発病した人や進行形の人にも有効と言われるケシンプタ
医師が決めることですが相談してみてもいいかもしれないですね
こんなぁ祝日まで看護で奪われる俺の生活。
ワクチン2回目 ファイザー
情報ありがとう
その他にチェックいれて病名書いたからいいや自己解決したありがとう
>>8 すみません、昨日のファイザー2回目のものですが真夜中に熱が37.5出ました。1回目も出ましたが38〜39までは行きませんでした。
教えてくれてありがとう
打ってる人はどんな投薬してるか教えて貰えると助かるなー
私はイムラン、免疫抑制剤ね。
けっこうバラバラなんだね
>>17 皆さん特定疾患の更新のやつもう届きました？
>>21 >>23 病態をひた隠しにしてるって書いてるのになんで病名の予想が出来るんだろう？
イムセラ飲んでて昨日ファイザー一回目打ってきたけど今のところ腕の痛みくらいで発熱もない
引っ越しが決まった
29だけど30、31の人とは別人だよ
いつまで抗体あるか分からないし安心したいから打っただけ
感染者減って楽しそうに観光してる人達みると嫉妬で狂いそうになる
パンデミックが続いても 頭おかしくなりそう でもパンデミック終わって世の中が元に戻るのも何となく鬱々しい
もう元気に遊べる体力がないからなぁ
コロナワクチン並みに全世界で多発性硬化症の研究してくれたらこの短期間で治療薬できたりするのかな
宝くじは当たらんけど、１万人に１人の難病には当たる
5ヶ月先まで毎月通院の予定しかない
ワクチンの副反応が続いた人います？熱は下がったけど強い倦怠感などで1週間寝込んでる。日によっては起き上がるのもしんどいくらいです。
>>48 先月、多発性硬化症と診断されました
もう疲れたよ。ずっとリハビリだよ。
>>51 >>51 >>53-54 1回目腕筋肉痛で２日上がらない熱無し
私は発熱したら99%ウートフに。なのでロキソニンは常備してます。ロキソニンさえあればなんとかなります。私の場合。
>>49 めっちゃみんな賢いなあ、読んでも字面追ってるだけで理解できんよ。信じるとか信用するとかよりすべて受け身になった。
今日はバルーン交換の日だぁ。
痛々しいな自分もバルーン
>>66 自分も似たような感じです
バルーン使ってる方、排便の方はどうしてますか？
便秘だから漏らすことは少ない
外出先にてマスクしてるだけで辛いです
多発性硬化症になって障害者になった人ってどのくらいいるんだろ。
ここにいるよ 5級です 左下肢麻痺です 杖無しで何とか歩けてます
症状同じくらいのとき6級で車椅子になったから更新頼もうかな
>>78 障害年金は貰ってます
多発性硬化症になってから便秘症悪化したのですが、便秘からの下剤飲んで出る時の我慢力のなさがやばくなりませんか？
首に髪がかかってると暑さすごく感じます
今日は急に気温が下がって寒くなったけど、
中でも外でもネックウォーマー必須状態です もちろん寝る時も
自分もまだ半袖だわ長袖着てみたけど熱が籠るようでしんどく感じた
下半身を温かく、上半身を涼しくしてます
やっぱり女性が多いんだなぁ。
ウートフとかで何年も湯船つかれてなくてお尻に垢みたいな黒ずみ凄いんだけどバランスとれなくて擦れない
>>89 脊椎神経や脳細胞の再生技術でもできない限りは難病から外れたりしないから大丈夫よ
>>92 >>93 今日、別件で採血して検査結果みたら
私は難病です、という正しい日本語が分かりません
>>90 >>95 >>95 >>96 >>95 10月終わりから11月頭ぐらいに、再発っぽいのが必ず来る。
>>103 最初に発症したのも、再発したのもこの季節。
発症と再発の時期とか似るものなんですか？
自分の場合は、これまでのところ、いつも日の光の弱くなる頃に来る。
>>112 >>111 自分は多いと思いますが夏ですね
>>111 前回の再発の1週間ぐらい前に、視界の一部がブロック状に見える症状が、30秒程続いたけれど、直ぐに治まってしまいました。その後、視界の一部が暗くなる恒久的な症状でパルス。多少の改善。
>>121 初発の時、会社の打ち合わせ後、クラッときて、「これはおつむをやったに違いない」と思って早退してＣＴ持ってる町医者に駆け込みましたが「何にもないよ」と言われ帰宅。
ちなみに、担当医からは「来るときは必ず救急車に乗って来るように、何言われても来るように」といわれていたのですが、てっきり脳梗塞だと思ってて症状が回復したものだからいぶかしげな救急隊員の目に負けてしまいました。
再発の時行くタイミングが分からん…
もう辛いなぁ～
セルフ膝カックンって多発性硬化症だからなるんですかね？椅子の座りすぎとか運動不足かな？
>>127 膝カックンもなんだけど貧乏ゆすりみたくぶるぶる震え出して止まらないときない？あれは脚に変に力が入って抜けないからかな？
最近寝起きに下半身が動かない事があるなぁ。
>>129 カテーテルしてるんですが尿を貯める袋に少し穴が空いてしまって交換しましたぁ(^_^;)
MS歴25年なんだけど、身体機能より高次脳機能障害の方がやっかいだ。
11月だけどまだまだ暑い。暖房ついてると辛い。具合悪い。
運動したり風呂に入ったりするとメマイ、足の麻痺、複視が出現してくる 体温が下がると、正常にもどる
西日本在住です今年は冬の寒さも緩く 夏の暑さも大した事無かったので過ごしやすかったのですが加齢とコロナ禍の引きこもり生活による運動不足で体力ガタ落ち老眼進行 もおすぐ50だよ どおしよう？
風呂掃除は毎日やってるんですよね 部屋の掃除も
>>135 体力つけるために エアロバイク 30分 10km 1日おきに、こいでます ふらついても転倒しないし交通事故もないしテレビみながら体力づくりできる
気分が悪くなければ、
リハビリ使ってる人料金いくらかかってる？医者からリハビリいれるよう言われた
3ヶ月に1回の通院で3ヶ月分の薬貰えてるんだけど精神的にもきつくなってきたからメンタルの薬欲しいけどそっちの薬は3ヶ月分出すの無理だよね
30日分しか出せない眠剤毎月出してもらってるけどずっと電話再診だからもう半年病院行ってないよ
いいなー多分精神科にまわされそう
どんなメンタルの薬欲しいの？
最近イライラしたり涙止まらなくなるから安定剤欲しいんだ
詳しく教えてくれてありがとう
左目が、3、4日で急に視力が下がり、今日、主治医に電話したら即日MRIからのパルス。
結局この病気は予防薬使ってても、再発するんでしょうか？
>>156 >>159 ヤクルト飲んでみようかな
はじめて見た
骨密度、測ったら骨粗鬆症と言われた。
骨密度なんて測らない
気になる人は骨密度は測る方がいいよ。
ステロイドが骨粗鬆症のリスクがあるよって抜けてた。
テグレトールじゃなくて、プレドニンだった。何度もすまん！！
ステロイド服用？してると骨粗鬆症に気をつけた方がいいってのは聞いたことある
さ 寒さに負けず
身体が冷え過ぎてしまうのかな。
寝てる間はどうですか？ 自分は冷え性で手足がいつも冷たいです特にこの時期手足から汗も止まらないので辛いですが寝てる間は 全くそれらの症状はありません 起きた直後も
寝てると布団でウートフなのか？接触刺激で熱感で痛くてツラいです。熱感はあるのに実際は冷えてるみたいです。
>>186 数年で一挙に死ぬのがALS
フートフは年々きつくなってくるね 疲れるし。なにか良い薬が出来たらいいね
>>188 イメージ的には50-60代で死ぬ感じ？誤嚥性肺炎とかで
だとすると我々は年金を払うだけでもらうことは出来ないのか…
疫学的に10年くらい寿命短いらしいので男は70くらいじゃないの
まあ普通の人よりストレスあるし 良く転ぶしね 長生きはしないだろうね
林家こん平は77歳まで生きたわけだし死因も誤嚥性肺炎だから辛いけどじわじわ死ぬわけではないんだよね
お味噌汁の最後の残りカス(美味しいのに言い方汚くてごめん)を飲む時むせること多いんだけど多発性硬化症の人ってむせやすいのかな？
私も診断ついてから19年、推定発症からは30年。
>>196 林家こん平 61歳で多発性硬化症罹患 2004年 16年で要介護4
林家こん平みたいなパターン珍しいよね
40過ぎて 何度も転職してるから どこも雇ってくれないね
羨ましい リモートワーク出来るなんて エリートだ！
働けなくなるくらい、障害が出たら、障害年金を申請。かならず厚生年金、国民年金に入るのが必要
>>207 設計ワークだったんだが、今は監査要員として置いてもらってる、ってとこかな。
うちの市はリモートだったら保育園預かってくれないからもしリモート出来たとしても逆に困る
保育園なら預かってくれないか？
就業してなくても、先生に診断書書いてもらえば、疾病で保育に欠けるということで入所できると思います。
ウートフって片方の手だけに症状でる？最近片手だけ動き悪くなる今日は左が動かしにくくてタイピングしづらい
>>214 >>213 MSは理解されにくいですからね
>>213 >>217 >>220 フートフつらいよね でも周りからは健常者に見えるから、具合が悪いことがわかりにくいのよね
コタツないけど気をつけないとウートフなりそう
湯たんぽで今のところ過ごしてるよ
橋本病とかの、他の自己免疫疾患も併発されている方っていらっしゃいます？
寒いと体温調節と暖房の調節難しくて体調悪くなる
私も冬の方が辛い
>>232 >>233 再発じゃないけど、あちこち身体がこわばって痛くてシンドイよー。
>>233 自分も肌汚いというかニキビ出来やすいです。検査で橋本病になる素養？があるって言われました。
もうほぼ車いすだけどまだ調子いいときとしんどい時の差がひどく安定してなくて疲れる
ケシンプタ 使ってる人、日本人は、ほとんど居ないのね
シャワーじゃなくて湯船に浸かってウートフ出なかった時の喜びすごい
ウートフ出ない人いるんだ！？
この病気で障害残ってない元気な人って多いんですか？
自分は左半身に麻痺が出て 足が少し悪い 杖なしで自力で歩けるけど
ずっと痺れ止まりだったんだけど
根本治癒は出来ないですよね。
MS11年
背中の肩甲骨から腰の下辺りまでと、太ももに強い張りがあるけど、MSの症状とは別だよね。
子供を殺してくださいという親たちって漫画の【ケース3】母と娘の壊れた生活
同じく そお思います 読む勇気が無い 傷つきそうで
多発性硬化症が原因でどうこうって内容ではなかったよ
>260
>>262 >263
>>264 >265
>265
>>260 >>262 >268
身体がだるくて動くのが苦痛で転がってます。更年期障害なのか明日聞いてきます。
>>259 コロナ禍で血液検査なのですが電話再診にしました
>272
痙縮からくる脚の振るえと突っ張りどう対応してる？周りから変な目で見られる
「病気なんで」と言っています。
ケシンプタを使用してるみなさんに質問です。 3回目のコロナワクチンmRNAは受けますか？
>>277 細かい作業で、手が震える方いますか？高齢の方のあれの様に。
>>280 ケシンプタとティクフィデラ併用してる人いるらしいけど、可能なのかな～？そんな人他にもいる?今の主流見たいに言ってたけど
1パーセントくらいじゃなかったっけ？ 少なくとも自分は20年進行してない
障害は増えてMSによる障害は進行してるけど、進行型とはみとめられてないよー。
20年目から二次進行型になる確率が、50％になるんじゃないんですか？
ケシンプタ
差し支えなければ10年単位で進行がない方々の薬の変遷を聞きたい
>>289 ケシンプタ 使い始めは入院はしなかったですね
ありがとうございます
>>294 ありがとう
アボネクスを週一で自己注射しています。
みなさん、障害あんまりなさそうですねー。
尿漏れパット欠かせないですね
>>297 >303
>>304 ケシンプタ投与してもうすぐ半年ですが効いてないようで病状悪化が止まりません。どんな薬も人によって合う合わないがあるようですが自分の場合は新薬片っ端から試して連敗してます。
>>306 治療薬はテクフィデラですがワクチン3回目(ファイザーファイザーモデルナのルーティン)で39度越えの副反応に苦しみました。アボネックスの時はロキソニンでどうにか出来たのにこのワクチンはロキソニンも少ししか効かずウートフでめっちゃ苦しみました。
2回目高熱出て2日ほど寝込みました 70代の母親は39.6度出て同じく二日程寝込みました 3回目 今回母親は高齢者接種でモデルナ打ちました また40度近く出ました もお2度とワクチン打たないと言ってます 自分は3回目保留中です 待ってる間に4回目の案内来そうですね この調子なら
そりゃ普通なら認可どころか動物実験も許可が下りないようなワクチンなんだから、高熱でて当たり前。
書き忘れました 2回目打って 熱が下がった後 酷い頭痛もありました 脈打つ時に声が出るほどの酷い頭痛が コロナ早く終息するか 国産ワクチン早く作ってくれい
コロナなんてとっくに収まってるよ。身近で実例はある？
実例があるんです 家の前の老人ホームがクラスター発生して3人程亡くなられました 高齢者ですけど
>>310 >>315 ご参考 ダウンロード＆関連動画＞＞ VIDEO 自分、ステロイドパルスのやりすぎで、コレステロールや中性脂肪が高いんですが、自分みたいな人いますか？
>>319 2回目まではファイザーで37.4度がピーク、3度目はモデルナで37度がピークで終わりました。副反応が少ないとちゃんと抗体ついてるのかな？ って不安になります。
今日は診察に来ています。テクフィデラになってから、一年目に再発2回のあと、ずっと調子よくて嬉しいです。
>>322 すーごく倦怠感が強い日ないですか？
最近、コロナ感染後遺症の症状でMSのような症状のある人が多くて笑える。
20年程前にこの病気になって 医者から説明されたのが ある種の風邪のウィルスの型と自分のdnaの型に類似点が偶然あって それで免疫が勘違いして自分の細胞を攻撃するって 一説として説明を受けました
ワクチンをうつと、逆転写によって DNA にスパイク蛋白生成コードが取り込まれ、ずっとスパイク蛋白を生成し続ける。
女性で更年期辺りの方に聞いてみたいのですが…。
>>330 >>331 >>330 >>332 >>332 >>333 さん、>>334 さん 特定疾患の受給者証をなくして再発行した方いますか？
>>336 汗をかくとか熱が出る等はないのですが私も最近冷却パッドを使い始めました https://www.irisplaza.co.jp/index.php?KB=SHOSAI& ;SID=H282824F&gclid=CjwKCAiAvaGRBhBlEiwAiY-yMPLhXWXcumWLLsrwLRO2eps3Fx6NQqew9wfSTAvMeIz1VsKtex_-nxoCsiQQAvD_BwE ちなみに私もApplewatch使ってます
>>336 です。 http://www.fujisho.jp/item_hotcoolall.html 季節の変わり目で寒い時と暑い時とで着替えが大変だけど夏よりは全然マシと思って過ごしてます
服着る時 いつもアイアンマンがアーマー装着する時の音楽が脳内再生される
高齢者になって、受給者票を更新できる自身がない。
>>344 左太ももの中心あたりが、軽くズキズキする事が出てきたんだけど、再発？
>>347 多分偶然だと思いますが自分は、西日本在住で熊本地震の日朝から普段痛まない太ももがズキズキ痛んで 夜地震でした 定期的に脈打つような痛みで たまに声が出る程 それ以降も以前も そのような痛みはなった事がありません まあ偶然なんでしょう
>>353 3回目ワクチン打ったけど、今んとこ普通以上の副反応なさそう。
自分も３回目のワクチンうってきた。
3回目 熱が出たらロキソニン 熱が出たなら抗体が出来てる証拠
すいません 西日本ですが電気代が先月から異常に高いです 例年の2倍ビックリした
自分の町にウクライナから、避難してきた人がいて驚いた。
msかは知らないけど寝たきりの人のニュース見たよ
３回目迷ってる間に４回目が来るよ ちなみに３回目まだ打っていません
3回目打った人は4回目も打つ気でいるのかね >>366 は3回目打つの？ 366は３回目打たないと思います ２回目の副反応がキツすぎた 流石に半年ごとに40度近い発熱は勘弁して
人間いずれは死ぬんだから、今死んでも同じだろ、
3回打ってほぼ副反応出なかった。テクフィデラ服用。
俺、三回目の副反応はひどかった。
>>373 >>375 >>376 >>377 エプスタインバーウィルス 初めて聞いた！ ほとんどの人が無症状ってのが あのウィルスに、そっくり
また、EBウイルスは成人の95%がすでに感染していることが知られており、多発性硬化症を引き起こさなかった多くの人々の体内でも、病気の原因になる可能性が示唆されています。
>>388 脚の反射って進行すると強くなってくるのかな
>>391 >>392 >>394 >>395 ウンコやオシッコは、肛門筋肉の神経ミエリンが脱髄が関係して脱糞するってことですよね
徒歩数十秒の学校でコロナ出まくってる
色んな病院通うのがしんどい
>>407 >>408 でも切迫便意って症状の欄に載ってないのに当事者たちの訴え実際多いから不思議
>>409 家からでないから、風呂掃除って筋肉トレーニングになる。
車イスになってから家にいる事が多くなったなぁ。
目の症状がない人もいるんですね。
目の症状は多少あるけど大したことはない。いまの所は。
緻密な考え方ができなくなってきてる…けど、自覚ないままもがいて無理やり仕事してきた。
>>420 ゴールデンウイークも家からでません。というか出られません。
丁度免許取れる18歳あたりで足が動かなくなって、免許なんて取ろうとも思わなかったけど、それから良くなって今は普通に歩けるし、何か障害がある訳でもなく、ただ体力がものすごく低いくらいなんだけど、たまに手足が麻痺して歩いてる感覚も無くなるくらいになるので免許は取ってないし今後取るつもりもないんだけど、田舎に住んでるので周りが免許取れ取れうるさい....
運転してるよー
車の運転はしているけど、早めに免許返上せねばと思っている。
免許更新の視力検査で毎回ヒヤヒヤ…。
ゴールデンウィークは、看護が休みになるから
こんなぁ日に訪問看護かぁ～
金曜日は平日だから、シャワー浴できました！
もしもシリーズ私がもし天才だったらまずは介護ロボットを作って介護する側もされる側も幸せになれる世の中を作りたいです。ロケットや空飛ぶ車よりそっちの方が大切だと思います。
>>439 雨だけどリハビリで外歩行器で歩いて来ましたよ(^_^;)
うん同じ病気でも症状は千差万別で分かり合えない事もあるし
そ。見た目に出ないのがね。。。
朝起きたら糞漏らしてた
臨床調査個人票の書類が、保健所から届くのはそろそろでしたっけ？
えもうそんな時期だっけ…
今まで毎日朝夜アミティーザ使って便秘薬飲む前の夜にマグミットも飲んでました
二日出なかったら
私は最近、緩くなったりお腹動きすぎてる時は、ビオスリーを追加するようにしてます。
出ない時は朝昼晩2錠ずつ飲んでた
あ、マグミットというか、酸化マグネシウムを3食後1錠ずつ。でが悪い時は追加で一錠増やしたり、緩くなった時は都度朝晩だけとか、朝だけとか、結構頻繁に飲み方を工夫してますよ。
皆さんありがとうございます
>>464 投薬や点滴始めて白髪増えた気がします。というか確実に増えました。30歳です。
二時間近くトイレ籠った糞するにもこんなかかるわ出ねーわ浣腸でケツ裂けるわ出きらねーし
>>470 >>470 MS治療中で白髪増えた30代いませんかてことだろ
白髪もだが抜け毛が酷い
トイレに起きたんだけど、当ててあるからよくわからんかったけど、やっぱり漏らしてる。
ライフリーの220、270使ってる
ワクチン二回接種陽性率、未接種上回ったってなったけど打って失敗したかな
>>473-476 >>480 いざという時の為の遺伝子プールとしての役目はあるよ。
質問なのですが、
様子見してたら後遺症だらけになったからしたほういいんだろうね
選択させるのは、医療費や時間の必要があるので、
こんな時間に便漏らして70の親に着替え用意してもらって洗ってきた
糞漏らした上に朝なんてベッドからの移乗に失敗したからな
>>488 の者です 夜中にいきなりこむら返りで起きた。
>>496 そろそろ得手疾患更新時期ですが、皆さんはレターパックを使用してますか？
それ初めて出た場所の症状ならパルスした方がいいよ。
>>500 一人暮らしなので、今日の昼飯はカップ焼きそばでした。
カップ焼きそばいいねペヤングは嫌いだけど他のはうまい
目の前で食べられると、
最近、日にちや曜日間違えること増えた
>>508 だね物忘れとはちょっと違うね
車の助手席にて。
言い忘れたけど、脳トレとして使ってるアプリは、Toon BlastとMatch Tile3Dです。
前にケアマネとうまくコミュニケーション取れてないって相談したんだけど
調べたらケアプランって6ヶ月ごとに見直すって出てきたけど利用してる皆さんはどうですか？
連投ごめんなさい
私はケアプラン立ててもらったこと一度もないけど、在宅看護サービス使ってるよー。
あ、ヘルパーさんに電動車椅子の審査に付き添ってもらうために一度だけケアプランみたいなのケアマネさんに来てもらった。
>>518 >>520 どうしたら良いんだろう
マジレスすると契約解除は悪手
ここから愚痴入った長文申し訳ない >>524 そんなに早く進行する病気じゃないと思うんだけどなぁ。
マイナスなことばっか考えてるから進行早いのかな
置いてけぼりのドキュメンタリーみたいな生活だよ
普通の精神ならまだいいよ精神おかしくて多発性硬化症なって精神またそれで酷くなって身体も進行するしわからないだろう
自分も人が怖いので精神科に通ってます。
ただの愚痴なら可哀想だな辛そうだなって思うけど、MS持ってる人なんてほとんど精神的にも辛いでしょ。治らない病気、明日どうなってるか分からない不安、日に日に動けなくなってく体。そんな人達が集まる場所で何言ってるの？
>>533 怪我をして痛いとき、
> 普通の人で多発性硬化症だけならわからないだろう
車イスだけど回復したいなぁ。まぁ無料なのは重々わかってるけど。
>>542 >>543 車椅子からせめて杖歩行くらいまで回復したい
>>545 車椅子から歩けるようになるなんて考えられない…
>>546 >>547 ケシンプタの効果
ケシンプタに変えたいけど、説明受けた時に感染症がどうのこうの言われすぎて怖い
みんなはEDSSはいくつ？今回難病認定の提出しましたか？
イムセラも感染症かかりやすいって言われてるけどそれよりもっとケシンプタのほうがかかりやすい？
>>552 暑いですねー。4年前に大きな再発したのもこの暑さだった気がする。OS-1で何とかならんかと思ってるけど、バテてしまってる。イヤだなー。みなさん、大丈夫ですか？？
こんな暑い時間にシャワー浴びなきゃいかん！
暑くなって足の痺れ酷くなってきたけど湿布ってロキソニンの湿布貼っても大丈夫？
気休めで貼ってるよー！
ロキソプロフェンナトリウムテープ100mgってやつだ
昨日湿布はって寝たらいつもよりマシだった！ありがとう
日本のMS患者で障害者2級以上の人って何割位なんだろう
とりあえずここでそれぞれに聞いてみれば？私も興味ある。
私二級もらいました。
>>573 もともと欠損とかそういうのが障害の判定になってるから、リハビリの先生か主治医の申請の仕方に問題あるよ。
調べたら不服申し立てできる期間過ぎてるっぽいな
うんこ漏らすレベルだとB型作業所も断られるだろうか？
私もトレーダーやってたけど、頭が悪くなって半年前から中止してる。
自分も副業とか投資とか小さくだけどやってたけど
記憶力と理解力が落ちすぎて嫌になる
認知の低下ってMRIにはっきりと出るんじゃないの？
テクフィデラも免疫抑制剤なんだね。
ケシンプタ ８ヶ月目だけど、コロナワクチン４回目打つ予定です。抗体が出来ないと言われてますが、海外の論文とか見ていると20％は出来ているみたいだしね。
どうやら、MSでコロナ感染した人はこのスレにはいないのかな。再発予防薬がワクチン以上に効果があるんじゃないだろうかとか思っちゃうな。
>>610 >>611 ほんとそれ。
でもさ、コロナにそもそもかからない気がする。
一日中ベッドの上なの？
>>621 下半身動かないと、排便とかどうしてるの？
>>625 おつかれさんお大事に
お！
MSでコロナになった女性のブログをアメブロで発見しただけど、なんて人だったか忘れたわ。
あー、掃除できないから、埃だらけになっちゃった。
うちは髪の毛がすごい落ちてるゴミも床に落ちっぱなし(^o^)これからどうなるんだろう
私もだよー。
睫も眉毛も抜けるよね
お洒落したり出かけたりしないから、久しぶりに欲しいものがそれだったから私にとっては高くなかったよ。
薬かもねー
薬が直接関係するとは思えない
>>641 入れ歯が合わなくて今日、MRI検査でたまたま入れ歯してなくてよかったよ。
>>644 >>642 >>646 >>647 再発予防薬だけじゃなくて、痛み止めやツッパリ抑えたりそれらに伴って胃腸関連のものとか眠剤とか、毎日お腹いっぱい薬使ってません？
>>649 そんなに薬飲んでてて、血液検査は問題ないんですか？
>>652 私もおんなじですね。
最近パンツ穿いてないなオムツに尿取りパットになってきた
皆のストレス発散法ってなに？自分はたまに350の発泡酒一本飲むこととスカッとする音楽聴くこと
スイス、医療用大麻を完全合法化 輸出も可能に。なぜ日本は合法化が遅いのでしょうか。医療だから処方箋が無いと手に入れられないと思うが。
下半身が不自由だから褥瘡出来た。
>>665 車いすのオプチャ入ってて褥瘡で手術ってたまにみる
>>670 >>667 まだ三回目打ってないけど打つとしたらオミクロン対応のワクチンの方がいいと思う？
>>671 >>672 だよねー。
マグミットと量が難しいや。
でもベタとかアボとかやってた時は倦怠感酷かったなぁ。
ふぅ～やっと退院だぁ！
お疲れさまおめでとう>>679 >>681 >>682 味噌ラーメンうまいよね
今日も何とか終わるね。
通院のある曜日は休みにしてるから、正確には週4だけどね。
最近、常にではないけど背中の肩甲骨の下辺りの左側がしびれる？感じがあるけど何か関係あるのかな？
肩周りの筋肉が落ちて肩こりが酷いのでは。
糞漏らしたオムツしてて良かった
朝からさっぱりしたよ
寝る前に浣腸しておくとかどう？
何もやる気しない。
アラサーで入院中にこれの疑いもある程度と言われたんですけどそれぐらいでもなるようなものなんですか？
症状が良くなって良かったね！
日本語が怪しくて申しわけございません
暑いなー
今日は歯医者だったんだけど、戦争のせいで銀歯が高くなった。
いろいろ頭と口しか回らないから疲れた。
自分も診察以外は外出しない人。
やっぱ仲間がいるもんだね自分も4年間そうだよ
私は逆に、コロナで世間が鬱とか自粛辛いって言ってるの見て、ずっとこんな生活してきた私の時代きた！って思っちゃったw
>>718 やっぱりステロイドって怖いねぇ。
>>720 >>721 好き勝手やって太く短く生きればいいと思ってたのにいざこの病気を言われると
コロナのワクチン、何回うっても体調悪いですね。
4回目チャレンジしたのかー？
フリーターでこの病気言われて金なくて絶望したけど治療を受けられてる日本の保険制度に感謝
最近、運がいいねって言われることが多い
私は運が良いって思ってるよ！
>>734 私は10年以上前に入院した神経内科の看護師長が高校の同級生だった。
難しいしいつ悪化するかってピリピリするから運が良いとは一切思わないし自分も言われたくはないですね
ま、いろいろありますが、自分は十分頑張っているよと思って開き直ってます。
>>737 それは違うよ。
>>742 知り合いの知り合いが自称MS 7年目らしいんだけどアピールするわりにものすごい遊び歩いたりフットワーク軽い。詐病ですか？
運が良い悪いは、わたしは無視してる
ここに書いてあるような事は、高次脳機能障害で、難しい事は理解できないです
毎年、秋口から冬にかけて、おつむの調子が悪い。
>>749 元々物忘れも多かったけど、
よくよく確認して、結果、肝心のとこが逆だったり orz
前を向くって大事かもしれないけど、別に下を向いてもいいよ、後ろを振り返ってもいいし、立ち止まってもいいし、落ち込んでもいいよ。
皆さんは最初どんな症状でこの病気がわかったんですか？
自分は脱力だった。
車椅子で予約必要ない床屋行くのに事前連絡したほうがいいかな？
そう、考えるよね。
>>755 >>757 前回行ったの半年くらい前だから一応連絡した方がいいか
初発は嘔吐を伴うめまい、その3年後に再発で顔の半分の感覚異常で確定診断でした
寝る姿勢が足の痺れが強くなって痛くてなかなかつらいです。
自分も痺れ酷い
思い起こせば、高校生の頃から足が痺れたり、記憶が抜けるような
でも皆さんも症状があるから大変ですよねぇ。
来週、訪問看護があるから部屋掃除しなきゃ。
>>767 >>769 >>771 診断されてなくてすまん。昔、脱髄箇所がある、多発性硬化症ってのがあるけど今は特に気にしなくても良いと言われてから検査行ってないんだけど、完全に健康な時もあるけどあまりにもおかしいから再検査行こうかな。
>>777 >>778 同じく寝れない。
>>783 私はベルソムラ使ってる。
レストレグレックス症候群って知ってますか？
酷くなると耐えられなくなって自分の足を殴ったり
>>791 電気代とガス代が、同じ使用量なのに、値上がりした。
食べたいものがあるうちは、安楽死なんて考える必要ないと思うよー。
日本のMS患者さんはどの位障害者2級以上なんだろう。
>>804 今日もリハビリ…
>>811 >>812 >>813 自分語りの話題泥棒って人とのコミュニケーションで1番やっちゃいけないことって誰かが言ってた
ステロイドパルスを、よくするので骨密度を測定してきました。
>>818 私もパルスよくするけど聞いたことないなぁ
>>818 脳のMRIを撮ってこの病気の疑いがあるから半年に1度来てくれと言われたけど
人によって色々だから、医者の言うとおりにするしかない。
寒くなったし、久々に外を散歩したけど、
なんかきついな。
予兆はあったのかな？
走った後、足が痺れる。
これ、英文に多発性硬化症は例に出されてなくない？
ガキの頃は喘息で大変だったのになぁ。
昔から気になっていたことがある
>>833 ほんとに疲れやすくなった
>>836 ケシンプタというか、どの薬でも合えばあまり再発しないものじゃないの...？
ケシンプタは、再発がまマレなのかもしれないけど
高齢でステロイドパルスつらいや。
>>843 >>844 >>845 カップラーメン、箱で買ったら賞味期限切れちゃった。
賞味ならセーフらしいよ消費期限は駄目っぽいけどたぶん
病院行くときと狭い部屋の中だけだからあんまり感じないけど、長い距離だったり手にも症状あると大変そうだね >>856 も通院頑張ってね 再発してパルスの為に入院。検査したら再発寛解型から二次進行型に変わるかもしれないらしいと言われた
二次進行型との違いはなんだろあなとよく思う。何度か私も同じこと言われてるけど、明らかな再発があるのはこれは再発寛解型だからとなる。パルスで改善したから？改善しても最悪を脱しただけで、麻痺は酷くなったし障害も増えた。
自分も30年目だし、パルスが効かないから二次進行疑ってる。
30年目かー！今はどんな状況ですか？
【中居正広】 ワク接種 ⇒ 虫垂炎 ⇒ ターボ癌 >>861 >>863 >>864 >>866 ケシンプタって感染症が怖いって聞くけど、風邪とかは大丈夫ですか？？
コロナの影響で、常時マスク、手洗い、エタノール手消毒してるので、ケシンプタ11ヶ月目ですが風邪は１回も罹患しないですね。体質もあるでしょうから絶対は無いと思いますが。
自分の場合、脳萎縮が進行してるんですよね。
脳萎縮が進行って、MRI取るたびに再発してるんじゃなくて？？どういう状態ですか？
>>871 >>871 私もリハビリだった。
>>880 >>881 >>882 >>883 動かすと体が暖かくなり、ウートフが出現してくる→疲労を感じる。
>>886 >>887 リハ疲れたなぁ～って言うけど今日は訪問医療も合ったからだよなぁ。
あｰ、いろいろうまくいかんわｰ。
あら、急に立ち上がって…興奮を抑えきれなくなっちゃったのかしら？
細かいことの理解ができないというか、順序だてて考えができない感じで失敗ばかりしています。
もうちょっと早くケシンブタとかタイサブリが合ったならなぁ。
パルス療法で血糖値が上がっていく
自分も月一パルスで、高脂血症の薬と骨密度の薬飲んでます。
>>904 既に半立ちだった陰茎が脈動して徐々にそそり立っていく様子を、笑いながら見下ろす
>>909 そんなの、さらに体壊すよ。
娘が結婚式やるって言ってる…
頻尿は多発性硬化症の症状ですか
寝てる間は5時間に一回トイレに起きる感じだけど、寝る前に飲み物とか飲んだら１、２時間でトイレに起きる感じですね
頻尿も色々症状あるから何とも言えない
娘の結婚式なんですが、悩んでます。
>>921 >>921 結婚式は式だけ参加、披露宴は若者だけでと提案してみることにします。
よなかに夜中に気持ち悪くて目が覚めて、トイレに行くのも必死で吐けないけど気持ち悪くて、未だおかしい。
>>932 >>932 >>934 さん、>>936 さん >>933 >>938 >>939 あとちょっと買い物で歩いたあとに、すごい疲労感が出る事が毎回あるので、疲労感は、ちょっとした体温上昇によるフートフじゃないかと思い、ロキソニンを飲むと軽減される気がする
初めまして。
初めまして。
