膠原病全般 [転載禁止]©2ch.net YouTube動画>6本 ->画像>3枚

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

１ですけど、名前欄、スレ立ての時に勝手に入ってしまったけど、これで良かったですかね？
２ちゃんほぼ初心者なので不敵際があったらごめんなさい。
膠原病で苦しんでいる方たちと情報交換、辛い時の吐き出しにしてください。
煽りや罵詈雑言吐く人は来ないでください。

私は去年、リウマチと診断されて通院しています。
だけど実は１０年以上前に血液検査でリウマトイド因子が高いという事で大学病院を紹介されました。
私の住む県ではテレビでも紹介された膠原病の権威だと言う医師がいる病院でした。
診察は違う先生でしたが、数時間待たされた挙句、レントゲン写真を見て
「手指が全然、曲がってないじゃないか。こんなのリウマチなわけない」と言われて終わりでした。
大学病院だから、膠原病全般を扱っているにも関わらず、他の可能性について全く調べようともしてもらえなかった。

その数年後に、引っ越した先で健康検診を受けたのがたまたまその県の医大で膠原病専門としていた先生が担当だったので
相談したところ、色々検査をして下さりシェーグレン症候群の疑いがあると診断されました。
当時は公私ともに忙しく、症状も軽い（疑い程度だったのもあり）ので特に治療はしませんでした。

そしてまた地元に戻ってきて数年後に、指にできた腫瘍を取るために行った大学病院で（最初に行った医大と同じ系列）
ふと思い出して、こういう事があったので心配なので調べて欲しいとお願いしてみました。
その医大は、腫瘍やガンを専門としている所だったので、同系列だけど昔行った所とは違う大学病院を紹介され、やっとリウマチだという事が判りました。

昔と違って、今のリウマチ治療は症状（関節が曲がって来るなど）が出る前に、治療を始めると言う事を知りました。
薬を飲み始めて４ヶ月経っても血液検査の結果は、薬が効いているとは思えない状況で追加の薬が増えました。
手指、足が特に痛みます。

再熱を繰り返すと言われてるけど実際のところどうなん？
発病してまだ一年しか経ってないから不安でしょうがない…

やっと誰か書き込みしてくれた。ありがとう。
>>4
あなたは何と診断されているんですか？
再熱ってなんだろう。。。再発？熱がよく出るとかかな？
私は去年発病する少し前からずっと微熱が続いています。

不安ですよね。私もこの先どうなるんだろうと言う不安で一杯です。
リウマチの痛みも薬飲んでいても全然変わらない。

病気の診断については、詳しい知識ない患者さんが多い板より

医者、病院板の質問スレで、返事ある時あります。

患者さんが診断についてレスは
間違ってしまうことも少なくなくて..。

膠原病だけじゃなくてリウマチもここ？
高齢のお袋がリウマチと診断されたんだが

>>5
ごめん、再燃だった…

病気になったせいで関節痛いしすぐ息が上がっちゃうけど、
食事制限とか無いだけまだましかな？

スレ立てた本人なので一応、名前欄に１と入れてみました。

>>6
医者、病院板というのがあるんですね。
知らなくてすみません。
難病スレを時々覗いても膠原病が無かったので
辛さとか、愚痴を言い合える人が欲しくて立ててしまいました。

>>7
細かく分けると面倒かと思い、膠原病と一括りにしてしまいました。
私は、リウマチ患者ですよ。

>>8
私も最近、すぐ息が上がるんです。膠原病と関係あるのかな。
医者からは関連性は何も言われてないけど。
今月心臓のＣＴ撮る事になりました。

>>9

↓医者 病院板にある、質問スレです。
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/anago.2ch.net/hosp/1384691539/l50
以前、アクセスしたら 診断などについて医学的な内容で質問に
答えてあったので。

>>10
リンクしましたが、不適切なレスがあったり
したので、こちらで患者さん同士、話し合える
内容でレス交換がよいですね.。
膠原病は特に、精神的な事で検査値にも出てしまう
ことあるので、掲示板が合わない場合は控えて下さいね
◝(・ω・)◟

リュウマチの事は良く知らないけど
皆肺と骨密度は大丈夫？

骨密度がだいぶ下がってきてるらしい、実感はないんだけどｗ
肺によくないからってたばこも止めるはめになったし…

>>10、11
ありがとうございます。

>>12
言われてみれば骨密度は市の検診で久しぶりにやったら
かなり落ちていましたね。
年のせいかも知れないけど２年くらい前から足が上がらず
転ぶようになったり。数日前にも転んで膝すりむいた…。

医者から「リウマチはタバコが作ると言われているんですよ」って
言われて、やめなければと思いつつ病気のストレスで
本数増えている（言い訳ですね）
禁煙外来に行こうと思ってます。

リウマチ、アレルギーは、カフェインも要因となるとか。
カフェインで痛み強くなったり、アレルギー強くなる人も。

>>14
カフェインは、コーヒー、紅茶、緑茶。

ほうじ茶は、カフェインかなり少ないそうです。

ルイボスティーは、カフェイン無し。アレルギーに善く
活性酸素( 身体が酸化しあらゆる病の元となる)
を沢山、排出し、妊婦さん、赤ちゃんも飲める茶です。

>>15

ココア、抹茶もカフェイン強い。

>>15
身体を酸化させ、あらゆる病リスク与える
活性酸素を除去する作用がルイボスティーにあります。

>>1さんどうしてるかなー。
スレたてありがとうだよー。

>>18
どういたしまして。１です。
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
名無しに戻りました。

リウマチの薬を飲み始めて半年経つけど
痛みが続いてしんどいですねー。
温かくなったら少しは違うかな。
余裕ができたら鍼治療もしてみたいと思ってます。

>>14,15
カフェインは良くないと聞いて
去年からノンカフェインコーヒーに変えました。
ルイボスティーは前からあるけど
あまり飲んでなかったですね。

>>19
活性酸素を除去する食品、飲み物に
ポリフェノールがあって、難病、成人病予防にありました。
( 病の元となる身体をサビ化防止する、抗酸化作用 )
◆ゴマ、ハト麦、抹茶、玄米などがあり
飲み物は、ルイボスティー、ハーブ茶、他茶もあります。

ルイボスティーの癖が茶として好まなくて飲まない人
いました。

ハト麦は、身体を冷やす作用あり身体を暖める物と一緒に。
寒は、身体痛くなるため冬は避けた方がいいでしょうか。

抹茶は、アレルギー、リウマチ要因の
カフェイン強いです。

玄米は、胃の調子わるい、体調わるい時は避けて下さい。

ゴマは、よく擦った新鮮なものを。

炎症に効く、カモミールティー。

リウマチ痛みに効くかどうかは
判りませんが。

>>19
ノンカフェインとは？ たんぽぽ茶の事ですか？

びまん型の強皮症診断されて毎日鬱状態になってしまった、
仕事も手がつかず、ひまさえあればびまん型強皮症の予後を改善検索する毎日。
平均余命は5年から10年らしいけど、他の膠原病と違って特効薬がないのがな、、、
生きてるうちに開発されなかな。

>>22
タンポポコーヒーではないですね。
カフェインを99.7％除去したというコーヒー豆から
作られたコーヒーです。アマゾンで買ってます。

>>23
なんて言葉をかけていいのか判りません…
治療がうまくいくようお祈りしています。

患者さんの病気を掲示板で話すのは、患者さん同士だと難しい時がありますね。

下手すると、医療者から、どうしてそんなレスしたの？
そんなアドバイス、そんな不安与えるお薬の副作用話ししたの？

改善食レスも、ステマ目的だと見られたり。

膠原病は幅広く、いろいろ在るためアドバイスを間違えてしまう時があります。

うん。うん。と頷き聞く事が安全だと言われた事もありました。
膠原病に限らず、病全般。

完治不可と言われた、疾患は、研究者が集中して取り組み、あるキッカケから、急激に改善する治療方法が開発される時代に突入しているとの事です。

まず、病全般、活性酸素が原因となったものが多いため

活性酸素を、大幅、除去する食べ物、飲み物、生活の仕方は取り入れた方が善いと思います。

活性酸素は、身体にサビつかせてしまいます。それが身体に病を発生。

活性酸素を除去する方法かねて、
サビ防止となる

抗酸化作用強い、食べ物、飲み物を
お勧めします。

ルイボスティーの、抗酸化作用は、
緑茶の50倍だそうです。

ルイボスティーを先月から飲み始め、治療薬が減ったのに、検査値は、
治療薬が多い時より良かった。

アフリカなどで、小さな子供、赤ん坊が
毎日、食事摂れず飢餓、痩せ細り

なかなか医療も受けられない。

地球はまだ、そんな星です。

>>27

ルイボスティーは、アフリカ産なので

伊藤園などのよく知られた茶会社生産が
良いです。
衛生管理、栄養保持状態など。

ティーポット用、パック入りと、
煮出しのみのパック入りとあり、

体調よくない時は、ティーポット、パックは
楽で助かりますが

煮出した方が、効果は高いよな気がします。
煮出した方を飲んだ方が、より体調、楽だったので。

○○が効くとか××が効果があるなんて事は人それぞれ感じ方が
あるだろうから何とも思わないし好きにすれば良いけど
ただ１つ俺が言いたいのは…

タバコが吸いてへぇぇぇぇぇぇ！！ｗ
入院中も息苦しかったし今も簡単に息が上がるから吸っちゃあダメだと言うのは解るけど
ヘビースモカーとしてやってきた以上簡単には諦められない…
膠原病のブログやってる人も普通に吸ってるみたいだしｗ

安心と信頼の漢方薬局
http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kyouhishou.htm

タバコは体内に入ると、膠原病は
血管脆いから、血管が場合、ボロボロになるとか。

膠原は、アレルギー抗体と関係あるので、タバコはアレルギーの
強い原因、誘因だとある。

夫婦2人共、喫煙中の子供に、
かなり酷いアレルギー、アトピーの子供たちが多いとの報告があります。

膠原でタバコ吸ってた人、糖尿病でないのに、糖尿の人が神経、精神に来たよな態度、言動だった。
精神科に通院する患者さんをバカにし、
膠原は、脳に病巣が向かう疾患もあり、脳の検査受ける人を蔑んでいた。
ハッキリ言ってその人の方が、精神病のようだった。

>>33
俺の事かな？
その例えが俺には理解できないけど
俺のカキコが気に入らなかったのなら謝るわ
バカにしたつもりはなかった、ごめんね

>>33が膠原病の何の種類なのか知らないけど
同じ膠原病を患った者同士病状が安定すること良いね

こんばんは。書き込ませてください。自分は、抗核抗体240とかそのへんの者です。目だった炎症など？はありません。
ルイボスやカモミールティなどは飲みたくなるので
居間に置いています〜。自分の体が欲している感じ。あと体調不調時に野菜が食べたくなるので
ちゃんと体の欲する野菜をとりたいなぁと。膠原病予備軍の予防的に考えてます
普段のそういう食生活とかに関する書き込みがあってありがたいです

たばこは、お気をつけて…っと私も思いますが
心から味わって吸うと、ちっと本数が減ると聞きまして
吸うなら美味しさ(禁煙人なのですが喫煙の人にはかなり美味いと予想しますｗ)を味わって吸ってほしいですｗ

タバコは本当に、百害あって一理無し。
タバコでストレス解消できるなら、他にもストレス解消できるものはある。

赤ん坊の頃から17歳まで、親が吸うタバコの煙、毎日吸わされて来た。晩御飯の時、タバコ吸いながら、酒呑んでいたすぐ近くに座っていた。

18才で、難病の診断され、ほか姉妹も最近、難病の診断がついた。

アレルギーは強い。

>>34
難病でタバコを吸っている
あなたの身体が心配で、適切ではないレス
してしまいました。すみません。
そうですね。ストレスを溜めないようケアしながら
行きましょう。

タバコは吸わない方が、改善しやすくあるそうです。
タバコは DNAに損傷があった場合、そうでない人と比較して
病を発症させたり悪化する場合があります。

関節痛い人どのぐらいいますか？ノ

>>39
ノ　関節痛、筋肉痛がキツいっす

痛み、カモミールティーで
緩和される人もいました。
炎症収める作用あり。
ミントティーにも、炎症抑える作用あり。

関節リウマチ、キツイ・・・
膠原病内科、完全予約制なのに何時も90分待ち(。´Д⊂)

>>42
身体 健康板
関節リウマチ
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/wc2014.2ch.net/body/1425716050/l50

やっぱどこの病院も待ち時間は似たようなもんだねｗ

どの位のペースで通院してます？
俺は2ヶ月に一度だけど身内に種類の違う膠原病のおばさんがいるんだけど
その人は毎月らしい…、これも人や症状によってまちまちなのかな？

>>44
副作用強い薬が減量となり
血液検査の値が数ヶ月、安定してきたり
すれば、一月に一回の受診が
二ヶ月に一回の受診と通常はなります。
それ以外の理由もあるかもしれませんが。

カフェイン無しの茶は、アレルギー、リウマチ向きですが

赤ちゃん、妊婦さんも飲めるルイボスティーも、アフリカ産なので伊藤園などよく知られた会社の物が安心です。

患者の数が極端に多い場合も、一月後先になったりします。

痛み止めとして、シナモンパウダーを食事に振る際は
一日、6振り厳守です。それ以上は、肝障害リスク)

痛み止めとしては、カレー、パスタ、ミルク、野菜、トマトジュース、
シリアル、バター塗ったパン、菓子パン、麻婆豆腐.. 他

薬の相互作用を高める場合があるため、医師に相談した上で
シナモンも摂取下さい。

タイムが食べたくて安い瓶入りを魚にふりかけたりして食べた。
あとで検索したらリウマチに効くとあった。かけるだけなのでお試しあれ！

私だけかもしれないけど、花粉症の時期は膠原病の辛さが和らぐ。
免疫の攻撃対象が花粉にいってるのかな？

>>50
花粉症の時期は、寒さが引くから..とかではなくて？
寒いと、寒気鬱みたいなものも薬の副作用からも
発症するので。

タイム

★注意★
高血圧の人や妊娠中の人は、使用に注意が必要です。長期の飲用は避けましょう。
アレルギー肌の人も使用を避けてください。

>>51
鼻水クシャミでヘロヘロになってると、不思議と関節の痛みが無くなってる。
思い込みがあるのかもしれませんね。

>>50
花粉症の薬飲んでいるの?

>>44
毎月通ってます。
血液検査、数値悪いからなかなか
薬減りません・・・

来週病院だ〜
数値が変わってないといいけど…

待ち時間が長いのは仕方がない事だから待つけど
移動時間が長いのは嫌だなぁ〜
せめて近所の市民病院で診てもらえる病気だったら…

>>56
病院が遠いのはキツいよね
交通費もかかるし、何とかならんかと思う
でも専門医に診てもらう安心感もあるしねぇ、痛し痒しだわ

安心感はあるけど検査の結果を見て言う事はいつも一緒なんだよなぁ〜ｗ

まぁいつもと違うこと言われたら不安になるけど

二十代です
大学病院の膠原病科に二年近く通っています。
主に関節炎、痛みが強く、自分でなんとか歩けるのは家の中を伝う程度で限界で、八度近い熱や動悸頭痛、あげればきりがないです。
シンチグラフィで関節炎だというのは自覚以上に確実なのですし、
全体的には膠原病科の何か？
まではつきとめていても、二年診断が出ず、とりあえずの病名で濁していますが、どんどん悪くなるいっぽう、
今度から助けてくれていた家族が一人居なくなり、鬱もちの母を煩わせてしまう自分が情けなく、また仕事ができないので(よく倒れてしまいます)
父の遺族年金のみが頼りになってしまいました。(正式な病名が無いので色々な援助を探してもだめでした)
主治医には、こんなに病名がわからない、かつこんなにひどい症状の人は初めてだと言われ、それでも何度も検査入院をしているのですが、どんどん苦しくなるだけで、(たいした量ではないのでなんとか家事はこなせますが、すぐダウン)
もう何のために生きているのかすらと考える日々です。
いい年して親に悩ませて、とか
友人の楽しそうな噂、とか、
なんともいえず。母を助けたいのに苦しませて、とか…
多分膠原病科だそうなのでこちらで愚痴吐きさせていただきました。

強皮症と違うの？

>>59
おお、似たような人が。自分も膠原病だとおもうし、こちらの場合は、なるならエリテマトーデス、とまで言われているんすが
なんともしようがなくて、キツイし、やきもきしてまする。(抗核抗体240あたりを行ったり来たり。昔80倍だったころがなつかすー

日々を生き抜いているだけでかなりすごいことだとおもいます
仕事ができないこと、症状のたいへんさ、などかなり共感しました。自分だけじゃないんだ、と感じ、闘病ﾅｶﾏとして励みになります。

自分を責めないでくださませ…！

>>61
共感してもらえる人がいて嬉しいです。
つい自分さえ居なければなとか考えてしまいますが、誰とも分かり合えない訳でもないんですね。
煮え切らない主治医の態度も、やっぱり主治医なりに頑張ってくれているのだと思いますし
ずっと一人で家にいると、すっかり独りぼっちに世間から取り残された気分になってどんどん沈んでいきますが、
共感、そういうときの励みになります。

>>60
強皮症とは違うらしいです。
あえて近いと言うならエリテマトーデス、それでも決定にはできないとか。
あれも違うこれも違う〜な検査をし続けてます。

膠原病はいくつか以上の異常数値・病態が出てはじめて診断されるから、
２、３の病態で西洋の治療ができなくてたいへんですね。。
診断にいたる方はすごく難儀なんだとおもうし・・
診断されてもステロイド治療などありますが完治はむずかしくって、
できるだけ寛解させて再燃しないようにする治療もたいへんそう。
いい治療法が見つかってほしいです。
自分は上の人たち同様疑いなんですが、しんどいｗ
リアルで分かち合える仲間がいなくて独りぼっちな気分ですが
ここがあってよかった。です。
愚痴なども書き、スレ汚し失礼しました。



　

さげ忘れと空白やってしまいましたすみませんorz

関節リウマチの発症の鍵となるＴ細胞を発見
疫反応を抑制するＴ細胞が関節の炎症と骨破壊を促進するＴ細胞へ変身
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20131223/
本研究により新たに発見されたＴ細胞は、関節リウマチだけでなく多発性硬化症や全身性エリテマトーデスなどのさまざまな自己免疫疾患の治療標的となる可能性を持っており、新しい治療薬や診断マーカーの確立に繋がることが期待されます。

年々進行する膠原病(酷いレイノー症、心肺機能の極度の低下)でお先真っ暗だったけど
湯治でそうとうに快癒した。
こんなことならもっと早くに引っ越しておくべきだった

先月、母が急に動けなくなり救急車を呼んだ。数日前から熱があり、関節の痛みを訴えていた。救急車呼んだときには自力で立ち上がることすらできなくなっていた。
それから入院し、先日ようやく病名がついたら全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽとのこと。ｽﾃﾛｲﾄﾞが効いて救急搬送されたときよりかはずっと元気だけど、この先の治療はどうなるのか。本人が一番不安だろうけど、私も不安だよ。

>>67
親戚のおばさんも何十年も前からSLEになって今も月１で通院してるけど
明るく元気だよ、その人の性格なのかも知れないけど…

俺自身も違う種類の膠原病になって落ち込んでいたけど
昔から元気いっぱいだったおばさんが同じ病気だった事を
最近知って元気でた、まぁそれでもしんどいと言えばしんどいけどねｗ

身体動けなかったのは、大変だっただろうな。さらなる回復を祈る･･･。

67です、ありがとう。
今日お見舞いに言って話を聞くと、結局SLEではなく筋肉が炎症を起こしているものではないかと先生から言われたそうだ。２つ病名上げられたが覚えれなかったorz
膠原病って難しいね。色々な症状があるからどれに当てはまるのか探すところからはじめないといけない。

なんか良い薬は開発中ではないのかな
膠原病の分野

>>71
患者数多いし期待はしてる

☆ 日本の核武装は絶対に必須ですわ。
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/

☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆

呑気でいいね、右翼の皆さんは。
難病で苦しんでる人達の事には見向きもしないくせに。
福祉や医療にまでは頭回らないのかな？

俺は逆に共産党やらの弱者が云々の街宣に腹がたつ。
あいつら俺らに付け込んで票が欲しいだけちゃうんか？
弱者に払う金は何処で調達してくるんだよ。
経済発展を軸にした政策が上手くいき、円滑な予算が確保出来れば、俺らも生きやすくなるんだぜ。
俺は今年リタイヤしちゃったけど、弱者優先の政治なんて糞食らえだ！

ハッ、いまだ政治業者なんかアテにしてんのか？
その結果が消費税10％だというのに

知ってる人がリュウマチなんだけど…
一般的にリュウマチといったら膠原病なの？
それとも膠原病じゃないリュウマチもあるの？

>>77
リウマチは膠原病の一種だと思ったけど
最近はよい薬があって昔ほど辛い思いをしてる
患者さんが少なくなった印象

>>78
やっぱリュウマチは膠原病なんだね
と言う事は俺とあの人は同じ膠原病仲間なのかぁ…

膠原病って言ってもいろいろおくがひろいんだねｗ
やっぱ治療はステロイドが基本なのかな？

リウマチが原因で手の指の腱が脱臼してしまい、手術しました。
今 指が曲がらずリハビリで週３通院です。指がもどらないかもしれない？湯鬱だよ

岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ 転載ダメ©2ch.net

>>79
悪性リウマチ以外は基本的にステロイド治療はないと思います。
リウマチも膠原病だけど、エリトマトーデス皮膚筋炎強皮症とは深刻度が全く違う病気ですよ。
全般的に膠原病はステロイドがよく効くので、最近は予後もいいようですが、強皮症の予後は依然悪いままです。

約２ヶ月の入院生活を終えようやく退院できた。成人ｽﾃｨﾙ病と診断されるまで結構時間かかった。
これから通院でｽﾃﾛｲﾄﾞの調整だけど、体が慣れるまでしんどいのが続くんだなぁ。
ぼちぼち頑張ろう。

>>83
退院おめ〜
俺も去年の今頃はまだ車椅子に乗ってたなぁ…
約半年間の入院生活は長いようで短かった
3食昼寝つきでお気楽だけど、出来ればもう入院したくないｗ

膠原病でHPV感染して悪くなったよ。
みんなも気をつけてね。
免疫抑制とステロイドのんでるからね。

エリテマトーデスの疑いって今日診察された。
ガガもマイケルも患ったと知って
なぜかちょっとがんばれる気になった。

けどメニエールになった時、ステロイド飲んだら顔腫れたんだよね。
またあれになるのか。

>>77
そもそも難病じゃねぇし

>>87 関節リウマチは、膠原病です。
自分は、膠原病内科に通院してますよ。

>>88
膠原病の一つだけど難病ではないのでは？

リウマチは難病指定ではありません。

悪性が付いたら難病じゃなかった？

ステロイドきついなー

子供が若年性リウマチなんだけど、それの予後はどうなのか知ってる人いますか？ いままでに四回ほど再発してますが…。

予後というか私の場合は11歳の時に若年性関節リウマチの全身型を発症。
約半年入院、ステロイド治療で寛解。
33歳で再燃しました。今治療中です。
今は病名が変わり成人スティル病です。

>>82
自分は強皮症。軽くはないけど重くもないと思ってる。
「予後が悪い」て断言しないでほしいよ。
見たときグサッときたから。

症状がちょっとでも落ち着くと「治ったんですか？」とすぐ聞いて来る人の相手が億劫になってきた。
そう簡単に治るならどれだけ楽なものか。

やっぱり長くお付き合いしていくものなんですね。 もう少しで寛解といわれるたびに再発してます…。

皮膚筋炎が生物学的製剤で寛解して断薬とか有るのかなあ。
ステロイドではダメで免疫抑制剤使ってるんだけど、これでも上手く行かないんだよね。まあ、間質性肺炎で死ぬよりはマシだけど。

>>96
すみませんでした。
あんな書き込みして言うのもなんですが、私も強皮症でびまん形の典型的な症状が出ています。
関節性肺炎、筋痛、関節痛、鬱病、最近仕事も辞めました。
間質性肺炎は落ち着いてるらしいけど、いつ増悪するか気が気でありません。

>>100
自分も強皮症だけど、間質性肺炎以外は一緒。とりあえず関節痛はアザルフィジン？飲み始めてからマシになった。
自分の場合だけど。

>>100
96です。
ごめんね、96ではちょっと言葉がきつかったね。
間質性肺炎もいっしょ、仲間だ♪

たぶん、予後がわるいよくないとメソメソしてると
ストレスがたまって本当によくないと思う。
びまん性の診断を受けたときにさんざん調べたけど、
そんなに予後がわるいとは書いてなかったよ。
新薬もどんどん開発されてるし、上向いていこ^^

>>102
ありがとう。
主治医からネット見るなって言われてるけど、
ついつい色々調べて悪い情報ばかり捕えちゃってる。
これも鬱病の症状なのかな。
でも、こう返信して貰えるも素直に嬉しい！

>>101
私はロキソニン飲んでます。
余り効いている気がしないけど、飲まないよりマシかな。
今度そのクスリ主治医に聞いてみます。

>>99
皮膚筋炎はIVIG使えるんだよね。

一番太い気管そのものが狭くなる人いませんか？起きていると何をしても息苦しくて何かが引っ張られて動く感じ、仰向けなど寝転がると呼吸が楽になるやつ。

初めてレスします

喉のつかえ、変声
難聴、耳のつまり、めまい
月経不順
気胸、膀胱炎、腎盂腎炎
肌がかたくなって痒くなる
夕方になると発熱、筋肉痛、関節痛
腰と背中の痛み、悪寒
たまに原因不明の発熱(40度位)
謎の内出血
慢性的な頭痛
ドライアイ、ドライマウス

上記の症状が、中学生の頃から出たり消えたりを繰り返しています
現在25歳 欝と不安障害で通院中です

母親はシェーグレン症候群、ベーチェット病、メニエール病、慢性腎不全、クローン病があり既に他界しています

遺伝要素の強い病気が多いので私も近々検査を受けるつもりです
皆さんの様子を参考のためロムさせて頂きつつ、予後報告等させて頂いても宜しいでしょうか？

勝手にしろッ
自己免疫系ばっｋぁじゃねえかっ

>>107
どうかお大事に。

「親方、すいません！また失敗しました！」
最近入った新人、これがどうにも使えない。パンの型もうまく作れないのだ。
だが、俺はこの新人を気に入っていた。若い頃の、10年前の自分にソックリなのだ。
あの時もハロワに通いながら、ブチブチ文句たれながらバイトしてたっけ・・・・。
そのままズルズルと1ヶ月たっても続けてだんだん慣れてきた頃、
小泉今日子みたいなお客さんと知り合い、気に入られようと彼女ソックリのパンを焼いて、
プレゼントしたら大ウケｗ。それがきっかけで付き合うようになった。
彼女はその後、癌で亡くなり生まれた子供も家出して行方知れず。
それでも俺は今もこうして、ここでパンを焼いている。
人生とはわからないもんだ。
あのとき、にちゃんしてなかったら、俺はどうなっていたんだろう・・・・

「親方ー、新作の　コッペパンでも塩塗ったらあんぱん　の陳列終わりましたー」

よし、開店だ！

26歳の時に結節性動脈周囲炎を発症

発症した初期の流れは
37.5℃〜39℃と徐々に高熱になっていった。
（ただの風邪だろうと甘くみていた。
内科でも風邪と診断された）

内科を変えたらマイコプラズマと診断される
ステロイド投薬で症状は治まる

ひと月ほどしてから高熱再発
良くなる気配すらなく数日してふくらはぎの
痺れが始まり、徐々に痛み出して歩行困難。
最終的には軽く足に何かふれただけで
悶絶級の激痛。
（痛み止めが無いと耐えれなかったし、
もはや立ち上がるだけで激痛・・・）

内科（高熱対策）
整形外科（足の痺れにレーザー治療）
→
整骨院（マッサージ、ただし激痛…）
約半年間、ずっと上記を通院

ラチがあかないと判断したので嫌いだった
大きな病院に行き、立て続けの検査の結果
病名が判明
（大きな病院嫌いの理由は予約入れても
平気で1〜2時間待たされる）

ステロイド系の量が多すぎると鬱症状が
出始めるのがちょっとね・・・
副作用も多すぎ！！
って位あれこれあるのが困るし
病名判明してからも副作用と戦いながら
仕事続けたが、以前のようにはいかず
ボロクソに言われ退職。
（ブラック企業で、サービス残業当たり前
休みの日も閉店後にサービス出勤。
健康体の時でギリギリだったんだから
もうついていけねーよ）

二年間休んだ後、今は派遣で仕事。
嫁に迷惑掛けっぱなしです・・・
二年間休んでたから生活費借りてたから
今はせっせと返済しながら通院してます。

皆さんのと比べれば症状は軽い部類で
申し訳ないです。

先週おふくろが亡くなり葬儀も一段落
着いた時に親父に初めて膠原病を打ち明けた
そしたらおふくろも膠原病だったと
親父から言われました。
極力親には余計な心配掛けたく無くて
数年間黙ってた。

スレチでごめん一言だけ
おふくろありがとう

「そこはおかあさんありがとうだろ！」

どっちでもいいと思う
むしろその人の主観的な話なんだから
他者がどうこう言う時点であれな人かな

膠原病の人実は多いと思う。もっと医学が解明されるといいね。
前向きに毎日過ごしていこうよ。いい薬が出るといいな。

薬もそうだけど、それより再生医療の進歩が待たれる。
一度繊維化した肺は元に戻らないというから。
勝手な希望的観測で、あと20年ほどで実用化、一般化されると信じてる。
特に根拠は無い。

間質性肺炎の人、少し心配だな
70以下にならない事期待しています
他人事でないので

間質性肺炎=kl-6の数値なの？
他の数値は基準値内になったけど、KL-6の値だけかなりオーバーしてる

>>119
KL6の数値は500台で安定してる。
強皮症の場合は一時期進行が止まるみたいだよ。
俺は皮膚筋炎も発症してるから急性増悪に気が気でないけどw

強皮症で毎度血液検査してるけど、ＫＬー6測ったことないや。

1年に一回レントゲンとるけど、なんも言われてないのに、特定医療の更新表には肺が5段階中2って丸付いてた。謎。

>>121
おれは特定疾患更新で5段かい中2だった。
治療初期から変わって無いねぇって事で、
年1回CT検査受けてるけど、自分で見た感じでも変わって無いなぁと。
強皮症のより皮膚筋炎もの増悪が怖くてビクビクしてます。

成人スティル病で入院4週間目です
医者にはまだ軽い方だと言われたけど
最初の2週間がキツかった…

>>120
500かぁ〜羨ましい
自分は毎回1500前後をウロチョロしてます

膠原病になったいろんな病院行ったが確定診断もらえず今は経過観察中、今アホな内科医院で
血液検査をやっている経過観察てなんだ悪くなるを見ているだけじゃないか冗談ないよ。
いろんな症状出て苦しいのに伝えると無視しやがる殺すぞ、その前に死にたい。

脳がやられる病気だっけ？

>>125
俺は地元の総合病院行って同じように経過観察言われて不満だったんで、翌週東京まで行って大学病院で診てもらった。
すぐに特定疾患申請しなさい言われたよ。

>>126
膠原病は脳内セロトニンの量が半分に減るらしいから、あながち間違いではないかも。

>>125
お願い人口の多い大学病院に行ってほしい
最近、家族が、膠原病で一ヶ月以内で亡くなった
最初から家族をまともな大学病院につれて
行けば良かったと、後悔している
膠原病の怖さは、複数の場所を同時に攻撃する
その場所が、致命的な所だと辛い。

>>129
ありがとうございます。
わけがわからん病気なもんで福岡大学病院に総合診療科に行っていろいろ検査をやった
がすべて陰性そんでもって近く内科に行くよう言われた、なんか放り出されたような気
がする。
書込していても辛い目の涙腺を攻撃され涙が半分以下になり頻繁に目薬しない目が焼け
るようになり辛いやめると失明するかも。
汗腺も攻撃されやたらと体が乾き痒いこれは当人しか苦しさわからんでしょう。
やっぱり自殺したいけど怖い良い方法教えて。

>>127
いいなー
どこの病院に行っても陰性と言われる辛いどうしなんやろう。

>>131
抗核抗体陰性でも膠原病の種類によって陽性にならないみたいだよ。
俺は皮膚筋炎と強皮症の抗体を確認してもらってわかりました。
いんだか悪いんだか、長い戦いの始まりですw

>>130
そのシェーグレン的症状以外にどんなのがあるの？

>>130
死について、考えて無い人は、130意外の方は、見ないで下さいお願いします
129です、個人がばれるので詳しく書けませんが少し書きます
家族も、目は攻撃されましたが、亡くなる一が月以内(本当は、もっと短い)
目は見えてました、皮膚筋炎もありました検査方法は、麻酔無しで筋肉を
剥がして組織を調べる、家族の一番致命的な場所は、130さんの攻撃場所が目以外
何があるのかわからないと、書き込み悩みます、同じ病名でくるしんでる
のに耐えている人がいるかもしれないので事実は、書き辛いです
ヒントは、60以下です、後最後の亡くなり方は、安楽死(尊厳死)です
自殺については、多分入院中は、無理だと思います、総合診療科は、家族も
してます、そうしないと、最重要の治療箇所を優先しないといけないので。

中国の国立医科大学を出ている知人に、膠原病なんていうものは実在しないと言われた。
ステロイドなんか飲まなくても治せるのに、難しい病名をつけて患者を人体実験しながら騙しているとまで言ってた。
リウマチの症状に見られる朝のこわばりや骨の変形は神経の捻れから来ているとも。

>>130
129です、続き書き込みます、全て書き込むと個人ばれますので一部
だけ書きます、私は、医者で無いので責任とれません。
でも、難病患者ではありますので一部苦しみ、痛み、恐怖、医療費
の辛さは、少しわかります、家族の治療の一部のみ書きます
人間が耐えられる、限度最大値のステロイドをいれます、
その後は、ステロイドを減らします、最後に安楽死です
自殺については、私自身いつも考えていますし、準備もできてます
お願いなのは、絶対に他人をまきこまないで下さい。
電車に飛び込むと皆さんに迷惑がかかるのと、家族の損害賠償額が
とても高いです、高い所からの自殺は、下に人などがいると迷惑が
かかります、後掃除も大変です、自宅に火をつけると近所と家族に
迷惑がかかります、後の方法は、130さんの体のどの部分か機能するの
かわからないので、アドバイスできません、絶対に他人に迷惑かけない
方法で、自己責任で考えてください、ある方法で探すと、たまに遺書が
入ってるときもあります。　皆様に迷惑な書き込みしてしまい
申し訳ありませんでした。

>>135
日本の医者の一人の話だと、膠原病で、リウマチ以外の患者診たこと
無いと、言っている医者もいました、どの病院と科の専門によって
先生方の意見は違うと思います、患者側の防護方法は、紹介書を貰って
いい病院に出会えるかだと、私個人の意見です
医者では、無いので真実は、わかりません、経験と死亡診断書しか
わかりません

死亡診断書に、135が言う複数の膠原病(リウマチは書いてない)
が書かれていた場合どちらが真実なのか、私個人の意見だと
死亡診断書を信じます。他の方は、自分自身の真実を見つけて
くれるとうれしいです。よく自問自答する時本当の真実あるかないか
私にはわかりません。

>>130
ごめんなさい、少し思い出した事がある
難病では無い病気の手術の後、国立病院で寝るだけなら(動けない状態)
退院してくださいと言われた事合った、しかも一生痛みが治らない病気
の時、だから130さん、もう一度違う病院に、行ったほうがいいかも、
今度は、病院少し調べて、実際に見学して、膠原病科、総合診療科のある
病院で、なおかつその病院にかかっている患者さんに話しかけて評判を
聞くといいかも(私個人の意見)、基本的に安楽死は、禁止だから
尊厳死希望は、医者に伝えとく、家族がいるなら、尊厳死を希望している事
を、はっきり伝える事、私(難病)と亡くなった家族は、常にいつも延命治療
拒否を、伝えてある、そのため家族会議で多数決で尊厳死が出来た。
少しだけ考えてみて下さい。

ID:/CL6nmJB←この方は精神科へ行くべきかと

>>139
そういう事言うなよ。文章の癖なんて誰にでもある。
俺もヘタッピな文章書いてるし。
言わんとしてることは充分わかってますよ。
それと、膠原病はセロトニンが減少するらしいから、纏まりの無い文章になるのは仕方ない事。
俺は最近鬱病診断うけたわw
まぁだろうと思ってたけどさ。間質性肺炎が怖くて物事に集中できない。

>>124
でも進行止まってるんでしょう？じゃ大丈夫よ。
他にオーバラップしてなければ、強皮症の場合は間質性肺炎が止まった後、増悪することの方が少ないようだよ。

吐き出させてくれ
気が狂いそうだ
今日、母の葬儀を終えた
長い人生の中で、半年にも満たない闘病生活だった

母の病気は、間質性肺炎だった
医者からは生存率は50%以下だと言われていた
毎日のように病院へ見舞いに行った
病院へ行けない日も、常に母の事を考えていた
少しずつ病状が良くなってきてからは、時間が過ぎるのも忘れて色々と語り合った
俺の人生の中で、こんなにも母の事を考え、語り合ったのは初めてだった

一時期は退院も考えられるぐらい、良くなったんだ
でも、ステロイドで免疫力の落ちていた母は、全く別の病魔に襲われた
「風邪かな？」なんて言っていた日の晩には体調が急変し、その次の日には人工呼吸器をつけた
それから一週間もしないうちに心臓が止まった

葬儀の手続きは俺がやったんだ
親父はそれどころじゃなかったからな
でも、それが終わった今、苦しくて仕方がない
後悔や自責の念が収まらない

俺はどうすればいい？
「時間が傷を癒す」とか「故人が悲しむ」とか、そんな言葉はいらないんだ
失って初めて、どれほど愛していたか、どれほど愛されていたか、気づいた
ただ、気が狂いそうな悲しさを抱えながら、何をすることもできない

覚悟はできていたつもりなんだ
医者からは生存率は50%以下って言われていたし、呼吸器をつけた時も「つけなかったら数時間で亡くなっていた」って言われてた

呼吸器をつけたのも、限りなく低い可能性に縋っただけのことで、奇跡が起こってくれるのを祈るしかない状態だったから

勿論、親父を支えてやりたいと思う
あんなに弱々しい親父を見たのは初めてだったしな
自分の命を絶つ気もない
母が極楽とやらに辿り着けるよう、供養してあげたいからな

でも、あとは何もないんだ
悲しみと苦しみしか残ってない
自分が生きている、なんて思えない
俺はどうすればいいんだ
頼むから、誰か教えてくれ

適当なスレを探して移動する

なんで苦しむんだ、なんで悲しむんだ？
何かを求めるからじゃないか。

何か、は、その死を悼むべき何者かかもしれないし、ほかの誰か、何か、何事かかもしれない。
それは都度ひとが――恣意的にであるのだろうが――見定めるものだ。

ともあれあなたは尚もまだ求めているのだろう、それは希いであるかもしれない。
わからない。

でもあなたは無力さに呆けているわけでもすべてを諦めたわけでもないはずだ。
何もないなんてことはない。

ただ、ひとは自分以外の者をそれが親族であれ救うことはできない、と思う。
あなたはあなた自身を救うべくあがく、あなたの父は己を救うべくあがく、それがあたかも他人を助けるようであれ、ちからの源泉は自分の希いだし、そんな時を経てひとは生きもする、死にもする。

いま、このいまの生は安息ではない、それは求められるものであるにしても。

――自分はそう思います。

>>143
間質性肺炎の母親様お疲れ様でした
半年間苦しみ、痛み、恐怖の時間は、終わりました
体は失いましたが、まだ精神は残っていると思います
まだやり残した事がありましたら今のうちに実行して
みて下さい、その後心安らかにお眠り下さい
いままでありがとうございました。

間質性肺炎って





エイズ患者だけかと
思ってたよ

>>143
間質性肺炎で、私も家族亡くなりました
私の家族の時は、約二週間で亡くなりました
死亡確率100％で、肺が一日毎に小さくなります
同じく全ての免疫システム殺す点滴もやりました
でもだめでした、医者の話だとガンより怖い病気だと教えてもらいました
ガンには余命あるけど、間質性肺炎には余命無いと教えてもらいました
私も難病で医者に死ぬ覚悟は出来てるから教えてほしいと言ったら
やはり家族と同じ状況になったら、約二週間で死ぬと教えてもらいました

亡くなった家族については、思い出が残ってます
楽しかった時の思い出だけを毎日思い出します
ただ怖いのはいつまで声を覚えている事が出来るかです
思い出だけで生きていけるかもしれません。

>>142>>143
何度も読んだ･･･
後悔あまりしないでほしいです。
でも、愛がそれだけ深かったのだと思います。
お父さんを支えて　お母さんの看病も葬儀も供養もして
もうそれで十二分によくやっていると思います
お母さんと一緒に死んでしまったような感じかもですが
どうすればいいか　どう生きていけばいいか　お母さんに聞いてみれば
答えが返ってきそうだと思います　なくなることのないとても深い愛を感じましたので…

>>130
ネットとかで国内の上位３位までの腕の良い専門医を調べ上げ、
紹介状を持って１位の専門医から診てもらう。

良くなるかどうかは、病院や科の評判ではなく、医師の力量だよ。
国内トップレベルの腕の良い専門医に診て貰ったほうが良い。

保守

もうそろそろ新しい特定疾患の紙が来るかな？

それじゃあ保守がてら

母の病状(成人スティル病)が良い気がする
日中は休み休み動いているけど、ステロイドも毎月順調に減っている
高熱と身動き出来ない日が続き一時はどうなる事かと思ったものだ
ただ、職安の難病指定に入らないかもと言っていたのが気がかり

>>152
入った所でそれほど就職のプラスにはならないよ
書いてもらう診断書も面倒だし
病気もちは結局敬遠されるし

自分は指定難病だけど難病枠での応募は考えていない

保守

>>152
ハロワで職を見つけるのは不可能に近いって言ってた
難病支援センターに行ってみては？

薬が減ってる途中なら無理して働かなくてもいいのでは？
無理して症状がぶり返すよりかは、薬も維持量まで減って安定してから
働いた方がいい気がする…

俺の場合働きだすまでに結局1年かかりました

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断された(´･ω･`)
病名が覚えきらないよ

>>157
同病です
チャーグストラウス症候群でよかったのにね
足は無事ですか？

>>158
両足膝から下に激しい痺れ、足首から足裏までは痛みを伴うほどの痺れです
両手にも大なり小なり痺れが出ていて、四肢全滅('A`)
ステロイド治療が効果なくて、近々免疫抑制剤のパルス療法の予定です

>>159
歩けますか？
自分は2013年末に発症して同じような症状でした
50日入院して入院中は車椅子
今は杖ありで１キロくらいは歩け、自転車にも乗れますが、
人ごみとかは怖いし、まだ電車にも乗ってません（乗り降りが怖い）
病気自体は寛解してるのですが、足裏の痺れは消えません

パルスはガンマグロブリン？
いろいろ大変ですが気長に付き合っていくしかないですね

>>160
発症から1年半以上経過しても痺れが酷いのですね…。
私の場合は入院直前まで、何とか通勤できてたくらいですので、歩けることは歩けます。
ただ10分も歩けば冷や汗ダラダラで倒れそうになってましたけど。
神経の回復は1日1ミリだとも聞きました。一生痺れが取れない可能性も聞きました。
不安だらけですが、お互い前を向いて闘病頑張りましょう。

160さんはガンマグロブリン大量静注療法しましたか？
もししていたら、実感できる効果はありましたか？

>>161
ガンマグロブリンは自分には全く効果なしでした
高額医療費で返ってはきますが、とんでもない支払額に泣いた…
自分は初期のステロイドパルスが効いたので入院して１週間ほどでひどい痺れは治まりました
（でも歩けなかったし、電流が走るような感覚はあった）
今は碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じですが日常的にはほぼ痺れを忘れています
これ以上は良くならないかもと思いますが仕方ないかな
>>161さんにはガンマ効くと良いですね５日×５時間辛いけど

くわしく
聞こうじゃないか

>>162
私はまだガンマ決まってないんですよ
近々始まる免疫抑制剤はエンドキサンのパルス療法ですね
先生からガンマの話がでないので、エンドキサンが痺れに効かなかったら、こちらからガンマの話を振ろうかと思ってます

>>162
連投すみません

> 碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じです

私も全く同じ症状です
足裏全体がボコボコとあちこち腫れ上がったような感覚
実際の足裏は表面上なんともないんですけどね
この感覚が上手く表現できてないのか、なかなか医師たちに伝わらなかった(´；ω；｀)

糖尿病特有の　自律神経障害？
砂の上を歩いているザリザリ感とも
ちがうわけか

まさか自分が難病にかかるなんて思わなんだ

10万人に１人の割合でかかる病気にまさか自分がなるとは…orz

多発性筋炎で入院中

強直性脊椎炎の方います？
ただの関節痛かと思いきや、こちらの疑いがあって今度MRIとることになったので…
しかもこれ以外にメニエール病持ちだし…なんなんだよ…

俺は５万人に１人の割り合いの病気だけど、
９：１で女性が罹り易い内での男の方だから
数字的にはもっと珍しい？

日本に1900人か…

メニエール病（メニエールびょう、英名 Meniere's disease）とは
激しい回転性のめまいと難聴・耳鳴り・耳閉感の4症状が
同時に重なる症状を繰り返す内耳の疾患である




強直性脊椎炎（きょうちょくせいせきついえん）は、
反応性関節炎（Reiter症候群）、乾癬性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎、
若年性脊椎関節症、分類不能な脊椎関節症などとともに、
血清反応陰性関節炎（脊椎関節症）に含まれる疾患の一つである。

リウマトイド因子や抗環状シトルリン化ペプチド抗体（抗CCP抗体）が陰性で、
主に脊椎（脊椎椎間関節、椎体辺縁）、仙腸関節、末梢関節（特に下肢）、
腱や靭帯の骨への付着部が侵される疾患。
靭帯付着部などの関節辺縁に限局した骨炎が生じ、軟骨下骨や線維軟骨が肉芽組織に置換され、
炎症が収まるのに伴いこの肉芽組織が骨化し、骨強直を来す。
関節リウマチが関節腔内の滑膜炎であるのに対し、この疾患では基本的に筋・腱の骨付着部における炎症である。



ようするに脊椎の炎症だな？

縺?

パーティーで知り合った女性でいい雰囲気だったんだけど
実際会うとなると、具合悪い・・・で2回拒否られて流石に
「こりゃダメだなー」って放置してたら、向こうから

実は「SLEという。。」って打ち明けられたんだが。。

調べたら結構ヘビーじゃねぇか！ｗ

実際二人であうとなると・・・の間違いだった。

LINEでポチポチ話したり、でまた今度あおうかねー。
って話になっているが、日光だめとか色々縛りがあるんだねー。

ちょっと影がある子だなぁと思ったよ。ただまぁ性格もいいし
俺も引かれているから、友達からはじめてみよかなーと。

私もSLEだけどずっと彼氏いたし
みんな結婚したいって言ってくれたし
現旦那も家にいて遊んでいればいいよと言ってくれてるし
ネットでは女叩きしかしてないような男も多いけど
世の中懐の深い男もいるので捨てたものでないと思ってますよ
結婚して10年だけど変わらず具合のいいときも悪いときも
支えてくれて本当に感謝してる

全身性エリテマトーデス（全身性紅斑性狼瘡、羅: systemic lupus erythematosus; SLE）は、
全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。
膠原病の1つとして分類されている。


>>117
だね。病気とか関係ないよ。


私なんか健康体なのに、40まじかで独身彼女なし童貞で死んだほうがいい存在。。。。

>>178
いや、独身パートナー無しでもこっちからしたら健康体の方が羨ましいよ。
この病気の辛さ、健康の有り難みがわからんからそんな事言えるだよ。

>>179
パートナーも辛いよ。
女房がシェーグレイン、リウマチ＋社交不安障害でお手上げ状態。
病院へ行ってくれないので何も進まない。
本当に心の病は、やっかいですよ。

>>180
そう、それらに関わる人達は本当に辛いよね。
正にお互い支え合って行かないと…。

>>170
私も強直ですよ、ある日朝起きようと思ったら身体中が痛くて
病院行ったらそう言われました、MRIとCTをしました。
介護の仕事をしているのですが力仕事が出来ず６月に発症していらい傷病手当をもらい
今後どうしようかと悩む毎日です、強直性脊椎炎でMRIとられるようですが
確定診断をもらうには相当大変です、病名はついても確定はされず障害手帳
ももらえない最悪な状況になるかもしれません、現に私がそうですので。
分かる範囲で答えますので同じ悩みを持つ者同士協力しましょう！

>>170
強直性脊椎炎患者です。
類縁疾患が色々とあるので、確定するまでは結構大変かもしれません…。
検査など色々大変でしょうけれど、まずはきちんと病名がわかるといいですね。

>>182
身体を動かすお仕事で強直性脊椎炎はきついですね…！
痛みの度合いは人によってかなり違いますし、
生物学的製剤などでかなり安定して動ける人もいます。
色々な薬を試すのはお金も時間もかかってしんどいですが、どうか合うものが見つかりますように。

>>183
ヒュミラとレミケードは使ってみました、ヒュミラを最初に使用して
痛みは和らいだのですがさすがに現場仕事はできるまでに至らなかったです。
金銭的にも厳しく現在レミケードに変えてみたのですがこちらは私には
あまり効果が実感できない状況です、生物製剤を使用していくのは費用が
なかなか厳しく今非常に悩んでいます。この先もっとこの病気が認知され
医療が進むのを期待したいと思います。

私も強直性脊椎炎です。5年ぐらいロキソニン飲み続けてます。週1回メトレートも飲んでます。 大丈夫かなぁ体。

皮膚筋炎ですがメトトレキセートかなり飲んでもだるさ疲れが酷い。でも、これ以上増やすと感染症で死ぬかもしれないし。
とにかく耐えるしかないのかなあ。まあ、メトトレキセートがあるだけでもホント生き返りましたが。一時は死ぬかと思った。

末梢神経の強烈な痺れにリリカを出してもらってるけど、どうも効いてる気がしない
リリカ以外で、これ効くよ！ってのないかな？

>>182、183、185
170に書き込んだ者です。
皆さんも大変なんですね…
仕事はどうされてます？
私は割と移動する事が多いので身体を考えると続けにくい状況です

べーわｗ

母が20年以上SLEの投薬治療続けてて、肝臓癌になった。肝硬変も避けられないみたい。
これはステロイドなどの強い薬のせいなんか、別の原因なんか、仕方のないものなんだろうか？

免疫を抑える薬を使うわけだからねえ
癌になりやすくなるというより、本来なら免疫機能で排除できる癌が残りやすくなる面もあるだろうし

肝臓の数値が悪いと強い薬は使えないって言われたこともあったけど、関連性はどうかな

かんぞうはちんもくのぞうき
がんのはっせいにきづきにくい

膠原病って予防接種が原因らしい

>>193
嘘です。

>>168
ほんこれ。宝くじにも当たらないのに…悪いことは、すぐ引き当てる(笑)
まぁ、もっと難病の方なんて、もっと強くそう感じてるだろうけど…

成人発症スティル病です。
ついにステロイド0＋0後2ヶ月経過しました。
丸8年飲みましたが、運良く再燃はありませんでした。
DIC合併のスタート時から思うと、時間はかかったかもしれないけど順調だったかも？

いろんなものを諦めたのも事実だけど、なんとかフルタイム正社員です。
これからも地方の民間病院で主治医についていきます。

そういや
年末ジャンボ、はじまったな

>>196
寛解ですか？
おめでとうございます
良かったですね。

ありがとうございます。
寛解って言っていいんですよね。きっと。

病気になるといろいろ苦しい状況になるし、
いつまでの苦しみかもわからないのも苦しいですし、
会社や他でいろいろ差別をされるのも苦しいですし。

でも、まぁ、こんな感じのもいますよってことで書き込みをさせてもらいました。
また、今年の合格率3%をきる国家資格にあと1点まで迫れました。

こういうのもいるので、最初から何もかも諦めモードにならなくてもいいのでは？
と病気の後輩諸氏に伝われば、幸いです。

>>199
病気で苦しい状況でも、病気と上手く付き合いながら頑張ってこられたのですね。
いっぱい努力されたのですね。
凄いな！
私はなかなか前向きになれなくて…
見習いたいと思います。
3%を切る国家資格と言えば…あれかな？
あと1点とは凄いですね。素晴らしい。
夢に向かって勉強頑張って下さい。
合格祈ってますよ。

なんかヘンな書き込みになってしまったので、反省していましたが、
そう言っていただけて有難いです。

よく考えれば、発症当時の自分に言いたいんですよね。
退職するように会社からも家族からも言われたりとか、
勉強を始めたときも、無理をして再燃したらまた大変なことになると
おっかなびっくりだったり。

自分の場合、努力とかストイックなはなしではなく、
なんか運良くここまできちゃったよ？という感じです。

応援ありがとうございます。
次は合格して、会社での差別に一石を投じられたらいいな〜。
とのんびり考えています。

皆さんにも幸運がありますように。

>>196
寛解おめでとうございます。
DIC合併からのステロイド０は凄いですね。
私は小児スティル発症→２２年寛解→去年成人スティル病として再燃→減薬中にHPSとDICの合併症を起こし今はステロイドと免疫抑制剤での治療中です。
８年間はステロイドのみですか？
再燃はないとの事ですが薬も増えずにゆっくりの減薬ですか？
関節痛も全くないですか？
質問ばかりですみません。
合併症を起こしてのステロイド０は難しいと思っていたので希望を持って頑張りたいと思います。

>>202
ありがとうございます。

プレは初期量60で、約2ヶ月に30で退院。
途中の40の途中でMTX6/週が追加されました。
このとき、検査結果が悪かったということはなく、
主治医からは転ばぬ先の杖的にMTXを使うと聞きました。
薬が増えたのはこのときだけです。
(副作用を抑えるためなどの薬は別途あります)
4年ほどはプレ＋MTXで、その後はプレのみです。
最後の2年ほどは1だけでした。

手足の関節痛はありません。
本には必発とあったので、主治医にいつ頃でるのか確認したところ、
自分のような高熱(40℃くらい)を発熱する人は、関節痛はないとのことでした。
ただし、頸椎症は辛かったです。
しかし、これは主治医も整形外科の医師も全員がスティルとは関係ないと言っていました。
(もともと、肩こりでしたし)

主治医からは、スティルは研究が進めばいくつかの病気に分かれるだろうと
聞いています。
だから、自分のようなのもいれば、とても大変な方もいるのだと思います。
22年ぶりの再燃で、精神的にもお辛いと思いますが、
良くも悪くも、先を予想しずらい病気かと思いますので、
幸運を引き寄せるためにも、日々、丁寧な生活を心掛けられるのも
有効なのではないかと思います。

＞合格率3%をきる国家資格にあと1点まで




気象予報士かな


まあがんばれや
俺はもっと取りやすい資格をとって
俺のやり方でがんばらせてもらう

つーか来月が専門学校の入学試験なんだぜ；；

>>204
ヨコだけど入学試験頑張って！
私も取りやすい資格の2級取ったよ
来年は1級に挑戦します。
お互い頑張ろう！

>>204
頑張ってください。
取りやすい資格でどうにかなるなら、
自分もそうしたかったので、うらやましいです。
環境的に、そういうのは取って、＋αで他者との差別化を図って、
やっと、スティルであることをカバーできるので。
会社のパワハラストレスで発症したのに・・・ね〜。

>>206
スティル病ってストレス発症なの？

>>207
可能性が考えられるだけで明確な原因は未だ不明だよ。
まあ俺は極度のストレスと疲労に晒された中で発症したけど

sleだけど、5月に庭を大掃除させられたこと、夏休みに子供のプールに付き合わされたこと、恨んでる
発症はしてないけど抗核抗体が高く要注意と言われてた時期に以上をやらせた旦那、地味にむかつく
紫外線はダメ、ストレスもダメと一応説明したのに
プールくらい一人で連れてけ！おかげで発症したわ！

>>203
沢山の質問に丁寧に答えて頂きありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私はパルス療法(1000mg×3日間)から55mgスタートで30mgで退院しました。
私も約2ヶ月の入院でした。
退院して25mgにしてから数値が少し悪くなり、関節痛も出始めました。
この時に病院も転院しました。
MTXを飲みステロイドを減らしていてMTX12mgにした所、薬剤性肝障害になり2週間休薬し、8mgが再スタートした所です。
私も高熱が出るタイプですが、関節痛が強いタイプかもしれないですね。
まだまだ子供が小さいので入院だけはしないよう、日々気を付けて生活していきたいと思います。

>>210
差し支えなければ、再燃の原因やきっかけ、それらに近しいものに
お心当たりがあったら伺えますか？
また、HPSとDICを合併された時も、ご自宅での療養もしくは日常生活を
継続されていたのでしょうか？
市販の痛み止め(イブなど)を売ってもらえなかったことはありますか？

なんか、ちゃらちゃらと8年間転院・主治医変更の苦労もなくきた自分とは違いすぎて
言葉もありませんが、最近の新しいお薬の適用の有無も含めて
上手くいくことをお祈りしています。

>>211
再燃のきっかけとして考えられるのは家のリフォーム為アパート住まいになり、子供が手の掛かる時期で、家とアパート住まいの違いでの子育てのストレスかなと思ってます。
始めは蕁麻疹が出て皮膚科で処方された抗ヒスタミン剤は効かず、そのうちに発熱と筋肉痛、関節痛が出始め整形外科に行き、市内にある近隣では一番大きい総合病院に紹介状で行き整形外科、皮膚科、内科を周り、病状の所見、子供の頃の病気から成人スティル病と診断。
プレドニゾロン20�rの処方で2週間、皮疹は出ていたが発熱も関節痛も落ち着き血液検査の結果も良くなったので15�rに減薬。
減薬した日からスパイク熱が再開。
先生に熱が出ても来週の診察で大丈夫と言われていたので受診せず。
スパイク熱が出て4日目に40度の熱が下がらなくなり、夜間外来に行って診察、血液検査を受け帰宅。
結局40度の熱が3日続き診察予約日に行き緊急入院という流れです。
入院していた病院では膠原病内科ではなく、成人スティル病でのステロイドと免疫抑制剤の併用をした事がないとの事で転院です。

イブの件ですが、再燃してからは薬局の薬は買ってないので分からないです。すみません。
薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
私も病院で頂いた薬でアレルギーが出ちゃいましたが。
先生から薬局のビタミン剤も飲まない方がいいと言われてます。

付け加えで、合併症を起こしてた時は土日を挟んでいたので、寝たきり、入院前日は子供の相手、習い事に行かせたりとフラフラになりながら過ごしていました。

アクテムラを使う話も出ていますが、副作用の事も考え、ステロイドが10�r切って出来るだけMTXで頑張ってみて数値が悪くなってから使う事になってます。
MTXも薬剤性肝障害の事もあるので10�rまでしか増やせないので、もしかしたら他の免疫抑制剤を使う事になるかもしれません。

>>212
再燃まではいかなかったけど私もイヴ
で蕁麻疹と発熱したよ
SLE持ちです

>>208
自分も成人スティル病です
やっぱり明確な原因は不明ですよね
確かに発症時ストレスは物凄くて、それで発症したと言っても
家族からはストレス無い人なんかいないよと一蹴されてしまいました
あの頃は疲労度も凄くて、時間さえあれば横になってた
治療を受けてる今の方が元気かもw

>>212
> 薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
主治医からは薬アレルギーの説明受けてない
先生若いし大丈夫かな
入院時スタッフからインフル患者が出て騒ぎになり、他の患者さんは予防にタミフル飲まされてたけど、
自分は不在の主治医の代わりの先生に飲みたいなら処方するけど、
スティル病患者はアレルギー起こしやすいからなるべく飲まない方がいいと説明は受けて、結局飲まなかったことはあった

あと自分はプレ２０弱の時に数値が悪くなり、それ以来アクテムラとプレドニン併用してます
アクテムラは合うようで、体調も数値も良く、プレの減薬も進んでいます

>>214
イブ怖いな
というか市販の薬がダメなんですね
気を付けよう

うちの母も成人スティル病です。今は順調に薬も減って今月中に5mgになるとか。
発病原因は正確には分かっていないけどストレスがー、みたいなこと上で書いてあるのを見てgkbr
孫の世話や、慣れない同居生活で疲れてしまったとかないだろうか。
子として親に何をしてあげればいいんだろうか。
吐き出しごめん。

私の母は孫の世話で胃潰瘍になったよ
孫は可愛いけど、怪我させてはいけないとか緊張して疲れるらしい
母に孫守りさせなくなったら治ったw

膠原病の原因の一つにストレスあるんじゃないかな
私もストレスがひどい時に発症したから

あるある、ストレス！
彼母とそりが合わなくて、同居２年目にSLE＋腎炎発症した…orz

仕事でパワハラ受けたら発症したよ強皮症と肺炎

私は、時間外勤務60時間（＋サービス20時間）で発症したわ。復職するまできっちりフォローはしてくれたけど。
身体的にも精神的にもストレスは良くないね。

発症した頃にストレス要因があったかといわれたら心当たりがあるけど、
生まれてこの方、ストレスが無かった時期なんてないからな。

根本は遺伝体質だよ
遺伝子検査で膠原病の発症確率検査できるよ

でも遺伝しないって言われてるじゃん？
その辺りはどうなの？

リウマチは遺伝の可能性もあるって話は聞いたような
でも身内にリウマチ患者のいる人全員がなる訳でもないし
リウマチ患者全員が遺伝という訳でもない
いない人より少し可能性が上がる程度みたい
ぐぐったらいっぱい出てきたよ

リウマチは中世になるまで知られてなかった病気で、古代には報告されてないとのこと。新しい病。
（リウマチの語源は古代ギリシャだが、別の病気が始まり）
なので、未知のウイルスが引き金になってるんではないかとの説もある。

うちは強いて言えばひいばあさんがリウマチだったみたい
私はSLEだけど、兄二人超健康で風邪もあまりひかないらしい
両親も80前だけどまあ健康 畑仕事してる
私は遺伝的要素はあるって前提で考えてるんで、子供には紫外線を避けさせてる
あと、食生活にはかなりこだわるようになった

リウマチとエリトマトーデスは分かるようだね。
恐らく他の膠原病もこれから分かってくるのでしょう

http://www.biv-decodeme.jp/ancestry/

こっちだった
http://www.biv-decodeme.jp/health/conditions-covered/

因みに俺はびまん型強皮症
男だから宝くじに当たったような確率だけど、俺以外親族に膠原病患者はいないよ
それどころか長生き家系で祖父祖母4人中3人が100以上生きた。
がんも1人もいないのに、俺だけ早死にしそうとか、、、

うちの家系も膠原病は誰一人いないよ
私だけ
因みに間質性肺炎とリウマチ

SLEだけど、両親は超健康体、父方祖父母は100近いけど元気で自立、母方祖父母も大きな病気はしてない
私の兄と姉は元国体選手で、姉は既に結婚して子供がいる
いとこやオジオバも普通に健康
膠原病の親戚居ないよ

発症当時ってストレスすごかったのと
今思えば日焼けしてた
それがトリガーだったのかな
自分の人生、取り残される感が辛い
心の持ち方一つだとはわかってるけどね…

膠原病は生まれ持った遺伝的体質と極度のストレスが重なった時に発病するんだろうね。
俺も物凄いストレスが溜まってた時に発症したよ。
うつになって抗うつ剤のおかげか今は精神も病状も安定してる。

関節リウマチとシェーグレンだけど、親類には膠原病いなかったな
ただ親が亡くなった頃に発症したから、ストレスの影響はあったかもしれない

結婚きっかけのワイ

>>235
結婚したらあかんかったんや！！

確か自分も仕事で忙しかったときに、成人スティル病を発症した。
朝５時起き、夜１２時ちょっと前帰宅で休みなしが続いてた。
つらいとは思わなかったけど、かなり無理はしてたかも。

ちなみに、父母両系にリウマチの人はいないな。
その上、両系とも９０前後がごろごろいる。

なんなんだろうな。

なんなんだろねw
この運の悪さ笑えてくるわ
ちなみに皆さん、体調に変化を覚える前はどうでした？
私は超健康、風邪もそんな引かないし、胃腸も強い、病気ナニソレ？って感じでした
まあ若かったってのもあるだろうけど、友達の「風邪ひいた〜、胃が痛い〜」を不思議に思ってたよw

元々病気にかかりやすかったから体調崩れてもやり過ごしてたな
それと30過ぎて発症したんで最初はただの老化の一環かと思ってた
老化ってこんなに急に来るんだ！と思っていたあの頃

俺も元々体が弱かったから、レイノーも冷え性だと思ってた。
喘息持ちだったり、子供の頃から肺に影があったので、咳が出るのもそのせいかと。
親戚には膠原病関係は無し。

私は小児喘息→甲状腺橋本病→SLEだったな
一時も健康なときないくせに、本人はなんだか元気なつもりだったな

発症前はたまに風邪を引くくらいで，頑丈な方だと思ってた。
最初は筋肉痛かなと思ったけど，急に発熱し，寒気で震えが止まらなくなった。
震えはブルブルを越えてバタバタに近いくらい。
ちなみに成人スティル。

病名が判明するまで，個人医院を３件経由し，総合病院でも結果として関係ない抗生物質を大量投与されたよ。
消去法でしか分からんらしいから，仕方ないけど。

元々体は強くはなかった
脳腫瘍をはじめ、いろいろ大病したよ
脳腫瘍の後遺症もいっぱいある
そして新たに膠原病が加わって不幸を絵に描いたような人生を送っているよ

ラノベだと大成したあと
モテモテなのに

悪い夢であってほしいよ

>>216
私も入院中にスタッフの方がインフルになり、予防で吸うタイプの薬を吸いました。
私の主治医はアレルギーも怖いが移ってた時の方がリスクが大きいとの事で処方されました。
アクテムラ、身体に合って良かったですね。
点滴ですか？自己注射ですか？
関節痛はありますか？
ステロイドこのまま０になると良いですね。

上にも書いた通り成人スティル病です。
子供の頃若年性関節リウマチ全身型になる前は風邪くらいしかひかない健康体で、22年間の寛解中も他には大きい病気もなかったです。
親族には膠原病はいなくて母親と従兄弟が甲状腺の疾患、父親が癌、祖父が心臓系ですね。
ここには同病の方が居るので心強くなれます。

>>245
アクテムラは点滴で４週に１回病院に通っています
関節痛は無いですね
ただ季節の変わり目には、起床時に上半身のこわばりが出ます
うちも親族に膠原病はいません
発症して１年ちょっと、プレは５mg以下、MTXは６mgです
私の情報でお役に立てると良いのですが

お子さん小さいうちは大変ですよね
うちはもう大きいので、逆に世話はさせて貰えませんがw
それでもやっぱり家事だけでも大変だし、進学のことを考えるとストレスが溜まりそうです
お互い良い方向に進むと良いですね
どうぞお大事になさって下さい

>>246は>>216です

免疫抑制剤の合う合わないを体験した。
レミケードを５本以上使って点滴したら、途中で顔のむくれや異常なかゆみとかの副作用が出て中止になったよ。
１本の値段を知って血の気が引いた。
その分アクテムラは全く副作用は出なかった。

>>246
お返事ありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私も22年ぶりの再燃から1年ちょっとです。
時期が同じ位ですね。
私は今プレドニゾロン10�rリウマトレックス8�rです。
リウマトレックス12�rで薬剤性肝障害になって8�rで再スタートしましたが、関節痛が酷くなってるので増量しそうです。

私も日々の家事などで精一杯な感じです。
調子悪い日は寝込んだりもしてしまいます。
私は上の子が来年小学生なので、進学等はまだまだ先ですが、考えるだけでも不安ですね。
お互い良い方向に進めるよう無理せず出来る事してをゆっくり生活していきましょう。

mtx8mg
ちょっとした傷が治らない
風邪引きやすくなる

秋口から人の多い場所に出向くようになったが、
だいぶ免疫抑制剤の量が減った今でも簡単に風邪をこじらせる…… マスクは必ず着用して手洗いうがいもしてるんだがなあ。
今シーズンはもう既に10月と12月の2回ひいて鼻水が辛い。まあ偶々だったのかもしれんが

>>251
免疫抑制量どれくらいですか？

>>252
プレドニゾロン1mg/日 と MTX8mg/週
血液検査の結果だとIgGが基準より少し低いくらいだったかな。具体的な数字は覚えてないが

>>253
同じく8mg
やっぱ8mg超えると色々感染しやすくなるんかな？

>>254
そういうのは結局個人差あるし、8mg超えたからどうとかは何とも言えないな
ただ免疫力が下がってるなら薬がちゃんと効いてる証拠なんだし、感染症はなるべく対策して折り合いつけていくしかないんだろうなぁ

>>255
そうだね
自分はプレドニゾンは処方されてないからあちこちしくしく痛むよ

プレ20mg、インフルエンザにかかったー！

MTX12mg飲んでますが、風邪は今期二回引いてますね。なかなか治りづらい。インフルの予防接種は毎年してます。
そのせいかどうはわかりませんが、インフルエンザはかかったことはありません。すごく病気にかかりやすいとか、口内炎が治りづらいとかはそんなにはないです。
それよりも12mgでも完全に多発筋炎の症状は治まらず、異様なだるさと筋肉痛は続いてますね。筋肉の破壊が進行しないのであれば、このまま鎮痛剤なども活用して我慢し続けるしかないのかな。
多発筋炎の方がいらしたら，どんな感じで生活されてるかお聞きしたいです。

強皮症とのオーバーラップの多発性筋炎持ち
プレドニンとエンドキサンを半年服用してたら炎症は止まったみたいで
現在はプレドニンとイムラン飲んでる
筋肉痛は変わらずあるけど炎症の数字が上がらないので放置中
痛み止めが必要なほど痛くないから薬も特に無し
急に筋力落ちたりだるくなるけどそこは諦めてる
あと日によって体力が全然違うから家の階段が上り下りしにくい日は部屋に引きこもってる
こういう日は無職がありがたい
治療前の状態が悪すぎて今の不便でもあまり困ってないわ

膠原病って本当に怖いし辛いよね
私は間質性肺炎とリウマチ
膠原病って複数持ってる人が多い印象
今は２つだけど将来また増える可能性もあるし本当に怖い
今でもキツイのにな

情報ありがとうございます。なるほど、自分とそっくりです。筋肉痛と異様な倦怠感は続きますが、とりあえず耐えられないほどでもないし、炎症の数値も出てないので特別な対処はしてないんです。
このまま行くしかなさそうですね。
自分の場合、たまたま事務職だったのでなんとか仕事を辞めずにすんでますが、肉体系だったらやめざるを得なかったと思います。
ホント、困った病気です。それでも酷いときは深刻だったので、それから比べれば天国ですが。

プレドニゾン、ステロイド処方されてない人いる？

>>212
教えてくださり、ありがとうございます。
ちょっと、風邪で大事を取っていました。

目指す資格が取れたら、更に上の過程が視野に入ってくるのですが、
お金も100万円以上かかるし、時間的に（=体力的に）ハードな状況を
一定期間しなければいけなくなるので、再燃が心配で伺いました。
（やりきれなかったら、お金もそこまでの何もかもが水の泡）
やはり、ライフスタイルの変更は再燃の可能性があるようですね。

イブは結論から言うと、最終的には服用していました。
生理周期に関連した痛みがあり産婦人科で診てもらったところ、
市販の痛み止めを飲んでいるように と言われたのですが、
薬局に行っても、タイレノール以外売ってもらえなかったんです。
（タイレノールは効きませんでした。）
イブは、服用前に医師、歯科医師、薬剤師または登録販売者に
相談しなければならない人として、
SLE・混合性結合組織病が挙げられています。
（他の痛み止めも同じ理由で売ってもらえなかったかと推察。
手持ちのルルにはそういう記載はないです。）
そのため痛いのを我慢するしかなく、最後は主治医の診察まで待てず、
主治医のいる病院は今も院内薬局なのでそこの薬剤師さんに泣きついて、
検査結果などを診てもらった上で、
イブなら服用可の判断をもらったという経緯があります。
ただ、方々に聞いても、なんでNGの判断になったかがよくわからないので・・・。
病気だからNGか、落ち着いていればOKなのか で
今後の対応が変わってくるかもしれないので伺ってみました。
余談ですが、現在は産婦人科のお医者さんを変更して、
痛み止めとは違ったアプローチで対応しています。

更に余談ですが、アプローチを変えた理由はスティルとは関係ないです。
痛みの原因が推測の域を出ないのに、経過観察をせず、痛み止めに頼ることに疑問だったのと、
変更後の方法が、痛みの原因が推測通りなら病巣に効くためです。

スティルにしては恵まれたので、いろいろ上手くやって、
いろいろな意味で道が拓けたらいいなぁと思います。

>>262
強皮症のみだったらプレドニン無しになる予定だったわ
強皮症単体だと飲んでもあんまり意味ないみたい
皮膚が多少柔らかくなるけどそれより副作用を危険視される

今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。

一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。

>>265
強皮症のみだけど2年プレドニン飲み続けてる。
抗体値が半分程度になったから効果は有ると思うよ。

抗核抗体:80→40
scl70抗体:20→10
まぁ陽性には変わりないけど、プレドニンの副作用的なものは感じてない。

>>266
引用元は？

>>269
誤爆でしょう。
そうでなければ、同じ書き込みをガン患者や心臓病の患者などのスレにもすべき。
病の辛さを隠して生きている人に対して、あまりにも勝手な論理。

スレ内容関係なく貼ってあるコピペだと思ってた

>>267
そういう人もいるんだね
これからの時期風邪うつりやすくなるから気をつけて
自分のときは皮膚より逆流性食道炎がかなり改善したんで
普通にご飯が食べられるようになったのが本当に嬉しかった

井戸をよじ登るって貞子かw

次の日起きたら骨が破壊されてたらと不安になる

今日からめちゃめちゃ冷えるんだが
おまえら大ジョブか

こたつつけっぱは












やめとけ

10年前から咳が続いてて
今年になって皮膚筋炎の症状が色々出てきた。

簡単なCTで間質性肺炎＋見た目で皮膚筋炎の診断。

先週、精度の良いなCT、血液検査、尿検査とか受けた。
間質性肺炎は入院してステロイド治療しても良いレベルらしいが、
10年前から咳しているなら慢性だろうから急がなくてもいいらしい。

私はこれからどうなるの？
一般的にどう進んでいくの？
最悪、最良、中間のパターンを教えてください！！

あと科は膠原病科で良いの？呼吸器の方が良いの？

>>276
慢性的な間質性肺炎だとすると皮膚筋炎は他の膠原病のオーバーラップの可能性が高い。
皮膚筋炎を原因とすると間質性肺炎は急速進行するから、別の膠原病由来のものだと思うよ。
抗体検査をすれば分かると思うけど、なんとなくals抗体陽性の皮膚筋炎のような気がする。
筋肉症状はあまり無くゴッドロン徴候などの皮膚症状と関節痛から皮膚筋炎と診察されませんでした？
CADMであればそのタイミングで間質性肺炎を発症するから。

最悪の場合とか最良の場合とか考えちゃうのは凄く分かる。病院の先生は余り詳しく教えてくれないもんね、、、

CADMではない皮膚筋炎の場合、予後は決して悪くはないよぉ

276です。
皮膚筋炎の症状はゴッドロン、まぶた＋小鼻周辺の痛み。首筋の湿疹。
体中の発疹。爪の甘皮の出血です。
筋肉症状はありません。
関節痛もありません。

als抗体陽性の皮膚筋炎だと、どういう経過をたどるのですか・・・？

276です。

278ありがとう。
子供が小さくて、先生もハッキリ答えてくれなくて、ググると悪いことばっかで
でもこれからどうなっていくのかは覚悟しておきたい。

死ぬ可能性はどれぐらいなのか。（子供へ残せるものを準備したい）
働けなくなるのか（子供の教育費どうしよう）
歩けなくなるのか（子供と旅行しておいた方がいいのか・・・）
呼吸器覚悟なのか。（子供に迷惑かけるのか…）

>>279
これは完全に私の場合なので、全ての人には当てはまらないと思ってください。
私は4年前に強皮症と診断されその時に間質性肺炎も見つかりました。その1年後に皮膚筋炎を併発、私も筋肉症状はありませんでしたが、関節痛が結構ひどかったです。
ステロイド治療で皮膚筋炎症状は殆ど現れなくなり、間質性肺炎は1年間緩やかに進行して2年目から進行が止まり、現在に至ります
KL6の数値は1000前後
ステロイドは一生飲み続けてると言われています。

281
ありがとう！

現在働けそうですか？しんどいですか？
年明けからフルタイムで就職が決まってます。
転職先にはまだ言ってないです。
来週の結果を待って言いに行くつもりですが、内定取消されるかもですね。

>>282
皮膚筋炎を発症した時に会社を辞めてしまいました。
当時は身体も辛かったですが精神的に参ってしまって、、、
今に親の世話になりながらアルバイトしてます。

>>279
指がテカテカしてるなら強皮症とのオーバーラップの可能性あり
多発性筋炎のみならステロイドが効けば予後はいいはず
人によって進行具合や症状が違うので経過を見ないと専門医でもはっきり断言は難しいよ
自分の中で最悪と最高を考えてその中間を維持するように努力すれば精神的に疲れない
先のことは治療方針が固まってから考えても十分間に合うぞ
あと就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと
ステロイド大量投与で入院が必要な場合辞退か向こうから断られる可能性があるし
そこまで重症でもないならまだ発症前からの体力的な余裕があるうちに身体を慣らしたほうがいい
仕事が肉体労働系ならさすがに無理だから辞退するか配置転換が可能か交渉してみるといい

ごめん多発性じゃなくて皮膚筋炎か
どっちにしても確定したら指定難病の申請をしたほうがいいよ

284　ありがとう！！

「就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと」だけど、どういう意味？
入院の可能性は伏せて、
「膠原病＋間質肺炎が見つかった」とだけ言うの？
「今後容体が安定するのか悪化するのかは運しだい。
悪化すれば入院の可能性もある」って言った方がいい？
転職先にどう話せばいいと思う？
この病気そんなにメジャーじゃないし
下手にググられたら悪い事しか書いてないし
入院の必要性が絶対なのかもわからない。

仕事は座り仕事だけど、通勤が1時間半。

紹介状を持って近場の大きいところにいかないのか？

筋電図と筋生検やると思うが、、、辛いならやめといてもいいのかな？
抗核抗体を調べるはずなので、やるだろうな。

>>287
私は生検しなかった。
既に強皮症で特定疾患とってたし。
あぁ強皮症でも皮膚生検せずに特定疾患認定された気がする。
先生が抗体検査で取れるって言ってた。

>>286
入院決まったらおそらく順番が入院→就職になるから
いつから仕事に就けるかわからない、と言う。もしくは
いつからなら仕事ができるか相手先に連絡が必要かと
病名は自分が言いたいなら言えばいいし嫌ならふんわり膠原病くらいにするのも手

あと入院についてはプレドニンの投薬量によっては必ずすることになるよ
プレドニン（ステロイド）が1日30�r以上投与される場合は入院が推奨されてる
その理由はプレドニンは免疫を抑えたり炎症を止めたりする薬なんだけど
免疫を抑える作用が強いので
投与量が多いと免疫が弱くなり感染症にかかりやすくなる
なので管理入院をする必要がある
管理入院は病院とか医師によって基準がまちまちだけどおおむね30�r以上だと入院になる
夏だと40�rで退院する人もいるけど今は冬でインフルの危険があるからそこは医師しだい

>>286
まだ治療を始めてないの？
私も同じ皮膚筋炎だけど発病してから即入院で退院するまで
半年掛かりました、まぁ個人差があるから何とも言えないけど…

だからまだ治療を始めてないなら無理に今働かなくても良いのでは？
もしすでに治療中で寛解してるならKL6がどれくらいなのか知らないけど
私は1500台だけど何とか働けているので何とかなるかもね

前回は初診だから「入院して治療開始してもよいレベル」だと言われた。
ただ生活の事があるだろうから即入院とは言わないとも言われた。
そのとき血液検査とかしたから、次の診察の時にどう治療していくか決まると思う。

自分の場合、皮膚の症状だけ＆すでに慢性の間質性肺炎が出ているので
即入院にはならんのだと思う。
皮膚筋炎だけの場合、急性間質肺炎が怖いから即入院になるのではないのかなぁ

できれば就職→入院としたいところ。
前回軽く話したとき入院は1か月。翌1か月はしんどくてフルには働けないと言われた。
せっかく掴んだ就職先を失いたくない、でも、体はもっと大事
でも、生きていくには仕事は必要だし
専門職で年齢的に就職先を見つけるのは難しいのに、やっと見つけた就職先。
なんとかしがみつきたい。

涙を　力に　変えるんだ


.

>>275
優しい(^0_0^)浪花は、寒くて、手足紫。風呂する。

>>291
入院1カ月は治療が凄く上手くいったらと考えたほうが良いですよ。特にこの時期は免疫力低下による感染症の危険が高いので。
私は皮膚筋炎発症した時に約4ヶ月入院しました。
でも即強制入院とならなかったのならさほど重い状態では無かったのでしょう。

あんまり悲観的にならずに頑張ってね！

40代のオッチャンだけど、SLEになっちゃったみたい。

厳密にはデータが一部合致せずSLEと断言できないらしいが、全体的傾向がSLEに最も近いので、全身性エリテマトーデスに準拠した治療をするそうな。
1月になったら、入院して本格的治療だってさ。入院期間は2ヵ月ほど。
経口投薬だけど、酷い不眠など精神科マターの副作用や、免疫が不安定になり他の病気に感染しやすくなるそうなのが怖いです。

サラリーマン20年やったおかげで、溜まっている有給休暇で3月末まで休めるのは、せめての救い。

ちなみに、最初の違和感は11月上旬にあった。
筋肉痛、寒気、寝汗、喉の違和感…。
寒くなり始めの季節だし、「今年はこういう風邪なのか」と、病院に行かず、栄養ドリンク飲んで凌いでいた。
なかなか良くならず、11月中旬に仕事場でダウン、近所のクリニックで血液検査したら、とんでもない数値で、総合病院のリウマチ科行き→即入院。

早めに病院行った方が良かったかと思いつつ、まだ長い風邪扱いで風邪薬を処方されるだけだった可能性もあったのかも。

>>291
しがみつけそうなら諦める必要ない
ただ先方があまりいい返事をしないときはゴネないほうがいい
そういうときに無理して潜り込んでも後々つらい思いをすることになるだけだよ
体調無視して働くと必ずツケがくるから体調の変化にだけは細心の注意をしてね

自分は今まさに就職活動中
オープンにして活動してるからか、なかなか決まらないぜ…
もう今年中は諦めて来年に賭けるしかない

発達障害者・難治性疾患患者　雇用開発助成金

・・・使いにくい。

全身性エリマキトカゲか・・・

>>296
いろいろあるとおもうけど、膠原病は早い段階で専門医に診断してもらい、
速やかにガツン！と投薬するのが効果的とされているので、そういう意味ではセオリー通り。
ステロイドなら、酷い不眠などもあり得るけど逆に多幸感もあり得る。
易感染は手洗い・うがい・マスクが基本です。
外出時の正しいマスクの着用方法や外し方はマスターしてください。
入院となれば時間的余裕ができるので、個人的には、その間に簡単な医学書レベルまで目を通すのがオススメ。
長い付き合いになる病気だから、自分の病気や薬の知識は持ちたいもの。
イキナリ医学書は難しいと思うので、素人が読む膠原病の本を読んだら、
同じ著者の医学書に目を通すのも手です。
同じ内容を別の表現で書いてあるので、読みやすいです。＋αは頑張るしかありませんが。

膠原病と診断されたら
「指定難病の申請」以外にやっておくといい事はありますか？

>>296
年齢といい発病時期といいちょうど2年前の俺を思い出します
俺もはじめは風邪ひいただけだと思って医者にも行かず
すぐ直るもんだと思ってました

>>302
特定疾患に認定されたら、特定疾患医療受給者証をもって
携帯ショップに行くといいですよ、少しだけ携帯代が安くなるから
あとは住んでいる地域によってなんかある場合もあります

303
お得情報ありがと！
今確認したら、iphoneだと通話料が30%OFF。解約手数料がかからないみたい。

ちらっと見たんだけど難病だけど軽症で医療費高額の場合もなんかあるんだよね？

特定疾患と難病は別だよ。公費給付があるのは特定疾患のみ。

特定疾患医療受給者証で携帯料金安くなるの地味に嬉しいよね。
docomo使ってるけどハーティ割引で事務手数料かからなくなるし、縛りなしの基本プランが二年縛りのプラン並に安くなる。

>>306
関節リウマチは駄目だっけ

>>307
さあ。
単に病気持ってるから割引適用、とかじゃなくて、各社が定める公的な証明の交付を受けてないとダメだよ。医療受給者証の他には障害者手帳とか。
まあ詳細は各社サイトの該当ページ見てくる方が手っ取り早く分かる思うよ。

マイナンバー制度は受け取り拒否をすることで、破壊できます。

任意である通知カードの受け取りを政府広報が受け取れとCM
ダウンロード＆関連動画＞＞


マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうダウンロード＆関連動画＞＞



３１１東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）ダウンロード＆関連動画＞＞



マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しよう ダウンロード＆関連動画＞＞

>>301
自分の病気のことなのに、全く知らないので、勉強しないといかんですね、確かに。

なんで自分がこういう病気に、と思う部分は勿論ありますが、クリニックから総合病院へ、ナイス連携で早期治療を始められたと考えるようにします。

>>303
自分もこれまで大病せずに来たので、こういう病気になるとは思っても居ませんでした。
まだ病名未確定で、原因も分かりませんが、30代までの無理が一気に出る年代なのかもしれませんね。

>>310
なんで自分が、の答えをあげよう
お前が今まで発症するくらい頑張ったからだよ
これからはもっと肩の力を抜いていいんだもう頑張るな

いいこというなお前

>>311
朝から泣かせんな

>>311
そんなこと言われたら、オッチャン涙腺緩んじゃうよ…。
今まで、頑張りすぎたのかな…。

数ヶ月まで、地方の激務ポストに居たけど、比較的余裕のある部署に移り「新しい資格の勉強するか、旅行にも行きたいな」
なんて考えていた時に発病してしまい、いろんなことが御破算になっちゃったよ、という残念な気持ちはあります。

まあ、人生で『一回休み』を取らないといけないタイミングだったんだろうな。
ゆっくりと、病気に向き合ってみますか。

もう・・いいｯ

休めｯ・・・休めｯ！

人生の夏休みもとい冬休みだね。

自分は老後の身体を疑似体験したよ。
会社から切り離された生活もした。
いろんなものとの関わり方を見直す機会になるかも。

旅行は行きたければ、入院中に動かないことによる体力低下を避けてみては？
ラジオ体操をするのか？廊下や階段を歩くのか？
お医者さんや看護師さんと相談。

資格は可能な限り攻めの姿勢で。
資格学校の授業もタブレットやスマホで見られるし、
会社に対してもアピールできるから。
復職を考えるなら、病状が落ち着いたら、勤務時と同じようなタイムテーブルで
生活するのも一つの方法です。

とにかく、まずは休んで、落ち着いてからね。

肺高血圧症を併発した方いますか？

以前に強直性脊椎炎で質問した者です。
近頃、身体(特に下半身)の倦怠感や疲れやすさ、片腕が張った様な感覚？があるのですが、
これも症状の一部なんですか？
病気の進行はかなりゆっくりだと言われましたが、それは背骨のみの事であって、
それ以外の諸症状は割と頻繁にあるものなのでしょうか？

このスレにはクリスマスは関係ないな

入院先でクリスマスメニュー出たぞ。

しかしまあ、なまじ骨付きチキンだのケーキだの食わされると、娑婆が恋しくなっていけねえ。

>>319
百人百色と言われる強直性脊椎炎なので、ここで聞くより医者に行った方が確実だと思います
他の病気を併発してたりする可能性もありますし
倦怠感も、強い人とそうでない人でかなりバラバラです
少なくとも私は倦怠感はなく強直が激しいので、319さんのパターンはよくわからなくて、お役に立てず申し訳ない

強直性脊椎炎と診断を受けたけれど順天堂に行くとそうではないと言われるケースも多いらしく、そうなるとより症状に関してはややこしくなりますよね…

ベッドで一人モソモソ食うクリスマスチキンは味気なかったな

ステロイド糖尿避けるために食事制限がきつい

>>323
自分も近々、入院してステロイド治療に入ります。

食事制限、大変そうですね。
朝昼晩のメニューからして、通常食とは違う感じですか？

>>324
だいたい主食減らされるのと、間食厳禁くらいですよー

>>325
やっぱり間食は出来なくなるんですね。
これまで検査入院ではオヤツの制約が無かったので、ちょくちょく菓子をつまんでいた自分としては、今から心構えしておきます。

糖尿管理だと甘い飲みものも禁止になるから注意
自分がいた病院だと糖尿食と通常食の違いはおかずの炭水化物くらいだった
具体的には唐揚げがチキンステーキとか揚げ物でも衣がつかない素揚げになってた
味付けが自分に合うようだとメニューがいまいちでも結構平気だから口に合うといいね

>>327
詳しくありがとうございます。

病院の白飯が苦手なんで、検査入院ではフリカケを使っていましたが、これもアウトなんだろうな…。

どう空腹感に耐えていくか…。
炭酸水で紛らすとか、糖分なしの歯科用ガムを噛むか。
主治医とも相談し、探ってみます。

>>328
入院中のこと今頃思い出したんだけど、どうしても空腹に耐えられない人は
医師と相談の上でおやつを出してもらってた。
カロリーの少ないビスケットとか、こんにゃくゼリーみたいなものだったと思う。
空腹に耐えかねて、自分で勝手にお菓子を食べちゃうよりマシってことだったみたい。

年末から､発熱…また、再発かと…(+_+)通いで、パルス打ってるんだけど、やはり、入院じゃないと、限界あるかな〜｡4日から仕事(自営)なのに…やばい。1人だし、かなり不安だわ。

>>326
たいくつだし、食欲でるからね〜｡私も、最初の頃は、スナック菓子を毎日、3袋くらい食らってた(笑) 流石に、発病して24年たつと、食欲は、あまりない。けど､口さみしいから､ホシウメや、おしゃぶり昆布で、乗りきりましたよ。

知り合いの患者は夜中の空腹時ひたすら炭酸水飲んで耐えてた
ジュースはカロリーあるから（甘いとちょっと飲んだらお腹いっぱいになるし）

よし、ゲオいってくる！

私もステロイドで空腹すごいときはかつお節をはしでつまんでちょこちょこ食べてた。
あとこんぶ？とか。たまに干し芋とか。
糖尿家系で怖かったから60ミリから脱ステまで1キロくらいしか増えなかった。

けど脱ステしたら安心して体重めっちゃ戻っちゃったよ アホだ

且つおせち かと思った
全部正月のせい

今日で一時退院終わり。また再入院。
暇潰し確保しっかりしとかないと。

年末救急搬送で今日退院出来た。
入院するたびに看護婦さんの凄さを実感する。
いつもありがとう。

>>337
退院おめ。
自分もそうだけど、寒い時期は調子悪くなりやすいからお大事に。

>>337
退院おめでとう！温かくして過ごしてね

再入院してプレドニン減量開始
一気に20mg減らしたからか、体がしんどい

>>340
え、一気に20ミリなんて減らせるの？

>>341
100mgから80mgに減らしました
今月中に半減させる予定だとか

正直不安が凄いですわ
前は60mgから30mgまで減らすのに３ヶ月かけて、そこから退院して10mgまで減らすのに8年かけましたから

>>342
大変なときにレスありがとう。
一気に20mgは体しんどいよね。
でも今回は一気に行こうと医師が判断したのだから、
それだけ副作用が少なくなると思って、何とか乗り越えて！
応援してます。

>>343
ありがとうございます！
春までには仕事復帰したいです

鬱とかにはなりませんでしたか？
私はステロイド性鬱と診断されました。
現在10mgになったけど、未だメンタルヘルス科に掛かってます。
ステロイドのせいではなく元々その気質があったのかな。

ステロイドはどちらかといえば躁の方に傾いて減ってに従って落ち着いてくる(一部は禁煙鬱のように鬱になる)んじゃなかったかな？
でも逆に鬱になる人もいるみたいで、特にステロイド飲んでること自体不安に思ってる人、引いてはステロイド飲まないといけない体質・難病を呪っての鬱になったりすることもあると聞く。
どちらにせよ飲まないでも大丈夫な健常者が羨ましくはあるね…

ステロイドによって鬱になることはあるみたいです。
ただ膠原病そのものによっても鬱になることがあるらしいです。
（自己免疫が脳を攻撃することによる…ということでしたが、詳細は思い出せず。）
なので、必ずしも「鬱になったからステロイドを減らす」という方向にはいかないと
医者が言ってました。

でも自分が入院したときも、同じような量のステロイドを投与されても
鬱になった人、ならない人がいたので、かなり個人差もありそう。

自分も最初に入院したとき、鬱になる可能性は言われました。
結局ならなかったけど、成る人は居るんだと思います。

おばあちゃんが言っていた…




世界は自分を中心に回っている。そう思った方が楽しい。
二兎を追う者は二兎とも取れ。
病は飯から。食べると言う字は人が良くなると書く。
仕事は納豆の様に粘り強くするものだ。
人のものを盗むヤツはもっと大事なものを無くす。
男はクールであるべき、沸騰したお湯は蒸発するだけだ。
まずい飯屋と悪の栄えた試しは無い。
つゆの味は目で見ただけでは分からない。

最後だけよくわかんないけどいいね！

皆さんのありがとう
鬱病は治そうと頑張っても薬が増える一方で、その薬の持ち上げる感でなんとかやってる感じです。
またいつ増悪するかとか、ステロイドの副作用で歩けなくなるのとか不安が消えません。

いつなるか考えるより
今なってない！やったぜヒャッハー
と考えるといいよ

無事なうちに後からできなくなることをしておくのもアリ
俺もっと良くなったらウォークラリーに参加したかったが
参加したいやつのコースに軽い登山が含まれてるからもう無理ぽいぐぬぬ
肺炎なければ登山楽勝なのにコノヤロー

鬱なったなぁ。発病して入院ステロイド大量から１年半後くらいの頃。
退院して療養した後に雇ってもらった会社も発作的に退職。
何もする気になれず眠ることも食べることも辛くて
病院へ行くのすら恐かった。

ステロイドってプレドニン？
プレドニンは抗鬱剤や安定剤との併用が可能だけど
うつの方は試されてみたりした？

ステロイドの副作用といえば、大腿骨頭の壊死が怖い。
予防策ってあるのかな。

>>355
ボナロンとかベネットとかボノテオとか処方されてないの？
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999026.html

>>356
俺もプレ飲み始めにこの薬も合わせて飲んでたけど、今は年2回の注射に変わった。

>>356
まだステロイド治療には入っていない。多分、治療始めたら、それらの薬も出ると思う。
薬の他に、生活習慣レベルでの予防策があればと思いまして。

>>354
プレドニンの副作用とは違うけど
難病で何度も入退院を繰り返し昨年末も外科手術を伴う2ヶ月の入院をしてきて
入退中からあと何回入院しては手術するんだろうと考えてたらこの先生きて行く事に希望が見出せなくなり
気持ちがとても沈んだ

退院後も自宅養生しててもこの気持ちは変わらない
ストックしてあったオキセチンという抗鬱剤
もう使用期限は切れてるがこれに頼る事にしてさっき飲んだ

効いてくれればいいな

>>359
精神科に掛かった方がいいよ。
俺はサインバルタとリフレックスに救われてる。処方されるまで何度も人生やめようかと思ったけど、親族や友人の言葉より薬の方が効く。
鬱は心の風邪のようなものだから、治れば薬を減らしていっても心は安定するそうです。

>>359
自己判断で抗鬱剤飲んで大丈夫？
>>360さんの言うように、専門医に診てもらったほうがいいと思うよ。
内科でも安定剤くらいは出してくれるし。

難病患うと、心もしんどいよね。辛いよね。毎日綱渡り。
今日1日、今日1日…と思って暮らして。
きっと合う薬があると思う。

>>319
自分も腕が痛くなったり、膝が痛くなったりする時期ありましたよ。時期によって痛むところが変わっていきます。

>>360-361
アドバイスありがとうございます
落ち着いたら心療内科に行って相談して薬出してもらおうと思います

大腿骨頭壊死の予防のためステロイド(プレ換算１日20mg以上)投与時に
スタチン系の薬剤で若干の骨壊死発生抑制が報告されてるのを読んだことがある。
骨壊死はそもそも発生率が低いし、投与されるステロイド量に個人差もあり
スタチンでどの程度の発生予防ができるのか評価が難しい気はしたけど…。
まぁ遺伝子レベルで骨壊死発生しやすいタイプがあるらしいから運みたいなもんだ。
ちなみに自分はプレ最大50mg/1日で大腿骨頭以外にも骨壊死発症＆発生した運が悪いタイプ。
骨壊死は多発したが、骨量は多く今のところ骨粗しょう症とは無縁。
骨壊死と骨量減少は別の疾患だ。
ステロイド長期内服による骨粗しょう症の予防で処方される
ボナロンとといったビスフォスフォネート製剤も
長くつづけると骨強度が低下する報告がでてきて処方を控える医師も多くなりつつある。

>>355
治療前の骨壊死予防の対策は意味ないんじゃね？
ステロイド大量治療開始後１年程度たった頃なら
股関節ＭＲＩで骨壊死発生の有無がわかるよ。
(発生≠発症だから早めに診断できれば心構えや免荷が可能)
この先ステロイド１日最大投与量を超える治療がないかぎり
過去のステロイド治療による骨壊死症の発生はほぼ無いと安心できる。

ステロイドの副作用の筋力低下の対応で、
アミノ酸BCAAが良いときいたんですが試した事ある人居ますか？

私もステロイド性鬱なってた 1年くらい
結構酷かったと思う、もともとあったものなのかもしれない

統合失調の薬も出されてたから、
入院中夜中に毎晩「死にたい…死にたい…」とか「痛い！痛い！」って聞こえてて頭おかしくなりそうだったけど今思うと幻聴かも？
音楽聞いて寝てた

薬飲んでたし今も飲んでる。
一番ひどいときは精神薬も拒否してたけど、飲んだほうがいいね

>>365
BCAA摂っても運動しなければ意味ないし
普通にタンパク質摂って運動してればBCAAはあえて摂らなくても良いと思う

>>367
考えすぎでしたかね。
たんぱく質しっかり取るようにします。

自分じゃないけど父親が多発性筋炎に、昨年秋になった
父は大腸がん、脳梗塞もやってて、ストーマつけてて片手が不自由
で、これになって。
入院したら腸閉塞、胆嚢炎、肺炎、薬が原因と思われる幻覚でもう収拾がつかない。
年末は血小板が少なくなって危険だったが、乗り越えたのに
今日医者に、以前のような生活は難しいと言われ、寝たきりになるのではないかと母が鬱になりかけている気がする。
病院にも長く入院させられないようなことを暗に言われてしまった。

愚痴らせてもらってすいません。ここのみなさんはよくなりますよう祈ってます

>>350
＞つゆの味は目で見ただけでは分からない。

麦茶と間違えて、麺つゆ飲んじゃったんじゃない？

どこに聞いていいか分からなくて･･･
どなたかアドバイスいただけると助かります

兄が数年前膠原病になり合併症で去年脳血管の狭窄がみつかり、今も入院中です
でも地元の病院では治療出来ない場所ということで、脳外科の名医を探してたところ
奇跡的に有名な先生に見ていただけることになりました

ですが兄は入院中で、私が先生のサポートの方とやり取りしている状況です
初めての診察はデータに基づいての「手術が出来るか出来ないか」の報告で、担当さんいわく私一人でも大丈夫とのことでした

そこで相談なのですが、診察の時にボイレコかビデオカメラを持っていくのはNGでしょうか
口頭での診断をきちんと兄に伝えられるか不安なのと、言葉のニュアンスで印象が違ってくるので
担当さんに「ボイレコの持ち込みいいですか」と聞くのは失礼にあたりますか？

>>371
本人に直接伝えたいのでって言って聞くのは大丈夫だと思う
あとは担当医師の人柄次第
それとは別に話を聞くときにはメモ帳持参でメモ取りながら話をするといい
持ってくメモ帳にあらかじめ聞きたいことを書いておくとなお良し

少しでも状態が良くなるといいね
不安だろうけど心配しすぎないで

>>372
丁寧にありがとうございます
週明け、担当さんに相談してみます
聞きたい事を前もってメモしていくのはいいですね
メモ帳持参で行きます
本当にありがとうございました

>>371
病院によるとは思いますが、私も先日ボイスレコーダーの録音許可求めたら、
病院の規則として駄目でした

>>374
レスありがとうございます
病院によるんですね
問い合わせするのも勇気いります･･･

>>369
>>371
家族も大変だよね。
俺は実家を遠く離れた町で働きながら治療続けているんで、
生活は気楽だが病院関係が大変だわ（手続き、保証人など）。

皆さんの身内は、家族が居て心強く助かっていると思う。
無理せんと、たまには息を抜いてな。

>>376
家族側の意見ですが･･･
心配なこと、して欲しいこと
少しでも何か一人で考えてるなら、全部伝えて欲しいなって思います
「自分に何が出来るか」ばかり考えてます
親とかなら、もっと･･･だと思います
闘病している本人の気持ちに少しでも寄り添いたいです

いろいろ本当に大変だと思いますが、辛いこととかは家族と分け合って、どうか乗り越えてくださいね

言ってもどうにもならんから何かあっても家族にはなるべく言わない
痛いも痒いも家族にぶつけたところで良くならないからね
入院に繋がりそうなときは一応軽く言っておく急だと心配されるから

皮膚筋炎で入院中して4ヵ月やっと退院だけど
これから一生この病気と付き合わないといけないと思うと怖い
仕事も続けられるかわからないしまだ20代だからいんきする訳にもいかないし
辛いなー

新しい友達だと思えば？
気難しくて付き合いにくいけど付き合い方が分かれば健康維持の助けになる友達
たまにキレるから注意こいつがキレたら病院に行く
くらいのユルい感じ

>>380
自分は>>379ではないけど、

そうか、そういう考えもできるんだな〜と目からうろこ。
膠原病歴10年、ついついネガティブになっちゃうことが多いから、
ちょっと気が楽になった。ありがとう。

私は２年前間質性肺炎をそして今は多発性筋炎になってしまいいろいろとネットを見てたら多発性筋炎は難病に指定されてて治験もあるとのこと。治験を受けていいかどうか助言を・・。

大病院にツテが出来ることの安心感は大きいと思うよ＜治験

治験は若くて体力ある人とか発症間もない人とか
同じタイプで既に効果がある程度出てるとか全く新しい治療法とか
すすめられる理由が色々あるから何とも

怖いならどういう治験か聞いて自分が納得できたら受ければいい
俺は以前に先行医療を受けない？って打診されたけど場所が遠くて
当時の体力では現地に行ける気がしなかったから断った
今なら行けるけど症状安定してきたから受けても意味なさそう

治験はその病気であれば誰でも受けられる訳でもなく、
このくらいの数値の人とかって指定された人の中から
選ばれて話がいくらしい。

IVIGの治験があったら是非参加したい・・・。

落ちます他

3年前膠原病になったが中枢神経がやられてしまい
足の痺れ、便意消失が気になりますねえ
このまま一生なのかね..

膠原病かかると死ぬのは早くなるのかな
合併症怖いンゴ...

外出先でマスク外したら次の日くらいに軽い風邪の症状が出た
寒いからドトールで暖をとってたら
前を通行した人が咳こんでたからそこでもらったんだろう
対策はあれかホットをマスクの隙間からストロー使って飲むしかないのか
火傷するわ！

ＤＶＤって折り曲げて処分したらいいの？

DVDははさみで切って処分するの！

それはＣＤじゃ・・

あなたたち楽しそうねw

うまくちょきれない

大林素子が当てはまったやつ

デートでおごってしまう
普通の年収を求める
全ての用事をメールで済ます
好みのタイプがキャラクター
笑にうるさい
メイク時間が11分以内
マンションを購入している
恋愛より仕事優先
黒や暗い色の服をよく着る
頻繁に女子会を開く
常にスケジュールがいっぱい
自称尽くすタイプ
同じ価値観を求める
彼氏に金を貸してしまう

>>349
最後のは、何でも外見だけで判断してはいけない。
ってことだよね。
いい言葉をいただきました。

>>386
残念。
でも、次の一手は考えてないとね。
寛解はあっても完治のない難病の闘病と同じ。
症状・副作用・社会的差別に、対処・対処・・・の連続さ。

発症して１０年目で再燃。
それから１年おきに再燃っぽいのくり返してる。
１回再燃しちゃうと癖みたいになるのかな。

おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め

http://potato.2ch.net/test/read.cgi/game/1456124243/

>>399
リンク先が死にかけクズの基地外なのね

>>388
逆に、若いうちから小まめに医者にかかるから、長生きできる可能性もあるんじゃね？

でも医者も専門外の事は解らんから
意味無いんじゃないの？

ただ定期的に血液検査とかはやるだろうから、
生活習慣病？みたいなのは早期に発見できそう。

寿命って実際どうなんだろうね
主治医に聞いても「誰だっていつ死ぬかなんてわからないよ」っていわれそう
まあ「平均的には生きられませんよ」って直球でいわれても落ち込むだろうから聞いてない

私は妊娠出産が心配 予定ないけど

今の所ステロイドパルスで乗り切れてるけど、抗がん剤使うようになったら子供作れなくなるんだよね。
彼女いるけど子供欲しいそうだから今のうちに精子の冷凍保存を考えた方がいいのかな、、、

安西先生からひとこと

「マンションを買った？」
「はい、10年前に」
「広さは65平米で、築年数12年？
　それでなんでまだローンが25年も残ってんだよ！！
　さっさと買えよ！！どうせ、3、4000万のマンションだろ！」

30代前半で皮膚筋炎とSLE発症、友達達は皆子ども産んで幸せになってるのに自分は子どもを産めなくなっちゃって集まりも置いてけぼりになっちゃった
かといってバリバリ働いてるわけでもなく宙ぶらりんな人生なのかと。

>>408
私は発症は40台だったけど、その後ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死になって
歩くのに不自由してる。
まわりの友達はみんな元気。
動けないのは私だけ。
もちろん仕事もできないし。
何なんだろうね、人生って。

>>409さん
同じ思いの人がいて良かった
私は副作用少なく5mgまで減ったんだけどこれ以上は無理みたい
発症してから大分前向きに生きてたつもりなんだけど(ストレスが1番
良くないと思って)ふとした時に死にたくなる

>>410さん
409です。レスありがとう。

よく人と比べちゃいけないって言われるけど、それ難しいよね。
健康な人ならたいした苦労もなくできることが、私たちにはできない。
もちろん私たちより大変な思いをしてる人もいるけど、
何でこんな運命なのかと思う。

家族は最大限支えてくれててありがたいけど、やっぱり病と向き合うのは自分だから。
精神的に強くなりたいよ。

>>411
句読点女うざ　一生自分に酔ってろ

>>411さん 家族の支えがあるのはいいなぁ私はいまいち上手くいってないから…歩くの大変そうですが無理なさらず

話変えて申し訳ないのですが日焼け対策はしてますか？
何より日焼けが症状悪化に繋がると去年で気付いて今年はしっかり予防しようにも市販の日焼け止め(敏感肌用)も合わないから引きこもるしかないのかな

日焼け止めはメーカー見て肌に合うメーカーのを使うといい
化粧品系の「〇〇肌」用ってのはあんまり当てにならない
ベビー用だとたいてい刺激が少ないから合うのがあるかも
あと、使い慣れないうちはかゆく感じたりするから
湿疹が出ない限りは多少の我慢も必要

>>414 有難うございます
ベビー用探して使ってみます
症状出ちゃうとステロイド増量ねって言われてるから出ない予防頑張ります

鍋持つのがしんどい
力が入らない
内臓取った時よりまずい予感がする
ネットもいつまでできるかな

>>413
とりあえず日傘かな〜。
日焼け止めは、無○良品のものがけっこう刺激が少なくて（私には）よかった。
敏感肌用だったかな？

昨日医者で皮膚筋炎って言われたわ
そんでググったらここが出たんで、つらつら読ませて貰ったが...
ヤベーじゃねーかよ膠原病！
小さい会社をやってるんだが引き継ぎしといた方が良さげだな
失礼だが皆さん生活費はどうしてん？
オレは独身だし面倒臭くなったら死ぬまで布団で寝てようと思うんだが

>>418
同じ皮膚筋炎の俺がマジレスしちゃうと…
何も変わらないよ薬は毎日飲まなくちゃいけないけど
生活の為に毎日働くだけの日々が待ってます
ただバテやすいから無茶はしたら駄目だよ

一応タヒる可能性がある病気だから結婚は諦めたら？
ただしイケメンやお金持ちさらに女性なら結婚できるかもよ
ブサメンで難病持ちだと目も当てれないよ

>>418
多発性筋炎だけど普通に暮らしてるよ
仕事については全部一人でこなさないで何人かに仕事を割り振るか
倒れても大丈夫なように引き継ぎ用のマニュアルを作るか後任探して教育始めるとかしたほうがいい
悪化すると短期入院したりするからそのときに職場の人が困らないようにしとくといいよ
俺は前の職場で急に入院決まってすげー迷惑かけた

病気そのものはきちんと薬飲んで症状抑えてれば怖くない
だが合併症で肺炎があるなら気をつけて生活しなきゃいかん
それが無くても風邪ひかないように秋冬はマスク装備帰宅したら手洗いうがいを忘れない
自分の健康と体調に気を配っていれば
ある意味で健康だったときより健康に過ごせる
気をつけて生活してるんで治療始めてから風邪ひかなくなったｗ
この調子だと以外と長生きするかもしれない

まだ22なのに膠原病って診断された…
結婚はやっぱりしないほうが良いのか。
なんで膠原病になったんだろ。
せめて原因がしりたい、

>>421
膠原病は色々種類があるけど、今わかってる事は母系遺伝で膠原病の発生原因になる因子が遺伝して何かの原因でスイッチが入るといわれている。
俺の場合は震災のストレスだったのかなぁと。恥ずかしいけど、俺人一倍気が小さいし
。
発症後は鬱になり自殺未遂までやらかし親に迷惑かけてしまった。今は向精神薬のお陰で何とか前向きな気持ちになれている。
SLEとかはアメリカの遺伝子調査で発症確率とか調べられるよ。

>>421
22なのにって、もっと若い人たくさんいるよ。
14からだし。
結婚してる人もたくさんいるけど。

>>421
私は発症したの二十歳の時だけど普通に恋愛したし結婚もしたよ
そりゃ症状にもよるけど、一番悪いのは病気だからって
いつもその事を気にしてたり他人に話して暗い顔をいつもしてたり
することだと思う
頑張ってると案外他人は見ててくれて病気のことなんて
すっ飛ばして好きになってくれる人っているもんだよ

>>424
皮膚筋炎？
SLEや多発性筋炎なんかだと死ぬ可能性がほとんどないから結婚も出産も出来ると思うけど、皮膚筋炎や強皮症は死と隣り合わせなわけですよ。俺は上記のオーバーラップでして、婚約破棄しました。

>>422
＞母系遺伝
うち父方の女に3人ばかり膠原病がいて母方は0なんだけどこれマジ？

>>426
主治医が言ってたけど、父系遺伝の聞き間違いかもしれない。
不確かでごめんなさい。

みんな若くして苦労してんだね…
俺だけがいつも不幸だと思ってたよ
体中に発疹ができてきて
痒くて痒くて仕方がない…

いやいや
自分の方がもっと酷いよ、もっと若い時から発症してるよ、とか言っても無意味だよ
22でいきなり診断されたら、そりゃ誰だって考えるよ
普通の反応

>>429
多発性筋症やSLEがそんな死なないとか、病気の重さでも測らないで欲しいよね、みんなそれぞれ苦しんでるのに。
SLEだって腎臓や脳とかやられたら怖い病気なのに。

>>430
筋症じゃなくて多発性筋炎だった、すみません。

SLEだけど、直腸に炎症が起きた数年は本当に辛かったな
外出なんてできる状態じゃなかった
原因とか治療方法が大学病院まで行って何時間も待ったり
大腸カメラを何回もやったのにこれというものがなくて

排便コントロールがきかないって人間の尊厳的な部分でもきつい
高齢ならともかく、若くてまわりみんな子育てしたり仕事したり
してる中でこの状態だからね
でも、あれもダメこれもダメと諦めるよりこれならできるを
見つけたほうが自分のためにも楽しいと思うよ
私はプレ増量の副作用とストレスで20キロ半年で激太りしたんだけど
その数年で元に戻ったのでいいかなと思ってる

逆に考えるんだ

自分の人生において
この病気になった意味を考えるんだ

>>432
高齢でもないのに、今まであたりまえにできてたことができないって辛いよね。
自分も今動けなくて家の中に閉じこもりの生活。
病院すら家の前からタクシーで行くのがやっと。
いつまでこんなのが続くのかとイヤになるよ。
「これならできる」も少しはあるんだけど、この年齢でこれだけって…。
グチでゴメン。

>>428
痒みを我慢て相当きついぞ大変だな

体力は少しずつ無理しないと全く戻らないなー
俺は退院後に難病の手続きを自力でするために数キロ歩いたり
職安通いを徒歩でするうちに体力戻ってきたけど全盛期の半分も戻らねー
つうか肺炎併発してるせいで坂道が全く登れない階段は2階までそれ以上は無理

>>425
それからSLEもステロイドと免疫抑制剤で、子供産めなくなる可能性大きいから。

失礼しました。

>>430
本当、病気の重さや辛さなんて人それぞれだよね
痛みや痒みや体が固まって体が不自由になるっ
てストレスだよ
五感もおかしくなってくるし
とりあえず、天気良くなってくれ

皮膚筋炎 + 慢性の間質性肺炎は
一般的にどんな経過をたどるパターンが多い？

一般的でいいから教えて。

>>439
マジで人によるとしか言えない
間質性肺炎は色んな型があるみたいだからそのどれに当たってるかで経過が全く違う
あと間質性肺炎も治療法ないで慢性ってあると治療できるのがあるように見えてしまう

手持ちの本を見たら肺炎があると、無い症例よりも悪性腫瘍ができにくいってあったわ
今、俺が皮膚筋炎＋肺炎でわかるのはこのくらい
この先については進行速度と出てくる症状しだい他人がこうだから自分もとはいかないよ
あとは体質、薬が合ってれば薬さえ忘れず飲めば進行はほぼ止まるし
ちょっと体力がないだけで普通に生活できる
合わないときは、合う薬に当たるまで結構大変

膠原病って足のリンパ腺腫れてくる？？
パンパンなんだが、、、

>>441
貴方は何の膠原病？SLE?
その腫れが浮腫みだとしてネフローゼ症候群だとしたら、腎臓ヤバイかも。
どちらにせよ、ここで聞いても医者の生兵法でしかないんで、ちゃんと専門医に診てもらった方がいい。

あちこち痛くて眠れんな
5時半起きなのに
痛み止めも焼け石に水

せめて、さすってやる




ｵﾘｬｵﾘｬ

>>441
プレドニン飲んでるなら副作用の浮腫みもあるよ
どの膠原病か知らないけど酷いなら早めに病院行ったほうがいい
あんまり悪化すると歩けなくなるよ

>>442
レスありがとうございます。
怖いので病院に行ってみたいと思います。
ネフローゼ症候群、調べましたが怖い病気ですね…

>>445
プレドニン飲んでます
最近量をまた増やしたので、
そのせいだとまだいいんですが、、、

>>446
ステロイド内服による足のむくみは、わりとポピュラーな副作用のようです。
自分も一時期足が象さんのようでした。
特に何もしなかったけど、そのうちよくなりましたよ。

今日、病院なのに眠れない

ペットボトルのフタを開けにくいときがある。
力を入れても、全然回らない・・・みたいな。
関節炎などの関節症状はないし、薬は終わったし、
炎症反応もないから、病状は安定しているはず。

単に、たまたま・・・ってだけかな？
イマイチ病態のはっきりしない病気だから、
いちいち病気のせいか否かを考えてしまう。

割りきって今日はそういう日だ！と考えてる
治療前はペットボトルが開けられなかったからボトルオープナー買ったわ
今はたまにできなくなるからそういう日に大活躍

力がはいらないってことか？
握力的な？
JOJOのオラオラも無理か？
もうすぐ4期がはじまるぞ

最初に無があった
無は有を生んだ
これが全ての真理

腕力握力がない日がある
あとは強皮症なんだけど皮膚より関節が固まってるから手が動かない日がある
皮膚は薬を飲み始めたらだいぶ柔らかくなったんだけどね

栄養剤は色々試したけどリポD系が一番明け易い

>>454
異常にかたいのあるよな


あと焼肉のたれと
いちごジャムのびんー