膠原病に関するスレです
前スレ
膠原病全般その２ [無断転載禁止]c2ch.net
http://2chb.net/r/nanbyou/1484063177/
前スレ
膠原病全般その２ [無断転載禁止]c2ch.net
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新スレです
楽しく使ってね仲良く使ってね
うおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
楽しく使ってね仲良く使ってね
うおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお
口内炎、外陰部潰瘍をこじらせ膣に潰瘍ができ、そこからの感染で高熱が出て…入院。
股関節炎、膝関節炎、なども出現しましたが、何かが足りずベーチェット様という微妙な判定を受けました。
難病認定されず、様付きではなかなか自分が可哀想です。
股関節炎、膝関節炎、なども出現しましたが、何かが足りずベーチェット様という微妙な判定を受けました。
難病認定されず、様付きではなかなか自分が可哀想です。
成人スティル病にかかり治療中なのですが、来月にはプレドニン飲み終わりそうなのです。
寛解後も気をつけることありますか？
プレドニン飲まなくなったあとも感染症にかかりやすかったりするのでしょうか？
寛解後も気をつけることありますか？
プレドニン飲まなくなったあとも感染症にかかりやすかったりするのでしょうか？
内視鏡したけど、バウヒン弁が普通の人と違ってボコボコしてた。
免疫をつかさどるとこらしいけど、膠原病が関係してるのかね
免疫をつかさどるとこらしいけど、膠原病が関係してるのかね
台風近づいてる地域の人は選挙行くときに雨で身体冷やさないよう気をつけて
レイノー反応ですが、出た後はどれ位の時間で治りますか？ほんの数分で消える場合もありますか？
抗核抗体が高めで経過観察なのですが、レイノー反応に関して、まだどの様な物か良く分かりません。
冷凍庫から凍った薬味の瓶を取り出して握った時に、握った数本の指の一部分のみが白くなり、
比較的すぐに消えるのですが、これもレイノー反応と言えるのでしょうか？紫にはなりません。
抗核抗体が高めで経過観察なのですが、レイノー反応に関して、まだどの様な物か良く分かりません。
冷凍庫から凍った薬味の瓶を取り出して握った時に、握った数本の指の一部分のみが白くなり、
比較的すぐに消えるのですが、これもレイノー反応と言えるのでしょうか？紫にはなりません。
>>9
人によるしその時々の症状の度合いにもよります。
一旦白くなってすぐにまたもとに戻るのは普通のことですが、一部分であったり戻るのが遅かったりを感じているのであれば症状のほんの一端程度ですがててるかもしれませんね。
でてるなーと実感できるレベルは、もう誰が見ても以上に白くなりますのですぐわかりますよ。
紫になったり赤くなったりの経過は分かりにくいときもあります。
逆に白いのに気づかず紫ばっかり長いという人もいます。
酷くなると痺れを伴います。
私は一番ひどかったとき二の腕まで痺れて眠れませんでした。
それ以外では特に害はないように思います。
むしろはじめて経験したときには見た目のインパクトにテンション上がりました。
単純に低温というより、寝起きなど体が温度変化についてこれないときに起こりやすいです。
人によるしその時々の症状の度合いにもよります。
一旦白くなってすぐにまたもとに戻るのは普通のことですが、一部分であったり戻るのが遅かったりを感じているのであれば症状のほんの一端程度ですがててるかもしれませんね。
でてるなーと実感できるレベルは、もう誰が見ても以上に白くなりますのですぐわかりますよ。
紫になったり赤くなったりの経過は分かりにくいときもあります。
逆に白いのに気づかず紫ばっかり長いという人もいます。
酷くなると痺れを伴います。
私は一番ひどかったとき二の腕まで痺れて眠れませんでした。
それ以外では特に害はないように思います。
むしろはじめて経験したときには見た目のインパクトにテンション上がりました。
単純に低温というより、寝起きなど体が温度変化についてこれないときに起こりやすいです。
私は気温が下がって来ると冷凍してるお弁当のおかずを出すたびにレイノー出る
おとといの雨の日も外歩いてたらずーっとレイノー出っ放し
こすっても息ふきかけても温めてもなかなか治らないんだよね
おとといの雨の日も外歩いてたらずーっとレイノー出っ放し
こすっても息ふきかけても温めてもなかなか治らないんだよね
647 病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-h/fz)[sage] 2017/10/27(金) 06:16:01.39 ID:fPI9kfSpd
>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw
>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw
レイノーはどんだけ温めても白いままだね
夏場でも出るけど肌が見えてる部分全部白くて自分でギョッとする
夏場でも出るけど肌が見えてる部分全部白くて自分でギョッとする
>>9です。レス有り難うございました。
今回初めて…ちょっとギョッとするような白さだったので、え？ええっ？ええええ！と思ってる内に、
割とすぐに、数分で元に戻りました。やや赤みのある普通の指先の色にです。真紫等は経ずに、やや赤い普段の指先に戻りました。
これまでは、冷たいものを触っても、ビックリする様な白さになる事は無かったので、少し焦ってしまいました。
ちょっとした家事に関してまで、万全に気を使うのも難しいのですが、なるべく軍手等をして、冷凍の瓶を触る様にしたいと思います。
今回初めて…ちょっとギョッとするような白さだったので、え？ええっ？ええええ！と思ってる内に、
割とすぐに、数分で元に戻りました。やや赤みのある普通の指先の色にです。真紫等は経ずに、やや赤い普段の指先に戻りました。
これまでは、冷たいものを触っても、ビックリする様な白さになる事は無かったので、少し焦ってしまいました。
ちょっとした家事に関してまで、万全に気を使うのも難しいのですが、なるべく軍手等をして、冷凍の瓶を触る様にしたいと思います。
寒くなって空気が乾燥してきたら
レイノーに加えてドライマウスのダブルパンチ
今年も虫歯が増えそう…
レイノーに加えてドライマウスのダブルパンチ
今年も虫歯が増えそう…
過疎ですな。かなり寒くなってきたね
膠原病の皆様ご自愛よ。
膠原病の皆様ご自愛よ。
寒いとレイノー出るし肺炎の咳止まらんしで疲れる
服薬のたんび吐いとるんに痛みもあるって
強皮症になって三年です。
可動域がどんどん狭くなりこの先が不安。
ストレッチをしたりマッサージに行ったり自分なりに努力しているのですが、どんどんかたくなってます…。
皆さまは何かしてますか？
これをしたらいいよとアドバイスがあればお願いいたしますm(__)m
可動域がどんどん狭くなりこの先が不安。
ストレッチをしたりマッサージに行ったり自分なりに努力しているのですが、どんどんかたくなってます…。
皆さまは何かしてますか？
これをしたらいいよとアドバイスがあればお願いいたしますm(__)m
ジョギングとか？
>>21
ジョギングはあんまりよくなかった自分。
腹筋、背筋が疲労すると進行する感じ。腹筋背筋が硬くなると胃腸にも影響でて今はウォーキングもそこそこ。
冬場は冷たい外気から過呼吸に似た症状になったことがあるので遠出も厳禁。指輪ももう危ないからできないよね、この病気になると。
それに楽な靴なのに爪が硬くなってきて巻き爪、血行不良でかつ、増殖？ 厚くなってよく剥がれる…
ストレッチはしてみてるけど進行は止められてない…でも強ばりは楽になる感じ。血行よくなるからムダではないと医者には言われた。
強皮症から口開けて口角切れるとか薬飲みづらいとか視力調節しづらいとか耳管狭窄症とか偏頭痛とか関節や指の形の歪さとかがあるけどなかなか…つらいから整体行ったりしたけど一時的に楽に少しなったかな？ 程度でムダではないだろうけど仕様がない。
ピーク乗り越えれば元に戻らないけど3年くらいで腺維化は止まると言われたけど止まらないしガイドラインの順番とは違ってたし…歴史が長い割に膠原病の治療法って…まだだめなんだね。
ジョギングはあんまりよくなかった自分。
腹筋、背筋が疲労すると進行する感じ。腹筋背筋が硬くなると胃腸にも影響でて今はウォーキングもそこそこ。
冬場は冷たい外気から過呼吸に似た症状になったことがあるので遠出も厳禁。指輪ももう危ないからできないよね、この病気になると。
それに楽な靴なのに爪が硬くなってきて巻き爪、血行不良でかつ、増殖？ 厚くなってよく剥がれる…
ストレッチはしてみてるけど進行は止められてない…でも強ばりは楽になる感じ。血行よくなるからムダではないと医者には言われた。
強皮症から口開けて口角切れるとか薬飲みづらいとか視力調節しづらいとか耳管狭窄症とか偏頭痛とか関節や指の形の歪さとかがあるけどなかなか…つらいから整体行ったりしたけど一時的に楽に少しなったかな？ 程度でムダではないだろうけど仕様がない。
ピーク乗り越えれば元に戻らないけど3年くらいで腺維化は止まると言われたけど止まらないしガイドラインの順番とは違ってたし…歴史が長い割に膠原病の治療法って…まだだめなんだね。
>>20
自分は身体を冷やさないのが一番効果ある
風呂上がりの身体が温かい状態でストレッチしてみたら？
あとはこれからの時期にカイロを活用するとか医師から止められてないなら温泉もいいよ
自分は身体を冷やさないのが一番効果ある
風呂上がりの身体が温かい状態でストレッチしてみたら？
あとはこれからの時期にカイロを活用するとか医師から止められてないなら温泉もいいよ
稼働域が減ってる理由が皮膚硬化か関節周りの硬化かでやりようが変わってくる
皮膚が原因なら日焼け止めとか保湿なんかのスキンケアが大事だし
関節周りなら地道なストレッチが遠回りに見えて一番近道
皮膚が原因なら日焼け止めとか保湿なんかのスキンケアが大事だし
関節周りなら地道なストレッチが遠回りに見えて一番近道
ドライマウス対策で寝室に加湿器設置したら、虫歯も減ったし風邪引く頻度減った
加湿器いいよ加湿器
加湿器いいよ加湿器
掃除だけは忘れるなよ加湿器
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
でスレタイ検索してみて
【医学詐欺３連発！】インフルエンザ予防接種・アマルガム虫歯治療・マンモグラフィー乳癌検診
http://2chb.net/r/liveplus/1512734200/l50
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プレドニン飲んでる方いますか？
原料の際に毎回注意してることなどありますか？
久々１０mg切るので少し心配です。
免疫抑制剤などなしでプレドニン単独です。心細いな。でも減らしたいな。
原料の際に毎回注意してることなどありますか？
久々１０mg切るので少し心配です。
免疫抑制剤などなしでプレドニン単独です。心細いな。でも減らしたいな。
>>30
注意も何もこれまで減量してるときだって注意した生活してるんじゃないのかな？
二桁ある時と変わんないよ
久々１０mg切るって前回は増悪化するようなヤバいことでもしてたの？
多分してないよね？してるならそこを対策するしかない
注意も何もこれまで減量してるときだって注意した生活してるんじゃないのかな？
二桁ある時と変わんないよ
久々１０mg切るって前回は増悪化するようなヤバいことでもしてたの？
多分してないよね？してるならそこを対策するしかない
>>30
離脱時に体調崩しやすいから手洗いうがいを気持ち丁寧に
あとは離脱症状が出やすい時期にできるだけ静かに過ごしてる
離脱時に体調崩しやすいから手洗いうがいを気持ち丁寧に
あとは離脱症状が出やすい時期にできるだけ静かに過ごしてる
病は気から
神経質になって神経すり減らすより今まで通りで問題ない
もちろん今までが適当なら論外だけど
神経質になって神経すり減らすより今まで通りで問題ない
もちろん今までが適当なら論外だけど
病は気からでもないよ
不眠症なんだが、眠剤を無意識のうちに飲み忘れても眠れない
不眠症なんだが、眠剤を無意識のうちに飲み忘れても眠れない
じゃあ寝るなよ
お前は絶対病院行くなよ気で治るやつは保険も入るなバーカ
ムームフェイス治ってますか？
膠原病のスレで
病は気から、とほざくバカ
病は気から、とほざくバカ
まあ風邪くらいなら病は気からもあるかもしれないけどね…
精神と体は密着に連携してるとは実感してるけど
それで病気が治ったら世の中医者は失業だわ
うちの母親がそういう人間だから本当にストレスたまる
それで病気が治ったら世の中医者は失業だわ
うちの母親がそういう人間だから本当にストレスたまる
更年期に入った方、閉経しそうな方、膠原病だけじゃないな、なんかおかしいな、って症状どんなかんじですか？
自分は栄養失調だった子供の頃に似て、目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
ずきずきした頭の重さが続く、眠いというか電池切れのようになる。
体臭が強く汗に色がつく…
などの症状があり、メソトレキサートのせいか更年期か判断できず、お医者さんも微妙な顔をするだけで今一つ不安なまま。
ぐぐっても単体の症状や経験しかでてこないんですよね…
同じような症状の方おられますか？
自分は栄養失調だった子供の頃に似て、目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
ずきずきした頭の重さが続く、眠いというか電池切れのようになる。
体臭が強く汗に色がつく…
などの症状があり、メソトレキサートのせいか更年期か判断できず、お医者さんも微妙な顔をするだけで今一つ不安なまま。
ぐぐっても単体の症状や経験しかでてこないんですよね…
同じような症状の方おられますか？
なんでそんなことでも同じ人探しなわけ？
バカ女丸出し
バカ女丸出し
>>42
症状を改善するヒントが欲しいと思ってたんですけどスレ汚し失礼しました。
家で一人で仕事してると誰とも話さないし健康な友人にも相談できなくて。
ブログやってたような方たちも最近更新してないし。
ごめんなさい
症状を改善するヒントが欲しいと思ってたんですけどスレ汚し失礼しました。
家で一人で仕事してると誰とも話さないし健康な友人にも相談できなくて。
ブログやってたような方たちも最近更新してないし。
ごめんなさい
餅は餅屋だから、婦人科受診がベスト。
個々の症状は100人いたら100通りあるから、
せいぜい重なってる部分を抽出するだけの
作業だからねここは。
個々の症状は100人いたら100通りあるから、
せいぜい重なってる部分を抽出するだけの
作業だからねここは。
自分の担当医も何かあったら専門のとこに行けって言ってるな
あけおめ〜
今日はこれから夜勤です
本当はひとどこじゃない
他人を看るどこじゃない
痛い ミシミシ痛い関節
プレドニンづけなんて嫌だ
そのくせ他人にはきちんと食後にお薬を飲んでくださいと 話したり服薬させたり
本当はひとどこじゃない
他人を看るどこじゃない
痛い ミシミシ痛い関節
プレドニンづけなんて嫌だ
そのくせ他人にはきちんと食後にお薬を飲んでくださいと 話したり服薬させたり
>>49
病気で看護師さんとか本当に尊敬します。
病気でなくても大変そうなのに。
無理なさらずに。尊敬します！
自分も怠けていないで頑張ろう！
病気で看護師さんとか本当に尊敬します。
病気でなくても大変そうなのに。
無理なさらずに。尊敬します！
自分も怠けていないで頑張ろう！
レイノーって手先足先の現象でしょうか？
末端はまだ何となく血のけありますがひざ下から足首までが真っ青！
末端はまだ何となく血のけありますがひざ下から足首までが真っ青！
>>52
普通はまず末端に出るとは思うけど酷くなると肩くらいまで症状あったこともあるから無いとは言えないとんじゃないかな。
普通はまず末端に出るとは思うけど酷くなると肩くらいまで症状あったこともあるから無いとは言えないとんじゃないかな。
ひえーそうなんだ！？
肩とか膝下まで真っ白になったら怖いな
肩とか膝下まで真っ白になったら怖いな
>>52
血栓だと良くないから、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
診察予約日がまだ先なら、病院等の受診相談電話窓口なども、早急な受診が必要かどうかの参考になるかと思います。（私の通院先では、看護士が受診相談電話に対応してくれます。）
血栓だと良くないから、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
診察予約日がまだ先なら、病院等の受診相談電話窓口なども、早急な受診が必要かどうかの参考になるかと思います。（私の通院先では、看護士が受診相談電話に対応してくれます。）
NHKで今やってる山中先生の番組
腸が免疫を支配してるどうたらは
膠原病と関係あるのかな？
腸が免疫を支配してるどうたらは
膠原病と関係あるのかな？
間違った免疫機構をリセット出来ないかなあ。
遺伝子編集で何とかならないか
遺伝子編集で何とかならないか
>>59
受診相談窓口ってどこでも
とりあえず診ないと解らないから来てくださいがデフォでは？
大学病院の場合はどちらかと言うと
セカンドオピニオンを受けたい時はどうしたらいいかとか、
××療法を受けるには何科に行けば良いとか、
そういうのは詳しく教えてくれる印象だね
受診相談窓口ってどこでも
とりあえず診ないと解らないから来てくださいがデフォでは？
大学病院の場合はどちらかと言うと
セカンドオピニオンを受けたい時はどうしたらいいかとか、
××療法を受けるには何科に行けば良いとか、
そういうのは詳しく教えてくれる印象だね
大学病院はレベルを問わなければ常に医師が常駐してる感じだから
入院したときに安心できる
入院したときに安心できる
>>56
昨年放送したプロローグ見たけど、リウマチの特効薬として免疫の誤った指令を阻害する薬が出来たらしい。
他の膠原病にも早く出来ると良いな、と期待してる。
昨年放送したプロローグ見たけど、リウマチの特効薬として免疫の誤った指令を阻害する薬が出来たらしい。
他の膠原病にも早く出来ると良いな、と期待してる。
強皮症か血管炎の人で網状皮斑出る人いる？
>>59
再来週ですか。少し悩むタイミングですね。
私の場合、受診相談で「早めに受診してください、当院に来られて構わないです」等と言われたことを理由に、通院先の他科の外来に行くことがあります。大病院だと紹介状なしの予約外受診を断られることがあるので、そのための保険として、受診相談を利用しています。
また、現在の症状や部位を受診相談で説明し、どの科にかかるべきか教えてもらうことがあります。自己判断で科に飛び込んでたらい回しになるよりも手間が省けると思います。
寒さ厳しいのでくれぐれもご自愛ください。
再来週ですか。少し悩むタイミングですね。
私の場合、受診相談で「早めに受診してください、当院に来られて構わないです」等と言われたことを理由に、通院先の他科の外来に行くことがあります。大病院だと紹介状なしの予約外受診を断られることがあるので、そのための保険として、受診相談を利用しています。
また、現在の症状や部位を受診相談で説明し、どの科にかかるべきか教えてもらうことがあります。自己判断で科に飛び込んでたらい回しになるよりも手間が省けると思います。
寒さ厳しいのでくれぐれもご自愛ください。
皮膚筋炎の方っていらっしゃいますか？
>>41
＞目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、
＞手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
去年初めてMCTDの病名が付いた者ですが似たような感じです
全部膠原病のせいだと思ってる
双極性障害も持ってるけどそちらの薬や症状でもこれはあり得ないし
メソトレキサートとやらは使っていません
＞目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、
＞手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
去年初めてMCTDの病名が付いた者ですが似たような感じです
全部膠原病のせいだと思ってる
双極性障害も持ってるけどそちらの薬や症状でもこれはあり得ないし
メソトレキサートとやらは使っていません
多発性筋炎でMTXを服用中です。
東京医科歯科大学でアミノ酸の大量療法で筋肉再生の治験やってますね。
私は参加できなさそうですが、早速、アミノ酸を買ってきてプロテインなどと組み合わせてかなりの量を服用して、
軽い筋トレをはじめたところ、身体の痛みや筋肉の衰えが止まり、
筋肉がついてきました！嬉しい！
東京医科歯科大学でアミノ酸の大量療法で筋肉再生の治験やってますね。
私は参加できなさそうですが、早速、アミノ酸を買ってきてプロテインなどと組み合わせてかなりの量を服用して、
軽い筋トレをはじめたところ、身体の痛みや筋肉の衰えが止まり、
筋肉がついてきました！嬉しい！
>>68
プレドニンだけというのは心配ですね。
MTXの副作用で別の薬に変えられれば良いのですが。
私もMTX頼みなので、副作用が出ると困りますね…
生物学的製剤でなんとかならないもんでしょうかね
プレドニンだけというのは心配ですね。
MTXの副作用で別の薬に変えられれば良いのですが。
私もMTX頼みなので、副作用が出ると困りますね…
生物学的製剤でなんとかならないもんでしょうかね
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
皮膚筋炎と多発性筋炎でMTXがだめならイムランとかはどうなんだろ
多発性筋炎、皮膚筋炎でアクテムラ、ヒュミラとか投与するとどうなるのかな。
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…
プレドニン服用してても案外痩せるんですかね
>>73
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある
先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある
先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…
節制し続けててもちょっとした気のゆるみで元通りとかよくある
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる
すぐ戻るってことはむくみなんですかね。
日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。
先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。
日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。
先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。
ドキュメント７２時間「伝説のゲーセン 大人たちの闘い」
>>76
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない
パーキンソン病の母がこのところ熱が出たり、下がったり、
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。
高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。
高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。
>>79
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする
悪気ないのはわかってるが治る病気か聞かれてちょっとイラッときた
すみませんでした、ありがとうございます。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。
とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。
とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。
難治性かどうかはちょっと調べればすぐわかるし、膠原病なんかになってたら超最悪って思われてる膠原病に私達はなってるしってところで複雑だわな。
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ
成人スチル病を患って1年
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…
この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…
この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…
なんか最近読モの子とかが使ってる『ホ゛夕ルシア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
何このキモいステマ
おいおい、バカだバカだと思ってたが今度は中国の企業に
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。
コイツら学校出てんのか？
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。
コイツら学校出てんのか？
どこの誤爆だコレ
両方共ニュー速＋かと。
リウマチの新治療ってベーチェットには効かないのかな
もうステロイド漬けから抜け出したい
もうステロイド漬けから抜け出したい
わー
日差しが…きっつい！！
シェーグレン
シェーグレン
目が乾く、口が乾く
両手両足が赤く腫れて痛い方居ますか?
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。
ココカラファイン
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症？
出た、ヘルペスの話題
ヘルペスなんか持ってないってば
ヘルペスなんか持ってないってば
ここで聞くのが間違っていたら、申し訳ありません。
直接本人から病名は聞けていないのですが、
これらは膠原病と、薬の副作用の可能性が高いでしょうか？
・手の指を曲げると痛い
・腕と足が痛い（筋肉痛のような痛み？）
・目と口が乾く
・薬のせいで顔がパンパンになる
・お医者様に筋トレを禁止されている
・免疫抑制剤を使う
・脂質異常症
日帰り旅行で連れまわした翌日に入院になってしまったのですが、
これはやはり旅行が原因の可能性が高いでしょうか？
（往復5時間の車移動で温泉2時間の計7時間）
直接本人から病名は聞けていないのですが、
これらは膠原病と、薬の副作用の可能性が高いでしょうか？
・手の指を曲げると痛い
・腕と足が痛い（筋肉痛のような痛み？）
・目と口が乾く
・薬のせいで顔がパンパンになる
・お医者様に筋トレを禁止されている
・免疫抑制剤を使う
・脂質異常症
日帰り旅行で連れまわした翌日に入院になってしまったのですが、
これはやはり旅行が原因の可能性が高いでしょうか？
（往復5時間の車移動で温泉2時間の計7時間）
>>104
ぽいぽい！
旅行と入院の因果関係はわからないし、本人が大人で自分の意思表示ができるなら「旅行で連れ回したせいで翌日に入院になってしまった」と自分を責めることないよ。きっとご本人さんが無理してでも一緒に旅行したかったんだと思う。
ぽいぽい！
旅行と入院の因果関係はわからないし、本人が大人で自分の意思表示ができるなら「旅行で連れ回したせいで翌日に入院になってしまった」と自分を責めることないよ。きっとご本人さんが無理してでも一緒に旅行したかったんだと思う。
>>105
ありがとうございます。
本来なら明日から新社会人として働くはずだっただけに、その子の人生を壊してしまった思いで一杯です。
訳あってお互い連絡先を知らいので、謝罪したくても出来ないのが辛いです。
ここの方も、その子も寛解するのを祈ってます。
ありがとうございます。
本来なら明日から新社会人として働くはずだっただけに、その子の人生を壊してしまった思いで一杯です。
訳あってお互い連絡先を知らいので、謝罪したくても出来ないのが辛いです。
ここの方も、その子も寛解するのを祈ってます。
>>104
ちょっと違うけど、もしかしたら私の事かな？
前々から調子悪かったので、旅行のせいでないよ！気にしないで！むしろこちらこそ御免なさい。
メアド教えてくれたら連絡します。
ちょっと違うけど、もしかしたら私の事かな？
前々から調子悪かったので、旅行のせいでないよ！気にしないで！むしろこちらこそ御免なさい。
メアド教えてくれたら連絡します。
>>108
もし、本当にKさんでしたら、捨てアド作りましたので連絡お願い致します。
自分はYです。
[email protected]
ちょっと説明しづらいのですが…、
僕がとあるお店の常連で、共通の趣味の話題で盛り上がったので、
あえて連絡先を聞かないまま提案したところ、実現したものでした。
皆様ありがとうございます。
また退院して回復されましたら、お誘いしてみます。
これ以上はスレ汚しになると思いますので、ROMらせてもらいます。
本当にありがとうございました。
もし、本当にKさんでしたら、捨てアド作りましたので連絡お願い致します。
自分はYです。
[email protected]
ちょっと説明しづらいのですが…、
僕がとあるお店の常連で、共通の趣味の話題で盛り上がったので、
あえて連絡先を聞かないまま提案したところ、実現したものでした。
皆様ありがとうございます。
また退院して回復されましたら、お誘いしてみます。
これ以上はスレ汚しになると思いますので、ROMらせてもらいます。
本当にありがとうございました。
むしろ病人でもそんな素敵な巡り合わせで旅行できることがあるんだなって励みになったわ。
増悪した人は気の毒だけど懲りずにまた素敵な出会いをしてほしい。
増悪した人は気の毒だけど懲りずにまた素敵な出会いをしてほしい。
でも人との旅行って難しいよね
夫とだと私のことよくわかってるから疲れたり
無理なときはすぐに言えて休みながら行けるけど
親しい友人程度でもちょっと無理して合わせてしまったりする
もちろんこっちに最大限配慮してよね！ってのもおかしな話だし
こればっかりは自分で管理するしかないって感じ
夫とだと私のことよくわかってるから疲れたり
無理なときはすぐに言えて休みながら行けるけど
親しい友人程度でもちょっと無理して合わせてしまったりする
もちろんこっちに最大限配慮してよね！ってのもおかしな話だし
こればっかりは自分で管理するしかないって感じ
SLＥ26年目｡二年前、ガンになり、抗がん剤の治療してるから、まれに膠原が良くなるらしく、プレドニン切れそう｡
免疫機能が低下するからでしょ
抗がん剤でSLEの治療にも使われる薬あったような気はするけどそれ？
膠原病というか自己免疫疾患系だとガンになりにくい体質という認識なんだけど、そんなことないのかなぁ
ガンになりやすい人は、免疫力が低く、低体温の認識。
自己免疫疾患の自分は、反対だから。
というか、一般的にも対極の認識ではないの？？
自己免疫疾患の自分は、反対だから。
というか、一般的にも対極の認識ではないの？？
免疫抑制剤やら
プレドニンで免疫低下してるからなりやすいイメージ。
プレドニンで免疫低下してるからなりやすいイメージ。
体温が高いと太らないと言われてるけど太ってるわ…
自己免疫系で何を攻撃してるかにもよるのかな
俺は身体が血小板を攻撃して血小板減るからプレドニン飲んでる
緑内障白内障やら糖尿が怖いね
俺は身体が血小板を攻撃して血小板減るからプレドニン飲んでる
緑内障白内障やら糖尿が怖いね
関節を破壊されてる
難病指定にされないのツライ
難病指定にされないのツライ
関節リウマチ
悪性じゃないと
手首から先をぶらぶらと横に振ると指の関節が痛む！
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が引き起こす免疫異常がアレルギー？
膠原病の場合は、ヘルペスウイルスによる免疫異常状態の体に、ヘルペスウイルスが関節や神経を直接攻撃のダブル被害？
膠原病の場合は、ヘルペスウイルスによる免疫異常状態の体に、ヘルペスウイルスが関節や神経を直接攻撃のダブル被害？
脳梗塞、心筋梗塞、糖尿病、胆石、喘息、白内障緑内障、癌
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症発生の部位の違い？
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症発生の部位の違い？
体のあちこちが痛い。
そしてどんどん体がかたくなっていく。
みなさん何か運動してますか？
私はぶら下がり健康器にぶら下がるくらいです。
そしてどんどん体がかたくなっていく。
みなさん何か運動してますか？
私はぶら下がり健康器にぶら下がるくらいです。
パルスから始めたけどステロイドの効きが悪くてガンマグロブリンとかいうお値段が超高い点滴と、免疫抑制剤として抗がん剤も使ったよ。
私の膠原病は癌を合併しやすいから、膠原病から癌の流れはあるあるだと思ってたわ
私の膠原病は癌を合併しやすいから、膠原病から癌の流れはあるあるだと思ってたわ
