膠原病に関するスレです
前スレ
【難病】膠原病全般 その5
http://2chb.net/r/nanbyou/1606446341/
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
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立てました宜しくお願いします
>>1
乙です！
本日ワクチン三回目受けてきました（モデルナ）
3時間近く経ってますが
今のところ特に変わりなし
今晩から明日ぐらいに副反応出るかもしれないので
解熱剤と冷えピタと
スポーツドリンクとレトルトお粥を用意しました
乙です！
本日ワクチン三回目受けてきました（モデルナ）
3時間近く経ってますが
今のところ特に変わりなし
今晩から明日ぐらいに副反応出るかもしれないので
解熱剤と冷えピタと
スポーツドリンクとレトルトお粥を用意しました
モデルナ３回目めちゃくちゃ副反応出ました….ステロイドで
副反応逆に抑えられるかもねとか言われたけど全然副反応出ました
副反応逆に抑えられるかもねとか言われたけど全然副反応出ました
熱出たほうがしっかり抗体できると聞くし良かったね
今年も医療費助成更新の準備してるんだけど、ひと月だけ200円不足してて『高額かつ長期』の申請が出来なさそうで頭抱えてる‥
軽症高額は？
200円は悔しいわ
けど、おかげで来年からはめちゃくちゃ気をつけるようになるね
けど、おかげで来年からはめちゃくちゃ気をつけるようになるね
検査→診察→薬局の順番で定例なら診察までは同額だから、薬の量を処方前に見極めないとってことか
公的助成だし軽症になって減薬なら仕方ないけどなあ
それにしても200円は悔しいね
公的助成だし軽症になって減薬なら仕方ないけどなあ
それにしても200円は悔しいね
申請月をずらしてなんとかならない？
機械的に判断しているのなら無理だろうけど外された１，２カ月後に再申請する事になるのをどう思ってくれるかだね
去年、同様に数百円で高額長期外れてしまったけど、保健所の人には、どのタイミングでも直近12ヶ月で対象になったら、すぐ高額長期申請しにきてと言われたよ
もったいないって言うのも変だけど、これはもったいないと同情された
もったいないって言うのも変だけど、これはもったいないと同情された
なんか勘違いしてたらごめん
更新の受付期間6-9月(自治体毎に違うのかな？)の中でずらしたらどうかなって意味だった
>対象となるのは、指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者
更新の受付期間6-9月(自治体毎に違うのかな？)の中でずらしたらどうかなって意味だった
>対象となるのは、指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者
>>16
見る前に書き込んでしまった
更新期間後でも手続きできるんだね
私は今回は大丈夫だけど毎回不安になるので参考になりました
ありがとう
見る前に書き込んでしまった
更新期間後でも手続きできるんだね
私は今回は大丈夫だけど毎回不安になるので参考になりました
ありがとう
自分も先月、一万円に６００円ほど足りなかったな
ずっと軽症高額だから（１万円が６回は無い）、１万円を超えなくても大丈夫だけど
高額長期になれたら、月の負担が１万円で済むのは良いなって思う
親の扶養だけど、今は月３万円なので、その差は大きいなって思うわ
２割負担なだけでも、十分にありがたいと思っていますが
ずっと軽症高額だから（１万円が６回は無い）、１万円を超えなくても大丈夫だけど
高額長期になれたら、月の負担が１万円で済むのは良いなって思う
親の扶養だけど、今は月３万円なので、その差は大きいなって思うわ
２割負担なだけでも、十分にありがたいと思っていますが
エンドキサン点滴したら背中から胸まで帯状疱疹ができて皮疹が治ったら今度はアロディニアと神経痛が残って激痛と強烈な痒みに苦しんでます。
飲み薬以外でオススメの治療ありませんか？
自己流ですが剣山で患部を優しく叩いて、穴から血が出てきたら高熱の3Mホットパックを患部に火傷するくらいまでおしつける療法をやってます。瘢痕の血管を破壊するのが目的です。
あまり効果ないです。むしろ皮膚表面の痛みが増したのと、易感染状態なので傷跡から感染しないか不安です。
飲み薬以外でオススメの治療ありませんか？
自己流ですが剣山で患部を優しく叩いて、穴から血が出てきたら高熱の3Mホットパックを患部に火傷するくらいまでおしつける療法をやってます。瘢痕の血管を破壊するのが目的です。
あまり効果ないです。むしろ皮膚表面の痛みが増したのと、易感染状態なので傷跡から感染しないか不安です。
>>20私もエンドキサン15回やって脱毛しました
神経痛などはありませんでしたのでオススメの療法はないのですが、剣山のこと、主治医はなんて言ってますか？
また、神経痛とアロディニアの治療について、主治医とはどういう話になっていますか？
神経痛などはありませんでしたのでオススメの療法はないのですが、剣山のこと、主治医はなんて言ってますか？
また、神経痛とアロディニアの治療について、主治医とはどういう話になっていますか？
>>21
剣山の治療は独自のやり方なので主治医には伝えてないです。東洋医学を否定的な先生なので鍼灸系はダメとよく言われます。
現状だとアロディニアの皮膚に治療法なし、神経痛には疼痛治療薬リリカと鬱病の治療薬サインバルタという薬を服用してます。あまり効きません。
エンドキサンは副作用が強いですが、酸素吸入なしでは苦しかったし少しの動作で息切れになっていた間質性肺炎の症状がげきてきに軽くなりマイペースでジョギングや階段も5階くらいまでなら休憩なしに登れるようになりました。
剣山の治療は独自のやり方なので主治医には伝えてないです。東洋医学を否定的な先生なので鍼灸系はダメとよく言われます。
現状だとアロディニアの皮膚に治療法なし、神経痛には疼痛治療薬リリカと鬱病の治療薬サインバルタという薬を服用してます。あまり効きません。
エンドキサンは副作用が強いですが、酸素吸入なしでは苦しかったし少しの動作で息切れになっていた間質性肺炎の症状がげきてきに軽くなりマイペースでジョギングや階段も5階くらいまでなら休憩なしに登れるようになりました。
>>22なるほど
剣山で刺す独自の治療法は、どんな理屈で神経痛やアロディニアが緩和できると思ってやってるんですか？
剣山で刺す独自の治療法は、どんな理屈で神経痛やアロディニアが緩和できると思ってやってるんですか？
なんかストレスと痛みでアルコールの量が増えてきました
このまま行くと依存症になりそうだ…すいません愚痴です
このまま行くと依存症になりそうだ…すいません愚痴です
>>20
私もエンドキサンで手先足先の感覚鈍化がまだ残ってます。
髪もごっそり抜け、髪質が元に戻るのに2年かかりました。
神経痛は辛いですね…
筋炎の疼痛を抑えるためにサインバルタを常用してますが、内服薬は効果なかったです。個人的な感想ですが。
帯状疱疹後の痛みや痒み、ブロック注射を打ったりカプサイシン入りの軟膏を塗ったりしてやり過ごしました。
どちらもペインクリニック（整形外科）での治療です。
ブロック注射は効いている間はいいのですが数時間で切れ、途端に強烈な痒み・痛みがぶり返したので数回試してやめました。
しかし人によっては、繰り返すことで神経過敏を抑え、症状が和らぐそうですよ。
カプサイシン入りの軟膏はとてもよく効きました。
カプサイシンの熱感・ヒリヒリ感で感覚を誤魔化すだけの単純な仕組みですけど、かなり楽になりました。
ただし私は顔だったので、うっかり目に入ると大変で（笑）
結局のところ、時間薬が解決してくれました。
発症から1年半ほどであまりに気ならなくなったというか、落ち着きました。
だいたい3年経ちますが今も感覚が戻らなかったり（顔半分にサランラップを貼り付けられてる感じ）、時々虫が這うようなムズムズがあります。
でもまぁ、慣れました。こんなもんかなと。
顔に痕が残らなかったこと、視力に影響がなかったことがありがたいと、良い意味で諦めです。
どうか>>20さんも徐々に落ち着きますように。お祈りしてます。
私もエンドキサンで手先足先の感覚鈍化がまだ残ってます。
髪もごっそり抜け、髪質が元に戻るのに2年かかりました。
神経痛は辛いですね…
筋炎の疼痛を抑えるためにサインバルタを常用してますが、内服薬は効果なかったです。個人的な感想ですが。
帯状疱疹後の痛みや痒み、ブロック注射を打ったりカプサイシン入りの軟膏を塗ったりしてやり過ごしました。
どちらもペインクリニック（整形外科）での治療です。
ブロック注射は効いている間はいいのですが数時間で切れ、途端に強烈な痒み・痛みがぶり返したので数回試してやめました。
しかし人によっては、繰り返すことで神経過敏を抑え、症状が和らぐそうですよ。
カプサイシン入りの軟膏はとてもよく効きました。
カプサイシンの熱感・ヒリヒリ感で感覚を誤魔化すだけの単純な仕組みですけど、かなり楽になりました。
ただし私は顔だったので、うっかり目に入ると大変で（笑）
結局のところ、時間薬が解決してくれました。
発症から1年半ほどであまりに気ならなくなったというか、落ち着きました。
だいたい3年経ちますが今も感覚が戻らなかったり（顔半分にサランラップを貼り付けられてる感じ）、時々虫が這うようなムズムズがあります。
でもまぁ、慣れました。こんなもんかなと。
顔に痕が残らなかったこと、視力に影響がなかったことがありがたいと、良い意味で諦めです。
どうか>>20さんも徐々に落ち着きますように。お祈りしてます。
あ、ちょっと馬鹿らしいですが、いたーい！かゆーい！ちっくしょー！と声に出して文句を言いまくるとストレス解消になりました。
ほんとに馬鹿らしいんですけど、ジリジリ静かに耐えているより症状も楽になりました。お試しください！
ほんとに馬鹿らしいんですけど、ジリジリ静かに耐えているより症状も楽になりました。お試しください！
>>27横からすみません
視力に影響が出なくてよかったとのことですが、エンドキサンって視力にも影響あるのですか？
視力に影響が出なくてよかったとのことですが、エンドキサンって視力にも影響あるのですか？
俺も気になった
実はエンドキサン点滴してから複視に悩まされているもので、視力のくだりが気になりました。
まぁグロブリンとかステロイドもパルスしたので何が何やらって感じですが
まぁグロブリンとかステロイドもパルスしたので何が何やらって感じですが
視力は帯状疱疹の作用だと思います
頭とか目の上とかに出ると目に影響出やすいから
頭とか目の上とかに出ると目に影響出やすいから
帯状疱疹の話題に乗っかってすみません
皆さん、帯状疱疹のワクチンって打ってます？
ステロイド飲んでても打てて、補助が無ければ4万円位かかるシングリックスというやつ
主治医に聞いたら、特にお勧めするという訳ではない、との返事だったので、どうすべきか悩んでます
皆さん、帯状疱疹のワクチンって打ってます？
ステロイド飲んでても打てて、補助が無ければ4万円位かかるシングリックスというやつ
主治医に聞いたら、特にお勧めするという訳ではない、との返事だったので、どうすべきか悩んでます
>>33
打てるなら打った方がいいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでると問答無用で入院なので、予防接種代より高くつきますどす。
打てるなら打った方がいいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでると問答無用で入院なので、予防接種代より高くつきますどす。
>>31
私も筋炎発症後に複視がひどくなり、眼科はもちろん脳から神経からかなり専門的な検査もしましたが結局原因はわからずでした。
しかし長年お世話になっている眼鏡屋さんが「もしかしたら斜位なのでは？」と気づいてくださり、今はプリズム入りのレンズで何とかなってます。
恐らく生まれつきだと思うんですが、斜視と違って普段はわかりにくいのと、自分ではずっと物がダブって見えるのが当たり前だったので、自分もまわりも気づきませんでした。
それが何らかのキッカケで悪化したようです。
原病のせいなのか、色々な副作用の複合的なものなのか、年齢による調整機能の衰えなのか、ストレスなのか…何故急に悪化したのかはわからないですねー。
プリズムレンズで物がひとつに見えた時は衝撃でした、生まれて初めてだったので。
私も筋炎発症後に複視がひどくなり、眼科はもちろん脳から神経からかなり専門的な検査もしましたが結局原因はわからずでした。
しかし長年お世話になっている眼鏡屋さんが「もしかしたら斜位なのでは？」と気づいてくださり、今はプリズム入りのレンズで何とかなってます。
恐らく生まれつきだと思うんですが、斜視と違って普段はわかりにくいのと、自分ではずっと物がダブって見えるのが当たり前だったので、自分もまわりも気づきませんでした。
それが何らかのキッカケで悪化したようです。
原病のせいなのか、色々な副作用の複合的なものなのか、年齢による調整機能の衰えなのか、ストレスなのか…何故急に悪化したのかはわからないですねー。
プリズムレンズで物がひとつに見えた時は衝撃でした、生まれて初めてだったので。
>>37私も多発性筋炎と全身性強皮症なので、薬の副作用というよりは多発性筋炎の影響なのかもしれないですね
情報ありがとうございます！
情報ありがとうございます！
３回目の新型コロナワクチンを週末に予定しています。
すでに打たれた方はいますか？自分は三回ともモデルナです。
すでに打たれた方はいますか？自分は三回ともモデルナです。
3回目モデルナ打ちました
3回ともモデルナです副反応はやはり出ました
筋肉痛と発熱です
どれも一般的な副反応の範囲でした
大丈夫かと思います
3回ともモデルナです副反応はやはり出ました
筋肉痛と発熱です
どれも一般的な副反応の範囲でした
大丈夫かと思います
>>40
ありがとうございます
個人差があるとは言え、やはり出ますよね…
不安ですが、ポカリなどを用意して、受けて来ようと思います！
ありがとうございます
個人差があるとは言え、やはり出ますよね…
不安ですが、ポカリなどを用意して、受けて来ようと思います！
上の方見たらわかるけどここの人はわりとみんな大丈夫だったっぽいよ
日中寒くも無いのにずっとレイノー出てて(チアノーゼの紫状態)痺れて仕事中キーボード打ちにくい。
改善出来なくて困ってる…
改善出来なくて困ってる…
あんまり酸欠が続くと細胞が死なないか心配だわね
カイロで手首温めたりしても効かんかな？
カイロで手首温めたりしても効かんかな？
私も真夏以外はレイノー出るので室内でもこういうの使ってる
そのときの温度より１日の温度差でレイノー出るから今の時期はわりとよく白くなる
暖めても効果ないから諦めてるわ
暖めても効果ないから諦めてるわ
