タンパク調整弁当のミールタイムを暫く食べてたよ。

すみません話ずれますが今日の朝、通勤の電車で優先席もあいてなくて立ってたんだけど、ヘルプマークに気づいた人が遠くから肩を叩いて譲ってくれた。
すみませんありがとうございますってしか言えなくて、心からのありがとうって気持ちを伝えたかったんだけど…
降りるときにも伝えたかったけど、その方どこか行ってしまって見つけられなかった。
本当に嬉しかった （日記みたいでごめんなさい。

風邪ひいた時はそのへんの病院に行きますか？
それともSLEで掛かってる病院に行きますか？

私は大学病院(通常は予約)だから ちょっとした風邪くらいだと近所のクリニック。
飛び込みで大学病院に行くと 待ち時間や最終的に薬をもらって帰宅するまでの時間が長時間になってしまうから。
余程の重症化か緊急性の場合だったら大学病院まで行くかもしれない。
尿路結石を起こした場合も 深夜だったから別の病院。
大学病院規模の病院だと深夜は研修医だから。
ただ 別病院やクリニックに行く場合は 関連病院や同じ大学出身の医師のところに行く。

関連病院であるのが理想よね
でもそうなってないわ

歩いて行ける近くの各科の開業医や
やはり家のすぐ近くの救急のある病院行くこともあるけど
SLEでかかってる大学病院とは全然関連機関じゃないのよね
大学病院は都内で住んでるのはお隣県
近所でかかってる先生たちもほとんど他県の国立大学出身が多い
婦人科だけ系列で遠い所(疾患あり手術の可能性あり)

実家の側の病院でかかってたSLEの先生が
自分が結婚したと共に新居のそばの病院に変わったので
そのままずっとかかってる
いまいちとぼけた先生なんだけどw
皮膚科もあって診てもらえるしステロイド性糖尿もあるのも
専門の先生に診てもらえるのですごくありがたい
風邪でもなんでも行くよ
健康診断の結果も出して再検査の項目はどこに行ったらいいかとか
聞いて行く

276です
ありがとうござます
そうなんですよね
SLEで、かかっている病院だと予約も必要だし待ち時間は長いし風邪くらいで行くと余計具合が悪くなりそうです
様子を見て明日にでも近くの病院に行こうと思います
ありがとうござました

大学病院や総合の大きい病院だと待ち時間や移動距離だけで
疲れるもんね
近所にかかりつけを持っておくのは大切だと思う
自分は運よく主治医が専門医だったけど、これが大学病院に
いかなきゃだったらちょっとした風邪なら行けないや

うちのとこはまずはかかりつけ医に診てもらえって指示されてる

うちは、一番近い病院が、この病気でお世話になっている総合病院なので、そこに行っちゃうなあ。
風邪気味程度で行っても、とりあえず一通り血液検査になるんで、1万円近い診察費になるのが痛い。

>>276
ループス腎炎なので、勿論掛かりつけの病院へ行きます。

でもさ小さなクリニックで状況を説明すると
カルテが揃ってる総合病院に行く事をオススメするって言われない？

まず見極めができるからそれならそれでいいんだよ

SLEがどの程度の症状なのか
駆け込むような症状がどんな感じなのかによるかで違うのでは

腎症合併起こしてる人は普段通院してる病院でないとダメじゃない？
下手な薬飲めないからね。

同居の家族がインフルエンザ
うつる可能性が高いでしょうか？

ステロイド飲んでて、免疫抑制剤飲んでるなら高いね。

インフルじゃなくて手足口病なら速攻でうつったよ。
あれは地獄だわ…。

健常者ですら一家全員罹るとかあるんだから言わなくても分かるとは思うんだが。

まだうつってないていでがんばれ。

流れ切ってごめん。ベンリスタ使ってる人いますか？主治医から提案されたのですが、どんなもんかなと。個人差あるのは承知の上で、お話聞きたいです。

ステロイド飲んでたら熱が上がりにくいとかありましたっけ？
インフルエンザになったけどえらく軽かった
熱も微熱だし

自分もプレで風邪もインフルも熱低くて助かった。

今年のインフルの片方の型があまり熱が上がらないタイプだったはず

Ｂ型は熱があんまり出ないようだね

子供のインフルが移り、SLE発症後初のインフルBだった
喉の痛み、微熱悪寒が出た時点で即座に受診し、陰性だったけどイナビル吸引したよ
ビックリするくらい軽くすんだ

インフルBだった、確定おかしいね、検査陰性だったのにw
子供がそうだったから、思わず
でもイナビルした後急速に症状消えたからあれはインフルだったと思う

そもそもプレドニン自体が最強クラスの炎症抑制剤だから
熱は上がりにくいよ。

検査時期が早かったとか？
インフルなったことないなあ

寝ても寝ても身体がだるい
甘えなのかなあ、検査の値は問題ないし

ピルってsleの人は飲まない方が良いですよね？

なんで？

女性ホルモンの関係でなるとか言われるくらいだしね

と言いつつ、自分はルナベル飲んでるよ
ソフィアとかも飲んでた
主治医に確認取って飲んだらいいんじゃないの

>>303
私もそうだよ。
倦怠感、疲労感で毎朝仕事が行くのが辛い。
午前中耐えれば何故か午後以降は何とか動けるようになる。

>>307
プレの効きがよくわかるよね
私はお昼にかけて食欲が増していってお昼は食べたくて食べたくて
仕方なくなるしすごく一杯食べられる
夕方くらいまでその食欲は落ちないし常になにか食べたいと
考えてしまうんだけど６時頃にはスッと食欲が無くなり
夕食は食べなくても平気なくらい
薬の影響なんだといい聞かせても欲求があるのに
それを押さえるのは辛いわ

>>306
ありがとうござます。
飲まれているのですね！
sleや体調に変化などはございませんでしょうか？
主治医が婦人科系に詳しくなさそうなんですが明日診察にいくので聞いてみようかと思います。
ありがとうござます。

疲れが常態化してるんだと思う。プレや免疫抑制剤飲んでも、減らすとCRPがあがって、
今でも3ある。でも疲れなれしてるからか、普通に見えるから、怠けてるとしか思われてるわ。母から。
そりゃ、家業をボチボチ手伝うぐらいしかできてないしね。四十路独身。

外に働きに行ける健康が欲しい。こずかいでなく、賃金がもらいたい。
倦怠感もさることながら
何より無理解が1番辛いわ。

膝が痛い母はその歩き方から、周りにわかってもらえるし、
頻繁に足をさすって、よっこらしょって。
痛いのだろうけど、アピールも入ってるわ。

最近足の浮腫と関節痛(関節炎ってほどじゃない)がつらい。こんなので社会に出れるのかなぁ
投薬はしてるけどステロイドは使わなくてもいいレベルで、病気とはいえ非常に恵まれてるほうなんだから、我慢しなきゃいけないのに、弱音ばっかりで自分が嫌になる
愚痴すみません

案ずるよりうむがやすし

何とかなるよ

病は気からとはよく言うもんで
俺も六年前に患って４ヶ月くらい入院してたけど
今度フルマラソン走るよ
先のこと心配してたらキリないし

人によるってば

気からだとは全く思わないけど
人によって程度も予後もかなり違うしこればかりは上手く付き合うしかない

>>314
紫外線は大丈夫なの？

勿論人それぞれなのはわかってるよ
ただ長い付き合いになるのは説明されたから考えても仕方ないのかなと
俺の場合血球貪食症候群も併発してるし
プレドニンの影響で支障ないレベルだけど緑内障になってるしね
弱気になる気持ちは十分わかるけど環境や気持ちを変えて上手く付き合うのが良いと思うよ

連投すいません
>>317
俺の場合紫外線はそこまで影響ないかも
ただ発症原因は一年中屋外での仕事だったからなのかもわからないから
屋内の仕事に転職はしたよ

>>311
ループス腎炎、プレも免疫抑制剤も飲んでて君より病気進んでるけど、フルタイム正社員で働いとるよ。
2ヶ月の入院後、さすがにリハビリは大変だったけどね。

この病気でステロイド使わないレベルって
ほとんど寛解というか、それで働けなかったら
本当にどーすんだって話で

すみませんでした
ただの甘えでした
もっとがんばります

連投すみません
>>320
不快な思いをさせてしまってごめんなさい
もう甘えたことは言いません、がんばります
お身体大事になさってください
>>321
そうですよね、すみませんでした
ステロイドいらないくせに検査や他の投薬のために病院通ってるのもバカみたいです
というかもっともっと大変な人たちがいるのに、自分みたいなのが通院してるなんてあてつけみたいですよねよく考えたら
根性が足りないですね、ちゃんとしないと

みなさん本当に申し訳ございませんでした
自分は軽いくせにもっと重い人もいる同じ病気を名乗って不快に思われた方もいるかもしれません、すみませんでした
そして、アドバイスや叱咤等してくれた方ありがとうございます、身に染みました
スレ汚し＆長文失礼いたしました

同じ症状だったとしても動ける人動けない人居ると思うよ
病気に対して根性論は論外だし無理がたたって増悪しても自分が困るだけ

その性格が不快そのものだね
病気がどうこうでなく

>>325
何様よ

>>323
そんなふうに考えないで。
通院が必要なのは他の薬だって飲んでるし、それらによる影響や病状等君のモニタリングが必要だからだよ。
病気は個人差がある。気長に前向きに行きましょう。

ここでは誰でも好きなように愚痴っていいじゃん
同じ病気でも色んな症状があるし

理解されない苦しみに覚えがある人のほうが多数よ。
でもまぁイライラしてる人がいても大目に見てあげてほしい。

>>304
飲まない方ができれば良い
理由の一つはやはり発症に女性ホルモンの関連がある可能性があるからだが
どっちかというと血栓の問題がデカイ

同じ罹患者ですら理解がなくて、しんどい人にまで目線落として会話してくれもせず、根性論語るしね
色んな病名抱えてようが、精神面含めた重度、症状は人に寄る病気だって事が良くわかる、難しいよほんと

>>323
それちょっと謝りすぎw
クスリなしはわからないけど
軽度で経過して暮らしてる患者さんも多いよ
健康でないのは確かで身体はシンドイだろうに

>>323
上手いわ。
説教モードの人や、そのくらいのことで〜、俺だって、俺なんかー、努力不足だろー
頑張り自慢、根性論の人には、
謝り倒しで行こう！
それか、そうですねーそうですねー。偉いですねーって右から左に受け流すよう努力しよう。
体も披露さしてるのに、まともに請け合ってたら精神持たないもん。
しかし同病者ぐらい察し合い、いたわり合いたいよね。

っち、祭りに乗り遅れたぜ
説教＆根性論が大嫌いな俺は
>>311側で参戦したかったのに

バカに味方されても…

女性ホルモンが関係してるってことは閉経を迎えるころには症状は落ち着きますかね？

sleで入院したのですが4月末までかかると言われて愕然としてるのですが実際こんなもんですか？
プレ60mでエンドキサンしてますが…

そんなもんだよって言いたいところだけどいつ入院して4月末まで？
てか何回目の入院？

今60だと退院40とかかな。
それでも減量に2ヶ月はかかるでしょ。

私は２０年も前のことだけど20ミリになるまで退院できなかった

>>337
エスパー回答だけど、そんなもんだよ。
私は退院まで2ヶ月かかった。

すこし前にピルの話題がでていましたが、
生理不順でピル服用している方いらっしゃいますか？
SLEの病状に変化はありませんか？

二月一日に入院して昨日退院しました。
現在プレ40→30、セルセプト1500。
これからよろしくです。

>>341
因みに当時プレは50mgスタート、2ヶ月かけて30mgで退院。入院中はエンドキサンパルスもやった。
退院から３年目の今はプレ6mg。
免疫抑制剤は私の場合、腎臓への副作用が強く現在は飲んでません。
社会復帰も何とかできてる。

やはりそれくらいかかるんですね。

3月頭から治療開始したんまだまだですね…
ちなみに4年前入院してて通院サボっててこのザマです。
入院は2回目です。

入院すると日光で悪化する

通院サボるのがすごいわ
罹った当初はこのままだと死ぬって言われたし

>>347
ほんとにー。すごい
不安すぎて毎日通院したいくらいだった

自分の場合は高熱と呼吸困難で歩くのがギリギリできるくらいで病院に運ばれたから即入院だった
そっからはひと月半入院して膠原病濃厚からの転院で確定診断
だからサボりようがないしこの期間で病気の事調べまくって現状どこまで回復するかだなって考えてた
最終的には、フルタイムでは１日１日なら余裕だけど、１か月２か月と積み重なっていくとブレーキがかかってしまう状態になった
今は介助とか色々あるから家の事手伝うところに落ち着いてるけど、ふとした瞬間に危機感を感じてる

自分は3、4ヶ月かかるかもと入院前に言われたけど2ヶ月で退院した

仕事は1日単位だとなんの問題もないんだよね
数ヶ月単位になってくると慢性的な微熱と易疲労が出てきて
そのまま続けていると、高熱のフレアアップ発生でそのまま入院

抗リン脂質抗体陽性 の方いらっしゃいますか？
何か予防などされてますか？
ワーファリン飲んだりとか？

>>352
そうだよ
抗凝固療法

ワーファリン飲んでます。

>>352
レスしたけど投げっぱなしのアンケートはやめといてね

そんなこと言うなら答えなければいいのに

>>352
バファリン81mg錠で予防していますよ。
出産時には、ヘパリンを自分で注射していましたよ。

>>355
知恵袋とかで顕著なんだけど
質問事項に対して関係のない説教を始める人ってどういう心理なの？
さらにそれを匿名掲示板でもマイルールにしちゃう謎
別にいいんだけど明らかに匿名掲示板に向いていないと思うんだけど

mixiあたりのウェットなメディアでネットを始めた人だと
そういう文化があるのかな？って気がする
別に本当に疑問なだけであって叩いてるわけじゃない
関係ない事を連投して申し訳ない

まーまー、もうその辺にしとこうや。

ケンモメンか+民あたりで必要以上にアフィ警戒してるオジサマじゃないかと思われ

少し上の方ででていた
抗リン脂質抗体陽性というものは
普通の血液検査でわかるものなんでしょうか？
何も主治医から言われたことはなく聞いたことがなかったんですが、検査しないDr.もいますか？
調べてみると
血栓ができたりと割と恐いもののようですが
何も言われたことがないので特にきにする必要はないでしょうか？

照明やPCスマホでも肌に異常出る様になった
医者には光線過敏はどうにも出来ないって言われてるしただ生きにくい

>>362
血液検査でわかるよ
でも確定診断するには具体的な症状が出るのと血液の状態をクリアしないとダメ
どっちみち公費関係ないから確定診断なんてどうでもいい部分かもしれんけど
血栓に関しては血液検査で疑うような所見が出たら対応するだろうから通院している人であれば重く考える必要はないかも

>>364
ありがとうございます。
血栓に関しては血栓検査でわかるとのことで安心しました
とりあえず今度の受診の時に聞くだけ聞いてみようと思います

ぼくはリクシアナ。

20年間お世話になった主治医がついに変わってしまう

20年も変わらなかったのはラッキーよ

俺なんか二週間で変わったからな 入院中なのに

>>365
血液検査でわかるけど抗体検査だから
医師に調べる気がないと検査してない可能性あるかもよ。
自分は確定診断のときSLEの典型例じゃなかったから
医師が膠原病関連の抗体を色々と検査してくれてたけど
抗リン脂質抗体が陽性だったのは教えてくれず
なぜか転院先への申し送りも無かった。
十年近く知らないまま放置して血栓症が多発しているとわかり、
抗リン脂質抗体が初発時から陽性だったことを
初期治療を受けた病院に再入院したときに告げられて驚愕!!
怒りにまかせて当時の血液検査のデータをすべて出してもらった(笑)
医師は大勢の患者を相手にしてるし、小さな血栓症は自覚症状も無く見過ごされがち。
検査結果のコピーもらうと良いよー。
ただ陽性だからといって血栓症の既往がないのに
予防のため積極的な投薬を受けるかどうかは、やっぱり医師の判断になると思う。

それお前んとこの病院が悪いだけじゃね

SLE自体より副作用の緑内障のほうがよっぽどつらい
失明する恐怖は死ぬより怖い

程良い所で死にたいね

尊厳死が日本でも取り入れられたらさっさと選ぶと思うけどSLEじゃ無理かな
こんなに生きにくいのに

同情してほしいわけじゃないんだけど、誰にも理解されないのは辛いね…。
仕事もしづらいし、家帰っても居場所が無い感じ。
尊厳死認めてほしい…orz

妄想して落ち込むのやめとけよー
尊厳死が可能になったら妄想しとけ

一番怖い副作用はだいたいこつ でしょ

そう？
大腿骨も白内障もまあまあ辛いけど、手術を思い切ってしまえば命に別状はないよ
発覚した当初はかなり落ち込むし経過観察中は不便極まりないけど

自分はまだ両方とも経過観察中
もうすぐどちらも手術予定です

まぁ人によるよね。
私は壊死か癌かってなったときは、癌のほうがマシって気がした。
まだ見えない死の恐怖より今まさに歩けない辛さが大きく見えたんだろうけど……

副作用で下肢や肩に骨壊死が多発してるが意外と動ける。手術して痛みもとれた。
血栓症で視野欠損をおこし次に梗塞おこしたら一発失明と言われてるが
片眼だけでも無事なら意外と良く見えると分かった。
新しい病態がでてくるたびに落ち込むけど
近ごろ自分が罹患してない病態のが色々と妄想してしまって恐いと気が付いた。
だから自分は ループス腎　恐い。ガンも恐い。
考えないのが一番だ。
でも弱った時は考えてしまうんだよな。

一番怖いのは緑内障でしょ
失明原因一位で治療法ないんだから
失明に比べたら歩けなくなるのなんて軽いもんだ

自分はループス腎炎。
食事とか面倒だけど、コントロールできれば透析から逃げ切れる場合もある。
大腿骨頭壊死症は治療でなんとかなるし、やっぱり失明が一番怖いかな。

どれも末期になった事を考えるなら失明が一番辛いだろうね

白内障はよく聞くけど緑内障になった人あんまり聞かないな
自分も白内障にはなり手術した

白内障だけど、視力検査では視力出るから手術ダメだって言われてる
本当に見えない白内障は室内にいようが暗かろうが真っ白だからと
日中はとても不便だけど、手術後は遠近の調整ができなくて眼鏡しかないから大変だと医者に何度も説得された

何事もうまくいかないなあ

どうしても手術したいなら他の医者探さないとな
指定難病に関連しているというんだろうから簡単に移れるもんでもないだろうけど

私、ステロイド性の緑内障で両目手術した
ある日突然、朝起きたら視界が白くなって普通の眼科に行ったら眼圧が上がっててすぐ大きな病院を勧められた
それからは進行が早くて目薬しないと目眩と頭痛で歩けないほどになり即手術
術後は眼圧は正常範囲内だけど、プレドニン飲んでる以上またいつなるか分からないのは怖いなー

SLEで緑内障の人多いと思うけどなあ
ステロイドは緑内障と相性最悪だもん
緑内障発症したら死ぬまで失明の恐怖が付きまとう

プレの副作用、ちょっとしたものからヤバイものまで勢揃いしてて嫌になるよね。自分は大腿骨頭壊死&骨粗鬆症で背骨圧迫骨折した。ムーンフェイスだけでも妙齢の女性にはキツイと思う。まあそれでも淡々と生きて行くしかないのだが。

ステロイドの量が減れば
ステロイド性の高眼圧って治まる？
一時的に眼圧が高かっただけで
緑内障とは言われてないし眼科受診も無いんだが。

心配なら眼科行けよw

>>390
自分はプレ50mgスタートで飲み始めて直ぐ眼圧上がった。
２年経った今、プレは5mg。
全く眼圧感じる事なく生活できている。
勿論個人差あるだろうがね。

>>391
そらそうだよね。

>>392
自分は６０mgスタートだったけど入院中に眼圧の検査などは無し。
２０mgの時に眼が腫れて近所の眼科で点眼薬をもらった。
２週間たっても治らず別の眼科を受診したら腫れてる眼だけ高眼圧で
前医で処方されたステロイド点眼が原因だろうと言われた。
念のためしばらく眼圧の検査には通ったが正常圧に戻って
眼の腫れも治り通院終了。
ステロイド内服してるＳＬＥの人は眼科で定期検査してるのかな〜と思いまして。

>>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね

40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。

>>393
私は８年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。

骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな

ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ？
もともと骨強いから？

私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える

>>395
ありがとう。

>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて

>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒

>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は３年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。

セレーナゴメスの病気はこれ？

>>401
そうよ

皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな

今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか？
心配だな

>>404
悪化かはわからないけど、私もここ２〜３日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。

疲れからくる眠気なら

春だからでしょうかね？遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました

親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ

戦場ヶ原ひたぎかよ

>>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし？

プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね？
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。

>>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。

その眠れない時間で

怠いの一言で終わるのでお察し

>>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。

俺も40の時は2〜3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー

俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存

±×

やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた

退院して１ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと

私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ！って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。

自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね

>>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって

そろそろお互いの両親に会ってお話を〜てな時に発症。
入院が４か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。

確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。

はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから

退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫？といつも心配してくれて

今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも

運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった

祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ

この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1〜5パーセントと聞いたわ

結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる

免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか？
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。

セルセプト1500とプレ25
退院二ヶ月目

プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない

セルセプトと、4mgと2mgを一日おき。

セルセプト2000
プログラフ3
ステ12.5

セルセプトが結構おおいんですかね？
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。

シクロスポリン125 プレ12.5

プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)　
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで２年くらいかかったけど。

少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的（？）には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか？

初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。

あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。

うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
自業自得だけどおばあさんの腕みたい...

すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法　モニアレフヌノ』

SGBQO

ブレディニン3錠 プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。

どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい

>>444
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ

自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ

この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな？ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな？
ロープを引っ掛ける所は有るかな？なんてやってる

で？

っていう

プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。

SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる？どれぐらい入院してた？

自分、１週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。

帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた

>>451
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、２ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてｶﾞｸﾌﾞﾙしてる

眠れないの本当の辛いね
お大事に

>>451
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない

>>453
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では？
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし

>>451
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる

>>456
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう

新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの？

451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz

ちな、健康な人でも３人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。

ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ？
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣

>>460
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。

寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね

先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ

１ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz

風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな

>>463
都内ではないですよ。
最初、3〜5�pくらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。

>>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー

そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね？
ちなみにバリバリの糖尿病家系

ちなみに現在プレドニン量10mgです

そう言えば自分も10年以上プレ１０mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら１８以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず〜っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
４０で血管年齢８０歳代…動脈硬化＆動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。

>>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。

副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか？

主治医が必要と判断すれば

>>471
自分とこは2〜3ヶ月に１回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。

ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね？

http://www.syphilis-support.com/%E6%A2%85%E6%AF%92%E3%81%AE%E6%A4%9C%E6%9F%BB/%E6%A2%85%E6%AF%92%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%AE%E5%81%BD%E9%99%BD%E6%80%A7%E3%81%A8%E3%81%AF%EF%BC%9F.html

↑ここに書いてあるわ

最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか？
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか？
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。

>>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。

>>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね！
貴重なご意見ありがとうこざいます。

>>479
そもそも日光過敏症持ちなの？

過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎

「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/erythematosus

鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない

>>481
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる

紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。

過敏症は関係なく。

ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな

478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は１時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。

紫外線は浴びないに越したことないよ

紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz

去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ…

関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない

彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか？
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので

>>492
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題

どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる

忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい

>>492
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね

SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ

>>491
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。

>>492
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ！くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる

この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ

>>492
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる？ って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>494には同感。

プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな？
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
1ヶ月後くらいかなあ

私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね

>>499
自分は減量後だいたい１か月くらいで倦怠感が強くなり
その後 関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。

自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg＋免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ！
この２年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら１０数年ぶりに減量チャレンジする予定。

タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリン
厚生労働省が免疫抑制剤３種から先行して
妊婦の禁忌薬を処方容認へ舵を切る
https://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c

去年の記事を突然どうしたの

関節腫れてきたりはあるな
皆お大事にしてね

>>503
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました!

今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん？

そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない

飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ

>>506
個人差。
自分は体調おかしくなる。